從那年談起，
走入治療時的心情與歷程。
有別於大部分的愛滋感染者，透過篩檢得知感染狀態，進而開始愛滋治療的歷程。阿猴在愛滋發病時，才得知自己的感染者身分。我們一起來了解，這一條路程上經歷的辛苦與困難。
談談發現自己感染HIV，
與進入治療時的狀況。
年輕的時候貪玩，所以走跳過大大小小的「江湖」，當身體出現狀況時，自己或多或少就知道可能有一些問題，但其實我一直都逃避著，不想去面對這些問題。直到後來身體已經完全不行的時候，已經開始發燒到在家且無法出門，身體瘦了非常多，後來被送到醫院時，醫師建議要不要抽血檢驗HIV，那個時候我就覺得大概八九不離十了。當時口腔念珠球菌、結核桿菌感染，還同時有很多其他種感染症，醫師了解狀況後，就建議我要直接住院。
記得那時候，我在台北的某間醫院，當時已經沒有病床了，後來只好回到台中的醫院住院，住了整整一個月。我當時真的很想逃離醫院，但因為當時已經「爆肝」，肝功能指數到了一千多，還同時腹部積水，那時候的腰圍到了四十幾吋。你可能很難想像那個畫面，我現在55公斤，當時瘦到42公斤，整個肚子裡都是「廢水」，但我當時還是吵著要出院。
所以在最一開始的服藥歷程，其實我不只吃了愛滋抗病毒藥物，更同時再吃其他很多種藥物。當時自己其實是在一個「沒得選擇」的狀況，進入了醫療體系，所以當時也就認命地開始進入服藥狀態。
前面剛剛所講到「自己或多或少就知道可能有一些問題」，為什麼你沒有在一開始有這個感受時，就選擇進入醫療體系內？是因為擔心身邊的人會知道嗎？還是有其他的顧慮？
一開始其實想的是「我應該沒有這麼衰吧！」。所以一方面是僥倖，另一方面是「對這個疾病不了解」，其實並不知道其實早一點發現的話，說不定還比較好，因為早一點發現的話，早一點治療的話可以恢復得更快。
我生病驗出來時，病毒量是一百六十幾萬，CD4好像四十幾還五十幾。當時要回到醫生可能覺得很低很低的標準，我吃了整整一年的藥，花了這麼長的時間才恢復到很低的標準。醫師當時有告訴我，如果早一點發現的話，其實能夠恢復得更快更好。
所以我開始認為「了解這個疾病」是重要的事情，因為你多一點了解，才有辦法有多一點選擇的空間。
當時不想看醫生的原因，其實並不是害怕家人朋友知道。其實我很幸運，我的家人朋友都知道我生病的事情，大家多數都是可以包容跟理解的，主要的原因可能是我從事的工作是創作藝術類的工作，所以大家可能相對可以包容。所以不在一開始進入愛滋治療的主要原因，我認為是個人的問題，是我個人的課業吧，當時可能就是想逃避吧，就是不想面對自己。
服藥與治療期間的生活。
離開醫院後，阿猴的愛滋與其他感染治療仍在繼續。愛滋的治療，可以說是很長很長的歷程，透過服藥維持一生的健康狀況。對於治療服藥與日常，他是如何調適的？又對生活中旁人的關心，有什麼樣子的感受？
現在感染愛滋每天的治療方式，就是透過服藥來維持感染者的健康。但服藥是一個很長，且需要毅力的歷程，你有沒有曾經想要放棄的經驗？為什麼？
我沒有想要放棄的經驗，應該比較多是因為我一開始還同時感染了「結核菌」，那個時候衛生局有一個「阿公」每天都會來按門鈴，帶著結核菌的藥物看著你把藥吃下去，還要在相關的單據上簽名，衛生局的人才會離開。那時候整整吃了四個月，日復一日的都有人來提醒我要吃藥。所以會有一種「阿公要來了」，要趕快吃藥的感受。雖然現在回想起來，自己都感覺有點好笑，但其實當時感覺很無奈，要被監視著看著吃藥，因為你如果不吃藥會害到別人。
我會這麼規律服藥，一方面我覺得是因為「阿公日日敲門」讓我習慣服藥，另外一方面，則是因為當時我發病其實蠻嚴重的，那時候我隱隱約約感受到，其實我只要決定不要努力了，不想繼續了，就會死掉感覺。
另一方面也是希望未來如果有發生性行為，或者是有個穩定對象的，至少自己的病毒量是測不到的，能夠不要傳染給其他人。
其實還蠻有趣的，剛剛講到「病毒量測不到，等於不具傳染力」的概念，那我就會很好奇在你的治療動機上，「維持自己的健康」跟「不傳染給他人」孰輕孰重？
