與談者
王建淳 醫師
台北市立聯合醫院昆明院區 感染科主治醫師
阿橙/感染者
經過多年的治療,並嘗試過多種不同的愛滋抗病毒藥物。
從過去愛滋治療談起,
那些「我們」一起經歷的甘苦。
過去服用抗病毒藥物的經驗,可能對於未來的治療與服藥造成影響,我們從感染者阿橙過去對治療藥物過敏的經歷看起,與王建淳醫師聊聊,感染者在過去治療中常見的問題。同時深入醫病在診間中,對於新藥出現時的溝通問題,了解醫師評估藥物副作用對生活的影響,與何時需要換藥的可能性有哪些。
阿橙/感染者
在我所經歷的治療過程中,我有明顯的感覺到愛滋藥物是有所前進的。像早期是吃一天吃多次,一次要吃很多顆藥。那我當時是吃「惠立妥」、「衛滋」加上「速汰滋」的組合,當時我與醫師會選擇這一組藥物,是因為我希望能夠一天吃一次藥,且能夠在睡前服藥,當然除了這個原因外,還有當時政府的政策,是將這組藥物列在愛滋第一線用藥的。
但就在開始吃這個組合沒多久後,發現自己的產生了所謂的藥物反應,開始發高燒,然後身上出現了許多的紅疹,才知道自己其實對衛滋藥物過敏,就很快被當時的醫師『勒令』說要停藥。
當時我的心情有點沮喪,覺得明明已經下定決心要吃藥,也知道一旦吃藥就是幾乎一輩子,需要靠著藥物來跟HIV病毒對抗,沒想到在吃藥還不到十天,就發生藥物過敏的狀況。但也因為這段過程,讓我在後續的愛滋治療中,對於「換藥」這件事情,相較於自己身邊的感染者朋友,不會那麼的拘謹和排斥。
我想問問王建淳醫師,在過去還不是使用三合一藥物(STR,single tablet regimen)的時代,當病人碰到了強烈的藥物副作用,或者是服藥過程中的不適應,王醫師通常是怎麼幫助或鼓勵他們,讓服藥遇到問題的感染者們,能夠繼續有動力堅持治療下去?
我覺得一開始的時候,大部分的病人會思考「我感染了,我要不要吃藥」,一開始會比較緊張和恐慌,對於吃藥需要長期吃,都會感受到壓力。我們知道HIV病毒,會破壞我們的免疫力,當免疫力不好時,我們就有可能會發病。所以我們吃藥,是為了去控制病毒,我們把病毒控制好,就不會破壞我們的免疫力,身體就能夠是健康的。
愛滋治療叫做——雞尾酒療法,雞尾酒就是調酒的意思,所以至少會有三到四種以上藥物來配合,這樣控制愛滋病毒的效果是好的。雞尾酒療法其實是不斷在進步,以前是三或四種藥物。早期愛滋治療的觀念,可能會是「等免疫力不好時,再開始吃藥」,因為愛滋治療藥物須要長期吃,藥物有可能產生長期的副作用,這是當時我們會比較擔心。到現在我們把三種藥物成分濃縮在一起,一天吃一次,一次吃一顆藥,相較於以前的藥物,現在愛滋藥物的副作用就少了很多,如果我們用比較專業的術語來說,現在的藥物其實稱為STR(single tablet regimen)。
像現在我常常碰到個案,在剛感染時會以為雞尾酒療法,一次須要吃很多顆藥,但當我告訴這些個案,現在一次只要吃一顆,且一天只需吃一次時,他們就會反應「喔!原來現在這麼少了」,說不定比平常吃健康食品的顆數都還少,現在其實可以感受到,在STR問世後,感染者們對服藥的壓力是比較放鬆的。
現在臺灣的愛滋治療建議指引,是跟著國外的治療建議指引,現在因為藥物的副作用減少了,我們大部分都是建議「確診感染HIV,就開始進入服藥」,不要等到免疫力下降後才開始服藥,以免服藥時間延後,導致免疫力已經下降了,藥物能夠救回來免疫力的比例會比較低,當我們把病毒控制好了就不會發病,那我們的抵抗力就會是好的。
雖然現在新的藥物,副作用相對過去比較少,但我不會告訴病人藥物絕對不會有副作用,因為副作用這件事情,其實是因人而異的。例如有些人腸胃比較不好,不管吃什麼西藥,都會覺得腸胃不舒服;有些藥物需要搭配食物服用,像某些藥物就不適合空腹服用,需要配一些食物服用。所以像是每一個人作息不同,例如跑業務的人,三餐的時間不太固定,可能就不適合使用這款藥物。
