從台大愛滋器捐事件,回顧健保IC卡是否註記愛滋爭議
在尚無雲端藥歷的年代,健保IC卡註是否要註記愛滋,總是在愛滋感染者是否進行醫療告知時,被各界大量的討論。本文從2011年臺大醫院愛滋器捐事件作為引文,整理當時正反方意見,交叉比對相關意見,並延伸至雲端藥歷執行的現在,在雲端藥歷愛滋用藥全都露狀況之下,感染者就醫的困境與問題。
在尚無雲端藥歷的年代,健保IC卡註是否要註記愛滋,總是在愛滋感染者是否進行醫療告知時,被各界大量的討論。本文從2011年臺大醫院愛滋器捐事件作為引文,整理當時正反方意見,交叉比對相關意見,並延伸至雲端藥歷執行的現在,在雲端藥歷愛滋用藥全都露狀況之下,感染者就醫的困境與問題。
那一年,阿猴生了一場大病,在送醫治療後,才發現自己正處於愛滋發病的狀態,那時因發病感染了許多種不同的疾病。走過愛滋發病艱辛的治療歷程,慢慢地恢復到如今健康的狀態。透過這篇訪談,我們一起來了解,阿猴在這一連串「治療」與「面對愛滋」的過程當中,他的感受想法與獲得是什麼
又一次我們大吵後,我們共同約嗨狀況下,充滿嫉妒又想玩的心情,矛盾的難受,當下的激動情緒我打了電話給母親,請她前來當時我們一起工作的咖啡店,前男友在遠方看著,母親正坐在我對面,聽著我一把鼻涕一把眼淚的謝謝她給予我這人身,成為她的兒子,這段時間始終沒放棄我,依然對我付出的心情表達,聽著聽著她和我一起流淚。
我還記得某天平日下午的時候,我媽跟我姊很急促地敲打我的房門(那天我睡在家裡),一打開房門,看到我媽哭得唏哩嘩啦、老淚縱恆,近乎是可以當紅牌孝女白琴的那種:「兒子啊!!! 我們家只有你一個寶貝兒子,媽媽真的不希望你怎麼樣,你也千萬不可以怎麼樣啊!啊~」。
在交通便利與愛滋資源分布密集的台北市,其實我們很難想像在其他縣市「領取藥物」所需耗費的時間成本。愛滋指定藥局在「屏東」、「高雄」出現後,欲讓感染者的領藥更加便利。當我們把目光拉回台北市,愛滋指定藥局在這樣密集的資源下,又會扮演怎樣對於愛滋感染者具有重要性的角色。
我們「與藥的距離」會因為政策而拉近,在愛滋抗病毒藥物開放於指定社區藥局領藥始起,縮減了愛滋感染者至指定藥局領藥的時間。但並非所有藥局都願意提供服務,我們從臺灣南端的屏東、高雄「人和藥局」看起,向第一線服務的藥師探詢這中間的真正原因與始末。
母親生病了,醫生確診為癌症末期。從電話那頭得知消息,當下的我一陣錯愕。由於剛好處於新工作正起步階段,加上自身投入愛滋聯盟的修法與社群籌備的廣播節目,便藉故最近忙碌的理由拖了兩個月後才見面,也趁這段時間整理該如何面對她的情緒
坐在同一餐桌上,我變得只敢喝自己手中的酒,彷彿手中的酒,是唯一能帶我度過尷尬似的。雖然大家都說沒關係,但我就是沒有勇氣伸出手去夾菜,深怕自己夾了那盤菜以後,就再也沒有人敢動那一盤菜。
我們認識近三年她才告訴我她是愛滋感染者,問題是我們已經論及婚嫁、見過我父母,她為人世故,三言兩語便知我家長心意:我是家中獨子,一脈單傳,家人見我事業有成希望我早日成婚,想抱孫…
每個人心中可能都藏有著不想要告訴他人的祕密…然而對於HIV感染者而言,決定告知親友自己感染HIV,可能是人生中最困難的決定…
2009年在亞太愛滋會議上聽到大會主席梁智.蘇西洛開幕說:「我們正在處理的不只是一種病毒,而是我們的家庭、朋友、鄰居、同事。雖然我們努力殺死病毒,但我們必須注意保護與維護人的尊嚴」,是我作為愛滋社工的服務信念與工作準則,而2010年維也納世界愛滋大會喊出的「治療,就是最好的預防」(treatment as prevention),便是我作為愛滋人權倡議與社會對話的最佳立足點。