與談者
醫師:盤松青
在台大醫院感染科服務的年資是個秘密。
感染者:阿克
吃過很多種類的抗病毒藥物組合,經歷過印象最深刻的愛滋抗病毒藥物副作用經驗是「黃疸」,當時雖然自己感覺還好,但身旁的人都會不斷詢問「你為什麼臉色黃黃的」。最常碰到的藥物副作用問題是「失眠」。
對於感染科醫師,日常的提問。
在診間以外的對話從日常展開,在看診的過程中,我們可能從未深入的了解,眼前的醫師究竟是為了什麼進入感染科服務?而在看診過程中醫師又會因為什麼事情感到挫折?以及醫師自己會傾向選擇哪一型態的愛滋預防策略?
#進入感染科的初衷 #醫師的性安全策略 #看診過程中的挫折
克:
盤醫師為什麼當初想要選擇感染科?
盤:
現實的原因其實是因為我手不太巧,所以其他科別不太適合。但我自己其實覺得感染科,就像是一個猜謎的過程。就像是很多時候,你一開始其實不知道自己生什麼病,就像很多感染者一開始的急性症狀都是只有發燒,你就會經歷這個猜謎的過程,我自己是喜歡這個找到答案的過程的。
克:
我對感染科的印象,算是個吃力不討好的科別,為什麼你會選擇感染科呢?
盤:
我其實不知道原來我們的病友眼中,我們看起來這麼可憐。但也許這是真的,在我們的醫療體系內,大部分可能都是有開刀,或者進行一些侵入性治療科別,會相對而言比較賺錢。而感染科對醫院而言,有時候就是必須存在,但其實不太賺錢的科別。
克:
那對盤醫師而言,在感染科中醫病相互的理解,是很重要的事情嗎?
盤:
是的,因為如果你不清楚他發生了什麼事,你就不會知道他的病毒量,為什麼會從10幾爬到20幾,後來爬到5000多。所以除了跟病人不停地講「你要吃藥」以外,有的時候我們還是會想知道,他們到底發生了什麼事。
例如,有些人已經知道自己感染了好幾年了,突然出現在門診說「我要接受治療」,我就會很好奇發生了什麼事情?為什麼這個時間點,開始選擇進入治療狀態中。
克:
如果可以重新選擇一次,你會選擇繼續進入感染科嗎?
盤:
因為醫院的老闆可能會看這篇訪談,所以我還是得要表達我熱愛我的工作。說真的如果還是要當醫師的話,我還是會選擇感染科。但假若不當醫師的話,我覺得建築師也許還不錯,不過應該是來不及了。
克:
那在看診的過程裡,有沒有遇過什麼挫折?
盤:
我覺得挫折的事情,比較會是我們醫療體系的問題,因為我們的看診量很大。我不知道你去看醫師的時候有沒有這種感覺,有時候你可能排了很久的隊伍才看到你,但可能進來以後三分鐘以後就出去了。
我們的學弟妹到國外去做交換之後,回到台灣就會跟我們說「國外的醫師,有時候一個診,只看五個左右的病人」。
阿克:一樣是類似一個下午的時段?
盤松青:對,大概是三個小時左右。所以你可以想像,就算是我們想要多問一點,多聊一些其實很難。所以你如果要說挫折,我會覺得是大環境壓縮了醫師與病人共有的時間。
克:
很多公共衛生的系統以及醫師,都會在宣導安全性行為,身為一個醫師的妳,是怎麼實踐安全性行為的?
盤:
我不知道今天的訪談,原來尺度這麼大。其實我自己很少在診間講安全性行為這件事情。我之所以不會把我太多的門診時間用來講這個。其實就是食色性也,有些事情就是「大家都知道,但是很難做得到」。
就像是我老爸會抽菸,我也很少跟他講說「你就不要抽菸」,因為我覺得他可能不一定做得到。我覺得大家都知道的事,其實講過一兩次就好,應該把很簡短珍貴的門診時間,用在討論服藥狀況好不好,最近的生活有沒有什麼事。
克:
所以在安全性行為策略,還是需要適應跟調整,例如你剛剛談到父親可能很難不抽菸。那是不是能找到一個折衷方案,就像是非感染者可能可以使用PrEP?