所以病人常常會問:「這麼多種雞尾酒我怎麼選?選哪一個雞尾酒會最好的」,其實我們可以看到藥物列表上有一大堆,如果雞尾酒有哪一個最好,就只需要列一個就好,誰會想要吃那一個不好的?所以其實藥物都是各有優缺點,選擇適合自己的,那個就是對你最好的。
王建淳 醫師
阿橙/感染者
我身邊很多朋友,在還是服用多顆藥物的時代就開始服藥,那時最常聽到的副作用是「腹瀉」或「多夢」。所以其實在新藥出現的時候,我都會很鼓勵他們嘗試換藥,但往往提到換藥時,他們都會「打槍」我換藥的提議。
很多朋友都會用忍受作為接受,我詢問他們後,發現主要的原因,多半會是有「這個藥吃了,就要跟他相處一輩子的觀念」所以不想要這麼快就換藥,在溝通的時候,我常常會感覺到,自己沒辦法勸得動他們,去更換副作用可能較小的藥物。
我覺得其實可以請他跟醫師討論。就像你說的腹瀉問題,其實可以看腹瀉的頻率,看是不是天天都腹瀉,像有些人的腹瀉症狀可能是水瀉,有些人可能只是排便比較軟一些,有些則是碰到油膩的食物,或緊張的時候才會腹瀉。其實可以看看這個副作用,是不是會干擾到日常生活。某些藥物比較容易會腹瀉,但有些人會說「只有一開始的前幾天,會感到比較大的困擾,但後來就習慣了」。
如果發現問題,我們就會開始,跟病人討論「這樣子會不會造成你生活上的困擾」,像有些人會說『我憋不住,因為我開計程車,沒有辦法隨時都能上廁所』,有些人則會覺得『我坐辦公室,上廁所還算方便,腹瀉這件事情還好』。甚至有極少數的病友,跟我說過『我覺得這樣很好,排便變得很順暢』,之前就有病友原先是服用易有腹瀉副作用的藥物組合,那個組合一天要吃的四顆藥,我覺得要一次吃太多顆藥,便建議把那位病友的藥物,換成三合一的STR藥物。之後那位病友回診時,向我抱怨說『我原先吃那組藥物,覺得排便很順暢,現在這個組合我覺得不太順暢』。
有的時候副作用這件事情,真的就是因人而異,我們可能覺得那是副作用,但對當事人而言,也許並沒有那麼嚴重,很多人會比較想要用習慣的藥物。一樣的那句話,雞尾酒沒有那個最好,適合自己的那個,就是最好的。
王建淳 醫師
「三合一藥物」問世後,
仍需持續關注的問題
三合一藥物(STR,single tablet regimen)問世後,減少了愛滋感染者日常服藥的顆數,減低了藥物帶來的副作用,有效的將愛滋感染者的服藥壓力降低。但不變的是,目前愛滋治療仍然是透過每日且長期的服藥,來對抗愛滋感染者體內的愛滋病毒,在新藥與舊藥的更換過程中,有哪些問題是需要注意的?而又有哪些長期的副作用,是醫師會持續關注的?而目前愛滋感染者對於「換新藥」,又有哪些顧慮?
阿橙/感染者
現在大多數的感染者,大多數是服用三合一的藥物(STR,single tablet regimen),一天一次,一次一顆,其實真的減少了很多大家服藥的壓力。像是以前一天兩次,還要隨餐服藥,就很有可能被詢問「為什麼要吃藥」,現在簡化到一天一顆,就有比較大的空間,可以選擇自己想要吃藥的時間和情境。副作用也隨著藥物的進展,減少了許多,對大多數的朋友來說,服藥的不舒服感漸漸地減少了。
不過像是我自己在換了新藥後,今年回診時醫師要求我量體重,看看我的體重增加有沒有異常,醫師說換新藥後,如果我體重增加有超過25%,就可能需要再換一次藥。不過可能因為本身我有在控制體重,反而現在體重是下降的。
我想問王醫師,感染者朋友們在換藥的過程中,通常會有怎樣的困擾?其實朋友們都會很想知道,這身體上出現的問題,到底是因為「愛滋藥物」造成的?還是因為自己本身的年齡增長,或者生活習慣造成的?
