走過發病的愛滋治療日記|日常。愛滋治療病主對談

那一年,阿猴生了一場大病,在送醫治療後,才發現自己正處於愛滋發病的狀態,那時因發病感染了許多種不同的疾病。走過愛滋發病艱辛的治療歷程,慢慢地恢復到如今健康的狀態。透過這篇訪談,我們一起來了解,阿猴在這一連串「治療」與「面對愛滋」的過程當中,他的感受想法與獲得是什麼

醫與病,診間以外的對話。​|日常。愛滋治療病主對話

愛滋的治療目前主要透過藥物控制病毒,降低感染者體內病毒量,讓感染者健康狀況得以維持與常人無異。隨著醫藥科學的進展,感染者所服用的藥物也從一天多顆多次服用,轉換為一天只需服用一次的STR(Single-Tablet Regimens)藥物,讓服藥更為輕鬆。

除了藥物進展以外,維持愛滋治療更重要的一環,就是「醫病溝通」是否良好。良好的醫病溝通在治療過程中,能夠使感染者反應服藥歷程中,所遭遇到的問題,並與醫師一同找到解決方案。但我們知道,有些話總是不好說出口。這一次感染誌邀請台大醫師盤松青,走出診間,由感染者阿克向醫師提問,在生活與治療之間,你「沒問出口」的問題。

捐血與愛滋,社會的錯誤連結|愛滋事件回放

2019年度的愛滋感染者發聲行動「現+發聲2019」正式從新北市書店,出發向臺灣社會開始這場去除愛滋汙名與偏見的行動,在今年度的活動中,我們將在每場次進行過去新聞事件回放,重新檢視目前台灣社會仍存在對於愛滋的汙名與誤解。並逐一從新聞歷史事件中,嘗試建立起汙名建立的脈絡。我們亦將在HIV StoryMEDIA每月進行新聞回放整理。讓更多人能夠看見愛滋汙名被建構的歷程,還原真實的聲音。

提供愛滋領藥的熱血與困境|71恩典藥局

在交通便利與愛滋資源分布密集的台北市,其實我們很難想像在其他縣市「領取藥物」所需耗費的時間成本。愛滋指定藥局在「屏東」、「高雄」出現後,欲讓感染者的領藥更加便利。當我們把目光拉回台北市,愛滋指定藥局在這樣密集的資源下,又會扮演怎樣對於愛滋感染者具有重要性的角色。

開心,不開心?|屏東、高雄 人和藥局 羅藥師與連藥師

我們「與藥的距離」會因為政策而拉近,在愛滋抗病毒藥物開放於指定社區藥局領藥始起,縮減了愛滋感染者至指定藥局領藥的時間。但並非所有藥局都願意提供服務,我們從臺灣南端的屏東、高雄「人和藥局」看起,向第一線服務的藥師探詢這中間的真正原因與始末。

活下來之後的我們《叛徒馬密可能的回憶錄》

因為家人遺留下來的日記,女主角均凡決心開始尋找,劇中曾收留愛滋感染者的《甘馬之家》當年解散的真相。2017年,《叛徒馬密可能的回憶錄》在國家戲劇院實驗劇場首演,創下開售即完售的驚人紀錄。劇作家簡莉穎耗時兩年,深入臺灣愛滋社群,對青壯世代進行詳盡的田野調查,寫出對愛滋議題深度探討與關懷。將於三月於TIFA臺灣國際藝術節,躍上國家戲劇院大舞台。這齣戲呈現劇場空間的巧妙轉換,劇組精心調整了舞台的詮釋與設計方式,使舞台與演出內容的緊密度大幅提升,讓觀眾歎為觀止。

面對愛滋的一百種方法: 賴怡因 / 國立成功大學附設醫院愛滋照護團隊

所以我要講的是愛滋病照護的長、深跟寬。無論如何,我們都會照顧,可是我們如何繼續往前延長,繼續往下扎根,跟增加我們的寬度?因為這個疾病現在已經是一個慢性病了,所以我們要關注的面向更多。(指簡報)跟大家介紹一下,這個密密麻麻的就是我們成大照護的timeline時間軸。其實從成大醫院1985年收治第一例愛滋病以來,到現在34年的時間,我們大概經歷了最主要有三個世代。第一個世代是在疾病照顧的階段,就是比較早期,我們可以看到世代的劃分是來自於個案管理模式(2005)跟愛滋病資訊系統(HAIS,2012)的出現。這就是我們世代的兩個分水嶺。直到個案管理模式出現之後,我們進入了預防跟整合性照護的時代,還有教育扎根的世代。等到我們資訊系統出現,我們進入到了智慧醫療,而且我們擴展到了更多領域,包括長照跟一些跨領域的結合。(指簡報)那最後這個紅色這邊呢,就是最近這幾年比較風生水起,包含PrEP一些政策在醫院端的執行。這等下會一一跟大家介紹。不過這大概就是一路上幾十年下來我們的一個主要時間軸。

面對愛滋的一百種方法:吳宗泰/感染誌 HivStory

我是最後一哩路嘛,愛滋情理法跟當代臺灣社會,我不知道大家理解中的愛滋最後一哩路是什麼?可是我從小到大,在我很早的時候發現我喜歡男生這件事情的時候,我就覺得說我長大一定會得愛滋死掉。對。為什麼呢?因為那時候電影裡面就是黑死病啊,不管是整人專家啦或者是那種更早的香港電影都會出現這樣的情景,所以我小時候都覺得說我長大後一定會得愛滋死掉,我就很認真地研究愛滋、了解愛滋。
他們其實已經達到94-93-95,很可怕,而且這是2016年的數字。也就是說現在也不知道多少了。(指簡報)最左邊確診的數字是94。那我們就會想說阿姆斯特丹是怎麼辦到這件事情的?他們的分享聽起來也沒有那麼神奇啦,做的東西其實大家也都知道該怎麼做。

面對愛滋的一百種方法:馮一凡

大家好,我是台灣關愛之家的執行秘書一凡。很高興來到這邊跟大家分享這次愛滋大會,這次主辦國是荷蘭,阿姆斯特丹是他們的主辦城市。他們就有分享他們到底怎麼做到比如說很快很快達到三個90的目標。

他們其實已經達到94-93-95,很可怕,而且這是2016年的數字。也就是說現在也不知道多少了。(指簡報)最左邊確診的數字是94。那我們就會想說阿姆斯特丹是怎麼辦到這件事情的?他們的分享聽起來也沒有那麼神奇啦,做的東西其實大家也都知道該怎麼做。

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