你與愛滋的距離
2024 年 11 月 29 日
有時候出去現身跟同學或是老師聊我的生命故事時候，都會玩一個小遊戲「你與愛滋的距離」，站在教室的中心，以我為中心，問這些同學或老師「你覺得你與愛滋的距離有多近或多遠？」有的遠，有的很近，我會問很遠的同學或老師，你覺得愛滋離你很遠的原因，或是很近的原因……
記錄著關於愛滋的故事，無論是HIV感染者、PrEP使用者或愛滋感染者親友伴侶，我們撰寫愛滋社群的故事，讓我們一起思考，臺灣愛滋治理與汙名歧視議題。
有時候出去現身跟同學或是老師聊我的生命故事時候，都會玩一個小遊戲「你與愛滋的距離」，站在教室的中心，以我為中心，問這些同學或老師「你覺得你與愛滋的距離有多近或多遠？」有的遠，有的很近，我會問很遠的同學或老師，你覺得愛滋離你很遠的原因，或是很近的原因……
這裡是擱淺在人生長河旁的孤島沙洲上，一座巨大封閉的方舟，既不能前進，也無法後退，但歲月卻依然流逝著，我在牆上留下了一層層油亮粉刷的痕跡，新舊交替，斑駁相間。四周的河沙泥濘，在未來的路上得步步為營，以免再次落入與罪惡零距離的滿身泥濘……
爸爸陪我坐在病床上相擁而泣，是我此生難以忘懷的一幕，第一次看見總是堅強且努力工作的把爸流下男兒淚，那一刻我才明白，不光只是自己生病，也連帶著把愛我的家人一起拖進這不能光彩的境地中，提起瑳，成為家人難以名狀的心事……
5月16日寫完我的長效針劑治療，在這三個月的時間，除了一開始每個月接受一次施打，共計兩個月，之後就是兩個月施打一次，好像已經施打四次，在這過程中我看見了一些可以分享的事情……
「下午看感染科的同學，第一梯…，第二梯…，第三梯…。」宏亮的廣播響徹在專舍的長廊上，洗澡的同學們紛紛停下動作聆聽著……。過去的我，總是一個人回診，一個人服藥，一個人面對著這現代醫學仍無法根治的世紀病毒……
經過這次的「第一次」之後，我陷入長時間反思，時間長到好像我在此刻來到了人生終點，不過也不是下一刻的就會消失在世界上的那種感覺，是一種覺得身上揹了一個未爆彈，你感覺它隨時會爆炸，但是又不知道它何時會爆炸的那種不穩定且不安全感。
現在是注射長效針劑的第三天，注射當天進了感染科門診，領了藥，長效針劑是AB兩劑，玻璃瓶裝，需要至注射室請護理師注射，藥劑呈現白色，需用針筒把藥劑抽取出來，所以還蠻大一支針，下針肌肉有些疼痛，真正的疼痛還沒開始，過了兩三個小時，左右兩邊臀部注射部位開始疼痛，不是簡單的痛，痛的只想要躺著，前24小時痛痛痛，48小時候痛感就減少很多，下一次注射是一個月後，之後就改為兩個月一次，回診時間比較沒有彈性……
如果能有一個簡單、平凡而幸福的家，誰不會想去擁有？但卻又有多少人會懂得去珍惜與把握呢？轉眼間，入監服刑至今已逾三個年頭了！在這般如此漫長的日子裡，時常會令我想起從前對家人所造成的傷害而感到懊悔……
我使用口服藥的年資15年，15年到底算長不長，你知道吃口服藥15年是什麼感覺嗎？從有意識的吃口服藥到無意識還會忘記所以在IPHONE紀錄定期服口服藥的通知，其實是提醒我已經吃口服藥了，避免忘記已經吃過兒再一吃一次，我換過好幾種的抗病毒口服藥物，回想最早吃的快立佳跟卡貝滋，永遠都會記得巨大的副作用……
主任把我們所有服務員集合起來告訴我們一個消息並詢問我們的意願：「剛剛中央台打電話來想和我們工場調借兩名看護到明四舍照顧一位剛到監獄執行勒戒的（HIV）收容人！但因其他同學也都已經進房休息了臨時要找兩名同學立刻到明四舍去擔任看護真的不容易！況且時間緊迫，中央台馬上要來帶人過去了！所以想說看看我們服務員裡有沒有自願先到明四舍照顧這位年邁已高且曾中風過的阿伯人選！」……