病者≠罪人|誰看到背後的不安? 撰稿人:劉尚武(女神下午茶)
原來生病還不是最悲慘的事,服藥快三年的時間,有時根本忘記自己是感染者,而這身分在我的日常是很少被提起,除了回診、拿藥、看牙醫、演講或是喝太多飲料的時候,會被同事提起我以後會得糖尿病之外,常常是無感覺吃藥、吞下、扒一口飯,一邊工作著。
原來生病還不是最悲慘的事,服藥快三年的時間,有時根本忘記自己是感染者,而這身分在我的日常是很少被提起,除了回診、拿藥、看牙醫、演講或是喝太多飲料的時候,會被同事提起我以後會得糖尿病之外,常常是無感覺吃藥、吞下、扒一口飯,一邊工作著。
過去服用抗病毒藥物的經驗,可能對於未來的治療與服藥造成影響,我們從感染者阿橙過去對治療藥物過敏的經歷看起,與王建淳醫師聊聊,感染者在過去治療中常見的問題。同時深入醫病在診間中,對於新藥出現時的溝通問題,了解醫師評估藥物副作用對生活的影響,與何時需要換藥的可能性有哪些。
2019年度的愛滋感染者發聲行動「現+發聲2019」正式從新北市書店,出發向臺灣社會開始這場去除愛滋汙名與偏見的行動,在今年度的活動中,我們將在每場次進行過去新聞事件回放,重新檢視目前台灣社會仍存在對於愛滋的汙名與誤解。並逐一從新聞歷史事件中,嘗試建立起汙名建立的脈絡。我們亦將在HIV StoryMEDIA每月進行新聞回放整理。讓更多人能夠看見愛滋汙名被建構的歷程,還原真實的聲音。
又一次我們大吵後,我們共同約嗨狀況下,充滿嫉妒又想玩的心情,矛盾的難受,當下的激動情緒我打了電話給母親,請她前來當時我們一起工作的咖啡店,前男友在遠方看著,母親正坐在我對面,聽著我一把鼻涕一把眼淚的謝謝她給予我這人身,成為她的兒子,這段時間始終沒放棄我,依然對我付出的心情表達,聽著聽著她和我一起流淚。
我還記得某天平日下午的時候,我媽跟我姊很急促地敲打我的房門(那天我睡在家裡),一打開房門,看到我媽哭得唏哩嘩啦、老淚縱恆,近乎是可以當紅牌孝女白琴的那種:「兒子啊!!! 我們家只有你一個寶貝兒子,媽媽真的不希望你怎麼樣,你也千萬不可以怎麼樣啊!啊~」。
在交通便利與愛滋資源分布密集的台北市,其實我們很難想像在其他縣市「領取藥物」所需耗費的時間成本。愛滋指定藥局在「屏東」、「高雄」出現後,欲讓感染者的領藥更加便利。當我們把目光拉回台北市,愛滋指定藥局在這樣密集的資源下,又會扮演怎樣對於愛滋感染者具有重要性的角色。
我們「與藥的距離」會因為政策而拉近,在愛滋抗病毒藥物開放於指定社區藥局領藥始起,縮減了愛滋感染者至指定藥局領藥的時間。但並非所有藥局都願意提供服務,我們從臺灣南端的屏東、高雄「人和藥局」看起,向第一線服務的藥師探詢這中間的真正原因與始末。
母親生病了,醫生確診為癌症末期。從電話那頭得知消息,當下的我一陣錯愕。由於剛好處於新工作正起步階段,加上自身投入愛滋聯盟的修法與社群籌備的廣播節目,便藉故最近忙碌的理由拖了兩個月後才見面,也趁這段時間整理該如何面對她的情緒