盤:
我知道這也是個預防性策略之一,不過我拿女生懷孕來當例子,如果她採取的避孕策略都是吃事後丸或避孕藥,我不知道你是不是也會擔心,這是不是也會影響賀爾蒙的分泌。
所以其實站在我個人的立場,我會覺得物理性的預防是最好的。不過這是我個人的想法,大家可以選擇自己喜歡的預防方式。
那些抗病毒藥物相處的日子
服用藥物作為控制愛滋感染者體內病毒最主要的方法,阿克經歷過多次的換藥,才找到適合自己的藥物。感染者除了要記得每日的服藥外,部分的感染者會如同阿克一樣,因為藥物的副作用或過敏症狀,產生極大的不適與生活上的不便。在這樣的狀況下,與醫師的溝通就顯得格外重要。除了藥物的副作用外,配合感染者生活型態的不同,與醫師溝通藥物上的調整,亦是維持感染者是否能夠穩定服藥的重要關鍵。
#藥物副作用 #從多顆藥到三合一 #關於抗藥性
克:
像我剛剛有提到,我吃了這麼多種藥物,不知道在你的門診中,有沒有遇過像我這樣子「神農嘗百草」的病人?
盤:
真的有,但我覺得還好你並不是因為抗藥性而換藥,而是因為藥物的副作用。通常我會跟病人說,這個找尋的適合藥物的過程,通常是最辛苦的,但到最後一定還是會找到適合你吃的藥物的。
克:
在還沒有三合一藥物的時代,那時候每個組合的抗病毒藥物,有時候顆數很多,而且副作用相對現在強烈,這方面藥物的改變,站在醫師的立場上有什麼觀察?
盤:
我覺得三合一的藥物,對我們的生活真的有很大的影響。我自己有感覺,一些藥物要早晚吃,或者顆數很多的狀況,那個時候有些病人的病毒量有時候就會有狀況。現在換到三合一藥物,不管是舊的感染者,或者新的感染者都有所改善,尤其是新的感染者,其實病毒量下降的很快。
我們平常的習慣是,病人吃藥一個月後回來,確定病毒量是往正確的方向,之後就是三個月與六個月後,如果後續這兩次都測不到病毒量,我們就會很開心成功了。
盤:
我不知道以在慢慢等病毒量下降的過程,作為感染者的你,會不會覺得很害怕?
克:
會阿,以前就會在想,這個速度是不是正常的。
盤:
所以現在的一個月下降,第三個月又測不到病毒量,大家都會覺得很開心,只要每三個月再回來一次的。
克:
通常盤醫師在診間時,都如何跟病人解釋他服用的藥物,會有副作用這件事情?像我自己看診的時候,醫師都拿著仿單,然後說「這個藥其實沒有什麼大問題」,頂多只是叮嚀個一兩項要注意事項。
盤:
對阿!這個問題其實就是像我說的,台灣的看診時間被壓縮,所以有時候只能講最嚴重的。比方說希寧的部分就會說「有很多夢」,另外有的藥會可能有嚴重的藥物過敏,全身起疹子等等的事情,我通常會選擇把最嚴重的事情告訴病人,如果遇到問題就要回到醫院處理。
其實通常一開始,我們在診間跟病人選藥時,就會把相關的資訊告訴病人了,例如說藥物服用前需不需要空腹,常見的副作用是什麼,就會告訴病人,並且詢問他們在這幾個藥物裡面,哪個藥物你比較能忍受跟它相處。就像有病人跟我說過「我本來每天就會拉肚子,所以副作用是拉肚子的話,比較沒有關係」。
克:
看診過程中,會不會有病人有產生服藥的副作用,但不敢跟醫師溝通?而通常碰到有反應副作用的病人,盤醫師會怎麼做處理?