我覺得這個問題,是很多朋友們會很在意的事情,因為吃一個藥物,當然會擔心它會不會有副作用。一般來說我會把副作用分成「急性的」,就像是一開始你談到的,吃藥後過敏的狀況,這樣是短期立刻就會看到問題的。再來就是「長期的副作用」,通常長期的副作用,我們都會密切的追蹤。很多人都會看到藥物的仿單,看到上面副作用寫這麼多,看到就不敢吃了,但吃了這麼多藥,這些副作用真的有出現嗎?其實站在藥品說明書的立場上,這個副作用只要有出現過,不管它是1%、3%或5%的機率,都一定要寫在說明書上面。因為我們規定藥品仿單,一定要列上所有可能有的副作用。其實仿單上面寫有可能會出現的藥物副作用,不一定真的會出現在服藥者身上。
就像是剛剛聊到的「腹瀉」,也很有可能只在剛開始服藥的時候,出現短暫的腹瀉狀況,但過往的幾個禮拜後,腹瀉的副作用,因為腸胃習慣就慢慢消失了。所以會寫在仿單上的副作用,不代表一定就會出現,會出現的也要看輕重的程度。我們會視情況調整,有些是病人可以慢慢習慣的,但如果像是藥物過敏,全身發紅發燒,就算是嚴重的藥物副作用,這樣的情形就會停止用藥。如果是「腹瀉」、「多夢」、「頭暈」等等的副作用,我們就會視情況去調整,如果過了幾天就好了,那就沒有太大的關係。
其他比較長期的副作用,例如「高血脂」、「三酸甘油酯」和「膽固醇」等等的,就比較需要去釐清,究竟是因為「吃太好」還是「藥物的長期副作用」所致。因為高血脂等等問題,跟生活上的很多因素有關。像是目前新出來,你現在正在吃的藥其中有一個叫做「嵌入酶抑制劑」,因為這個藥剛剛出來,在國外這幾年的研究,是有顯示吃了體重是有變胖的情形。但其實並不是每一個人都會,只要我們有觀察到這樣子的現象和研究,就會提醒病人們要去注意體重的狀況。
其實我們再看診,會請個案去量體重,抽血也都會檢驗「三酸甘油酯」、「膽固醇」和「血脂」的問題。藥物當然不是百分之百的安全,但也不是有寫在仿單上的副作用,就一定會出現,一旦有研究說哪一類型的藥物,可能導致體重增加,我們就會提醒個案,看看有沒有這樣子的情況發生。如果只是上升個一兩公斤,有可能就是因為吃太多沒有運動,但如果是胖了十到二十公斤,沒有其他因素的話,就會開始想會不會是跟這個藥物有關。所以如果只胖一兩公斤,應該不至於會換藥,所以我們會提醒,並去看嚴重的程度,看是不是增加很多來做調整。
像國外針對愛滋藥物與體重增加的研究顯示,在特定的種族或性別,體重增加的比例會比較高。但其實國外的研究,目前並沒有一個準確的定論,並沒有說這個藥吃了,體重就一定會增加,所以我們就不要吃這個藥了。像是剛剛談到的很多副作用,嚴重的過敏、發燒與紅疹,就一定不會吃了,但在可接受的範圍內,我們會視輕重然後再去調整。
王建淳 醫師
阿橙/感染者
回想一下,在三合一藥物藥上市的那個時候,我自己的心態其實蠻有趣的,我當下並沒有,馬上就想要換新藥。
我了解,像很多個案會有跟你一樣的心情,就像你有藥物過敏的經驗,已經換過了三四種藥物,好不容易到現在這種藥物沒有問題,就會擔心再換新的藥物,過敏反應會再次發生。這時候我們就會跟個案說,「假如現在還是吃五顆,會不會覺得太多?現在有一顆的藥物,你想不想試試看?」,並嘗試去分析現在的治療趨勢是「一天一次,一次一顆」,讓個案能夠了解。
不過,我們現在有新的雞尾酒,不代表舊的雞尾酒是不好的,因為每個人的口味不同。有的時候在診間中詢問病人「我有新的雞尾酒,你要試試看嗎?」時,有些人就會回答「可以試試看,但我吃得不好那怎麼辦?」,其實事情很簡單,如果新的藥物吃得不好,就是換回舊的藥物,通常不會有太多損失。
我通常面對病人面臨換藥的時候,就會告訴病人,現在有「A套餐」、「B套餐」或「C套餐」,每個套餐的優缺點在哪裡?讓病人可以去選擇,自己究竟適合換哪種新藥。當然我們也會告訴病人,舊藥與新藥之間的差異,讓病人可以去權衡,新藥跟舊藥間的優缺點。這樣子溝通完,有些人會覺得「很OK,換新的藥物」,也有人會覺得「我不想換,現在這樣就很好了」,其實都沒有關係,都是可以的。
王建淳 醫師
阿橙/感染者
所以目前還是有朋友,一直都是停留在多顆多次的愛滋藥物嗎?這樣子的人數是多的嗎?
