走過發病的愛滋治療日記|日常。愛滋治療病主對談

那一年,阿猴生了一場大病,在送醫治療後,才發現自己正處於愛滋發病的狀態,那時因發病感染了許多種不同的疾病。走過愛滋發病艱辛的治療歷程,慢慢地恢復到如今健康的狀態。透過這篇訪談,我們一起來了解,阿猴在這一連串「治療」與「面對愛滋」的過程當中,他的感受想法與獲得是什麼

醫與病,診間以外的對話。​|日常。愛滋治療病主對話

愛滋的治療目前主要透過藥物控制病毒,降低感染者體內病毒量,讓感染者健康狀況得以維持與常人無異。隨著醫藥科學的進展,感染者所服用的藥物也從一天多顆多次服用,轉換為一天只需服用一次的STR(Single-Tablet Regimens)藥物,讓服藥更為輕鬆。

除了藥物進展以外,維持愛滋治療更重要的一環,就是「醫病溝通」是否良好。良好的醫病溝通在治療過程中,能夠使感染者反應服藥歷程中,所遭遇到的問題,並與醫師一同找到解決方案。但我們知道,有些話總是不好說出口。這一次感染誌邀請台大醫師盤松青,走出診間,由感染者阿克向醫師提問,在生活與治療之間,你「沒問出口」的問題。

捐血與愛滋,社會的錯誤連結|愛滋事件回放

2019年度的愛滋感染者發聲行動「現+發聲2019」正式從新北市書店,出發向臺灣社會開始這場去除愛滋汙名與偏見的行動,在今年度的活動中,我們將在每場次進行過去新聞事件回放,重新檢視目前台灣社會仍存在對於愛滋的汙名與誤解。並逐一從新聞歷史事件中,嘗試建立起汙名建立的脈絡。我們亦將在HIV StoryMEDIA每月進行新聞回放整理。讓更多人能夠看見愛滋汙名被建構的歷程,還原真實的聲音。

活下來之後的我們《叛徒馬密可能的回憶錄》

因為家人遺留下來的日記,女主角均凡決心開始尋找,劇中曾收留愛滋感染者的《甘馬之家》當年解散的真相。2017年,《叛徒馬密可能的回憶錄》在國家戲劇院實驗劇場首演,創下開售即完售的驚人紀錄。劇作家簡莉穎耗時兩年,深入臺灣愛滋社群,對青壯世代進行詳盡的田野調查,寫出對愛滋議題深度探討與關懷。將於三月於TIFA臺灣國際藝術節,躍上國家戲劇院大舞台。這齣戲呈現劇場空間的巧妙轉換,劇組精心調整了舞台的詮釋與設計方式,使舞台與演出內容的緊密度大幅提升,讓觀眾歎為觀止。

現+發聲:從愛滋感染者生存現況談起 (1)

雖然台灣從過去到現在歷經多次感染者權益的法律、政策修訂,但是不足仍然存在著,仍有許多可以努力改進的面向。我們嘗試在那夜找出不同的聲音,也希望帶著當天參與和現在正在閱讀此篇記錄的你,理解到制定這些政策的社會脈絡以及修法缺失之下的真實故事。

2018年01月26日晚上──「有心咖啡」我們開始「幹」愛滋感染者的生存現況,從「醫療藥物」、「法律權益」、「社會汙名」與「NGO與社群」開始,從與談感染者小偉的親身視角規劃了題目的方向,談起臺灣感染者可能都會有的疑問與關心。

我打開廚房的抽油煙機讓香煙往上面捲。小偉

  我與她約定時間後,再次拿起了電話打給了幾個知道我感染狀況的朋友,告訴他們我打算把現在的情況告訴她,這些撐著我在當時往前走的朋友們,義不容辭地就答應我要陪著我「出櫃」;其實我記不清楚為什麼當時我想這麼做,只依稀的記得在那時候即使表面再怎麼堅強,對家裡再怎麼疏離,似乎都還渴望一些的聯繫,思考後我選擇告訴她,因為她對我來說是最能夠坦承,也最能夠接受新的事物的家人。

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