盤:
其實不敢講,醫師就不會知道。不過如果真的不敢跟醫師溝通,還好我們有個管師。但如果真的不敢當面講事情,很多病人就會用通訊軟體,跟個管師溝通,之後他們就會來告訴我。
其實我們有時候希望能把副作用忍下來,因為大部分的治療藥物,大概前兩周應該會是最難受的,很多時候慢慢的就會副作用降下來。其實大部分的治療藥物,都會有副作用,如果忍下來之後,再去依照生活模式作調適。
舉例來說,有朋友是用希寧那類的藥物,這位朋友就會知道,他服藥多久後會開始頭暈,他就會抓好時間,在那個時間點前做完雜事,然後進入睡眠。
克:
講這麼多副作用的事情,你會不會擔心,跟病人解釋這麼多藥物的副作用,病人反而就不敢吃藥了?
盤:
我覺得不會耶,如果病人不想吃藥,我講再多也不會有什麼意義。如果病人很清楚知道,藥物對於自己是有好處的,那我覺得就講清楚每個藥之間有什麼不同,可能會有什麼問題,病人應該可以選擇自己接受的方案。
病人對藥物與副作用相處越來越了解,我覺得是這幾年疾管署與民間組織,對於治療藥物上的資訊分享,其實已經有很大的努力。
克:
那你有沒有遇過,因為沒有規則服藥,因而產生抗藥性的案例嗎?
盤:
真的有耶,其實病毒量是很敏感的東西,如果以前都是小於20,然後某一次突然出現28的話,其實我們也不會直接問「你有沒有好好吃藥」,因為其實要面對吃藥這件事情,有時候真的很困難。所以通常我們會問「家裡還有沒有剩下的藥?還剩多久?」。就可能需要跟他討論,怎麼樣能把吃藥的時間固定下來。
更明顯的例子,就會是本來也許測不到,後來病毒量就突然跳到五千或一萬,那就是很明顯的是失敗了。那會遇到的辛苦狀況,因為在台灣抗藥性測試,並不是一個平常就在執行的檢驗項目。以台大來講,我們都是以研究經費來負擔抗藥性測試的部分,而發報告的時間也需要等待一段時間,從醫師覺得他可能有抗藥性,到醫師真的知道病人有的是哪一種抗藥性,可能需要經歷一到二個月的時間。
接下來可能就真的會蠻痛苦的,就會需要從那一大堆藥當中,湊出一個吃起來還可以的組合。
關於換藥與服藥的醫病溝通
在服藥與治療歷程中,藥物的副作用有時使人無法忍受。更有的時候許多的感染者朋友,在愛滋治療同時也在服用其他科別的藥物,醫病的溝通在這兩件事情上,就顯得格外的重要,但有時專業的位階,造成了不敢開口的狀況。離開診間,我們深入的聊聊關於換藥與服藥過程中的議題。
#藥物交互作用 #中藥與抗病毒藥物 #換藥的過程與標準
克:
我自己過去在跟醫師溝通換藥時,有學到一些「小撇步」。那個時候我在吃卡貝茲,我自己就跑去查文獻,文獻上顯示長期服用,可能會造成脂肪位移的問題,但當我跟醫師反應時,他表示這不是立即性的問題,所以不會列入他考量換藥的重點。但後續我在溝通上的時候,就跟他表示其他的副作用也很強烈。
那像盤醫師是如何判斷,病人提出想換藥的時候是否真的能換藥?是依照副作用的程度?或者是那些其他的標準?
盤:
當我感覺「他不會吃下去」的時候,我就會選擇換藥。像是一大片過敏脫皮的那種,我就一定會堅持要換藥了。但如果像是脂肪位移這類,因為臉的相貌會有點主觀,所以有時候難客觀來說,是不是真的有副作用產生。
但像是比較客觀性的「肝功能問題」、「過敏」、「貧血」甚至是「治療失敗」,這類客觀可以測得的結果的,就是一定可以換藥的。不過脂肪位移,這真的是很重要的,因為每天都得要見人。如果我的病人真的很在意,臉和身體會不會變瘦或者變胖,我也許會認真的考慮是不是要換藥,因為聽起來這款藥他不會繼續吃下去。
克:
所以盤醫師考慮的最高原則,其實是病人會不會持續且穩定的服藥。那像其他的藥物,有些會有長期副作用,例如「影響血脂肪」或者「腎功能」,這些對長期副作用會影響換藥嗎?