的確還是有些年資比較深的感染者朋友,是停留在多次多顆的愛滋治療藥物。還有一些,是因為他吃某些藥物會過敏,就沒有辦法在新藥中選擇到適合的。另外有些則是因為,過去不規則的服藥,或者本身感染的HIV病毒是有抗藥性的,所以目前的三合一藥物STR並不適合他。當然也有一部份,是因為病人的個性比較謹慎,還是維持舊的藥物組合。
所以目前並不是每一個感染者,都是吃三合一的藥物,還是有人是吃多顆多次的藥物。在我看來,其實只要病毒控制得很好,如果藥物的顆粒數,和服藥的次數他可以接受,我不會強迫他們一定要換藥,通常我是會尊重他的選擇。
王建淳 醫師
看見未來!
愛滋治療與藥物的趨勢。
愛滋的治療與藥物不斷的演進,從多次多顆藥物,到今日的三合一藥物,感染者的日常服藥越來越便利。在未來還有哪些可能的發展方向?或是感染者本身對於新藥有哪些期待呢?而哪些又是未來治療路程中,我們可能可以選擇的「雞尾酒」?
阿橙/感染者
很多愛滋感染者朋友們,對於未來的愛滋治療,都會有很多不同的期待,例如:「藥物變小」、「注射型的藥物」甚至是「長效型藥物」,通常王醫師是如何看待這樣的愛滋治療與藥物的進化?在診間中,會不會有很多朋友,很常跟醫師討論「愛滋治療新曙光」?
這個是大家很常會問的,就像是我們前面講的,以前的雞尾酒是三到四個藥物的組合,像很多朋友的經驗,都是從五顆到兩顆,再到吃一顆,當然站在藥物的立場上來看,當然是越來越進步的。第一個部分會說,我們現在的三合一藥物(STR,single tablet regimen),已經是一天一顆了,很難想像怎樣能夠再更極致,現在可以進步的大概就是「大顆小顆」或「要不要配飯吃」的問題。
再來就是,一開始何大一博士,發現愛滋透過三到四種藥物控制,效果是最好的,所以藥物是大多是「三合一」,但像是我們長期服藥,都會擔心會有長期的副作用,我們就開始思考,如果藥物能不要吃那麼多種,是不是長期的副作用會比較少一些。也歸功於新的藥物,控制病毒的效果比以往更好,所以就可以少掉一種藥物成分,於是開始有「二合一」的藥物,這也就會是愛滋治療與藥物未來的方向之一。
當然還是很多人會覺得,每天吃藥很麻煩,或者有些人會覺得「每天吃藥,就好像提醒著我是病人」,其實現在仍有很多感染者朋友,走不出這個關卡。所以現在的研發趨勢,有些就會朝向「長效針劑」的方向進展。
打針基本上,是「一個月」或「兩個月」打一次,一次要打兩支針,因為那兩隻針,沒有辦法做成同一支,不過這樣就不需要每天吃藥。長效型針劑在國外,其實已經有相關的臨床試驗,甚至已經準備要上市了。針劑其實也是不同「雞尾酒」的選擇,只不過它是用打針的形式治療。
當然我們還是會讓個案選擇,看「一天吃一顆藥」跟「兩個月打一針」你想要選擇哪一種?很多人也許會說「要打針耶,打針很可怕,我每天吃一顆要就好了,很輕鬆阿」,也一定會有人說「打針很好啊,這樣就不需要每天吞藥」,所以我不會說打針一定最好,這其實就是給我們多一種選擇。
王建淳 醫師
阿橙/感染者
那醫師有沒有聽說,台灣何時會引進針劑?
台灣一定是會比歐美國家稍慢一些,因為這些藥物都是在歐美研發,加上一些行政流程,台灣大概會晚一些引進,如果快一點的話,也許兩年內,可以看看會不會引進。引進針劑當然對醫生來講,是多了一種武器,可以對抗病毒,對愛滋感染者而言,也就會是多一種選擇。
王建淳 醫師
阿橙/感染者
其實我有聽過「吃一天,休一天」的研究,這會不會是未來一個可行的治療方式呢?