我其實從小到大，都是一個很討厭這個世界的人，有時候會問我媽「為什麼要把我生下來」，常常會覺得自己不是自願要來到這個世界上的，有很多自己無能為力的事情，不想來到這個世界。再還沒有生病之前，其實也嘗試想要結束自己的生命。但很奇妙的事情是，在發病那段時間裡卻一直覺得「我他媽的一定活下來」，就算我要死我也不能死在病床上，也要有自己能有選擇，即便是自己走到路上被車撞死。
所以對我而言，吃藥這件事情比較像是「我想要，我希望」自己是這麼做的。說實在話，我並不是那麼在意別人的那種人。就例如說，約砲的時候我告知對方我是感染者，其實並不是因為我要保護他的健康，是期待對方是看到真實的我，這樣的狀況下我也比較舒服。而能達到同時保護對方的作用，對我來說只是附加的好處。
另外其實我也不是很確定，我是不是希望自己有一個「健康的身體」。當時的發病，讓我措手不及的是「那些原本我可以做的事情，突然都不能做了」。所以我想其實「服藥」主要是希望讓自己，能夠維持在某一個，能夠繼續做自己想做的事情的狀態中。
有的時候感染者身旁的朋友，都會很擔心感染者是不是有好好服藥，對於這樣的關心你有什麼想法？另外如果有選擇能吃什麼藥，或者要不要吃藥，對你來說是不是更好的？
能夠自主有選擇的要不要吃藥，這件事情其實是重要的。我是一個很自我為中心的人，所以朋友的關心，對我來說不見得是有影響的，因為我本來想吃，就會吃的那種人。雖然對我而言身邊的朋友親人是重要的，但我其實並不會被影響。
就例如我跟家人談過想要輕生的事情，他們也表示很難過，但我會清楚的知道決定權在我身上。這麼說好了，曾經我想念師大，但後來我慢慢發現自己想做藝術。我後來告訴我的家人，他們說「師大很好啊，為什麼不念」，但我沒有被影響。對我來說雖然我很愛他們，但我愛我自己才是最重要的事情。
所以這些常常關心你吃藥的朋友們，你都是以很正向的觀點來看他們的嗎？還是這些關心最後會變成壓力，讓你想要逃開這樣的關心？
我是一個平常跟大家都很好的人，但其實我有自己內心的小世界，從小到大我都有一個不跟外界接觸，去好好整理自己的時光，像是當時我確診回台中的時候，其實我就把所有的通訊方式關掉。到我慢慢的可以應對身旁的這些關心時，才開始去理解這些關心。通常這樣的狀況，這些關心就不會變成壓力，因為我已經決定好要吃藥了。這些關心就不會變在逼我吃藥，甚或是服藥歷程中的阻礙。
關於妥善治療後，
日常服藥與家庭關係。
在歷經了發病與漫長的恢復過程，阿猴現在的身體狀況已經恢復如舊。經歷過這段漫長的時間，服藥與治療的意義對於阿猴也有所改變，另外「愛滋」這個身分，也悄悄的進入了阿猴的家庭與日常生活當中。
我生病之後，我認為愛滋這件事情對我來說，反而變成一種救贖或希望。我真得有那麼一刻，在生病之前很想死，生病之後感受到死亡原來是這麼回事當你看著自己需要透過輸血維持生命，沒辦法正常吃飯，瘦得不成人形。你才意識到自己離死亡那麼近，才覺得活著真好，我可以選擇我要活著還是我要死掉。雖然聽起來很奇怪，但這是我真的覺得是一件很幸福的事情。愛滋真的讓我意識到，我覺得我的生命很重要。
現在吃藥這件事情，對我來說像是寫日記一樣的事情，它好像沒有改變我什麼，但好像也改變了我什麼，就自然而然的這樣過下去了，現在我身邊有人看到我在吃藥，他們也不會覺得怎樣。反而是這件事情，讓我有機會可以告訴身邊的人「愛滋病」是怎麼一回事，我是一個病人，這又是怎麼一回事。我覺得這樣蠻好的。
不過當時我在跟我媽溝通的時候，我花了比較長一點的時間，畢竟她年紀比較大，後來我就花了很長的時間，一點一滴地從「我生了一個病毒感染的病」開始，再慢慢地告訴她「這個疾病不會傳染給家人」，過了一段時間後才告訴她是「愛滋」，是因為不安全的性行為感染。她知道之後其實沒有說什麼，只是希望我開開心健康的過下去。
愛滋治療與日常生活是無法分離，且會相互影響的。在走過發病的歷程後，阿猴更加認真的與治療對話，更找出與身邊親友溝通愛滋的方式。
與自己的「病人身分」對話是重要的，無論是在治療過程中，思考服藥對於自身的意義，或是與藥物相處在生活中造成的問題該如何調整。
期待我們都能夠更加了解自己所想，嘗試與疾病展開對話，並找到自己喜歡的生活模式。
2 則留言
寫完這篇之後，真的覺得有很多獲得，希望大家能夠喜歡，也能夠帶給大家一些不同的新想法。
真好。