盤:
血脂肪的部分其實還好,通常是比較早期的藥物會有的問題,現在的藥物比較不會出現狀況,如果有遇到的話,也會有可能是因為生活飲食的問題。所以我們有時候在診間裡,就會開始交換彼此節食維持健康的方法。我覺得血脂肪,這件事情不見得都是藥物的問題。
而腎功能這件事情,因為大多數的人進入服藥的年齡都很輕,所以腎功能都還很好,但如果後續有發現腎功能有狀況的話,我們就會考慮換藥,畢竟腎是要用一輩子的。
克:
醫師不知道有沒有遇過,向你反應想要換藥的病人,沒有成功換到藥物,就沒有再來回診了?或者是吃了藥無法承受副作用,也就消失了例子?
盤:
其實我覺得消失沒有關係,我很期待病人能跟個管師說,「我就是跟盤醫師處不好,你幫我找個新的」。我可以接受上面這樣子,因為每個人喜歡的看診風格不同,又或者是在某件事情上我與病人沒有共識,我覺得這都是可以的,通常一間醫院有很多不同的選擇,可以換別的醫師試試看,千萬不要選擇消失。
克:
像我自己本身,因為失眠的問題有在看中醫,或這病人同時有在服用精神科的藥物,通常醫師怎麼去衡量這些可能出現的藥物交互作用?
盤:
我覺得這就是中藥的麻煩,畢竟文獻上幾乎不會有抗病毒藥物,和中藥的交互作用資料。我不知道你有沒有聽過聖約翰草(St John’s wort),這其實是美國人很喜歡的一種順勢醫療,所以有些仿單就會有記載,抗病毒藥物能不能跟聖約翰草一起使用。但你沒辦法期待西方的文獻,會顯示這顆抗病毒藥物,跟黃蓮解毒丸有什麼交互作用,所以我們其實很吃虧,除非你自己要做研究。
所以通常我們會給的建議,就會是如果你的抗病毒藥物是睡前吃,那中藥就拉到早上吃,把中間時間間隔久一點,但真的不敢保障會不會有什麼問題。但相關的檢測一定會持續追蹤。
關於精神科的用藥我覺得很重要,失眠這種問題一天可能還好,但拖到一兩個月可能就真的會很糟糕。但我們平常感染科診間裡,能開的精神科藥物是有限制的,所以有時候我們就會需要身心科的幫忙,就會請個管師找比較友善且比較熟悉愛滋的身心科醫師來幫忙。
我之前有遇過病人控制的非常好,但中間因為碰到情緒問題發作,我們對談就很艱難,我覺得他會一直繞圈圈,怎麼講都沒有用,後來他就去精神科病房住院,所以我覺得跟精神科相互合作是很重要的。
克:
像我自己看診的經驗,身心科的藥物會跟愛滋治療藥物交互作用,我自己看身心科的時候,醫師就要特地去幫我查詢藥物。
盤:
因為藥物真的太多了,像是我遇到病人有癲癇,藥物就會有交互作用的問題,這些我們都要主動去查。像是身心科就是你主動告訴你的身心科病人嗎?
克:
我是主動跟我醫師講,但我相信很多病人是沒有跟醫師溝通在服用抗病毒藥物的事情的。
盤:
我覺得這件事情是重要的,尤其是身心科的醫師,如果可以應該要盡量跟他分享現在用藥的狀況。
離開診間後,我們嘗試進行了這場醫病對話,期待透過更輕鬆的環境,讓原先因該在診間中出現,卻被壓縮的看診時間與因身分差異卻步的討論,能夠藉由訪談的方式能夠被更完整的呈現。
在漫長的愛滋治療歷程中,與醫師或醫療體系對話是重要的,影響著感染者日常服藥的心情,更影響著是否能夠維持常態穩定的治療。若有天回到診間之中,期待我們都能說出我們心裡所想,嘗試去為自己進行更多的溝通。