其實有做過類似的研究,不過吃一休一比較少聽到。以前其實有做過,吃藥三年後,然後停藥。其實這個問題就是,愛滋治療藥物可不可以中斷?可不可以不要吃長期?但其實目前國外的研究,其實都還是建議固定吃比較好,停下來會擔心產生抗藥性的問題。
通常我都會這樣比喻「當我們用這個武器對付病毒,可是我刺一刀就休息了,當我們以後再用同樣的武器對付病毒,病毒很可能就知道怎麼去閃躲了」。所以還是建議吃了就是長期吃,以前的藥物顆粒數多副作用多,現在的藥物只要吃一顆,副作用又相對少,所以長期吃應該負擔是相對而言很少的。
王建淳 醫師
阿橙/感染者
最後其實我很好奇,當每次新聞出現「愛滋治癒新曙光」類似的新聞時,醫師在診間之中,都如何招架這類的問題?
我覺得不用招架,感染者們看到新聞會問,這樣是蠻正常的。這樣還算是很認真的朋友,有很多病人其實是我們跟他說「你吃什麼藥,他就會吃什麼藥」。像你提到這類願意對自身治療提問的朋友,其實是很認真想了解,自己正在經歷怎樣的治療,我會針對他的疑問去回答他。例如剛剛我們提到的針劑,就會跟他們說好處在哪裡,缺點是哪些,有時候講完後,他們就就會希望可以試試看。
王建淳 醫師
阿橙/感染者
我自己有朋友在雞尾酒多次多顆的時候,那時藥物的副作用真的太大了,後續就沒有再回診,就不再吃藥了。當有新的藥物出現後,例如:三合一藥物、二合一藥物,我就開始鼓勵他可以再回診吃藥試試看。
像是我也曾經有個案,一開始在服藥的時候,就跟你一樣過敏、發燒而且紅疹,當時就真的嚇到了,後面就很擔心再回診,醫師會就逼他吃藥,會再次出現嚴重的副作用。其實我覺得這是可以溝通的情況,例如說他很擔心藥物過敏,我們就可以選一個最不容易過敏的藥物,但藥物過敏就是要看個人的體質,並不是每一個人都會發生的。
我覺得一開始,愛滋感染者知道自己感染了,會是一個心理的障礙。第一要接受「我感染了」,第二要接受「我要開始吃藥了,這個藥可能要吃一輩子」,這是一開始感染時,需要跨過的兩個障礙。在一開始對藥物不了解的時候,會很擔憂愛滋治療藥物會不會很可怕?副作用會不會很強?但隨著藥物的研發,每天只要吃一次,一次只要吃一顆,吃下去好像沒有什麼感覺,壓力其實已經少了很多了。
現在的研究就是感染了就治療,治療就能控制好病毒不會發病,身體狀況就好了。另外一個面向是,如果我們把病毒控制好,其實也比較不容易傳染給伴侶,這有時候是另一個鼓勵感染者們吃藥的方式。雖然不能說藥物完全沒有副作用,但至少現在的第一線藥物,有很多不同的「雞尾酒」可以選擇,如果吃了不舒服,至少我們還有其他的組合可以做選擇。
所以我會說:『感染了不要害怕,可以跟你的醫師、個管師多談談。如果你覺得醫師和個館師都不好聊,也可以跟可以自己信任的朋友談,或者有很多的民間組織都有類似的諮詢服務』。其實有很多愛滋感染者朋友.只是不知道管道在哪裡,往往就把自己鎖在那個每天很傷心,不敢去尋求幫助的狀態中,其實是有蠻多資源能夠去尋求幫忙的。
王建淳 醫師
相信仍有許多感染者朋友們,依舊承受著不同的藥物副作用;也有可能,有些感染者朋友們,會因為先前治療與服藥的不舒服,造成對於愛滋治療與藥物的恐懼。但愛滋的治療與藥物,正不斷的朝向「更便利」、「更易於服用」與「減低副作用」的方向發展。
從這段訪談中,我們可以了解未來愛滋治療與藥物的趨勢,期待未來「我們」都能更積極的與醫師溝通,讓愛滋治療與服藥中的困難,得以透過醫病對話的力量,讓每感染者都能找到更適合自己的「雞尾酒」。
真的不要害怕,
你不是孤單一個人。
王建淳 醫師
l 撰稿人:陳威圻
l 攝影:鄭庭維(目耳)
l 預告音樂來源:
「Chris Zabriskie」創作的「Prelude No. 05」是根據「Creative Commons Attribution」https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) 授權使用
來源:http://chriszabriskie.com/preludes/
演出者:http://chriszabriskie.com/