隨著愛滋治療藥物的進步,以及藥物可及性的提升,全世界有愈來愈多的愛滋感染者步入中年與老年。這些中年與老年感染者面對什麼新的生理上、心理上與社會上的挑戰?他們需要什麼樣的長期照顧資源?藉由爬梳國際學術期刊以及國外相關組織撰寫的指引與聲明,本文的內容如下:
(一)全球愛滋人口背景與長照需求
(二)愛滋長照的法律與人權
(三)愛滋長照的重要元素
(四)美國、歐洲和加拿大的指引和案例
全球愛滋人口背景與長照需求[1]
根據2023年的研究估計,全球約有七百五十萬名年齡大於五十歲的愛滋感染者,約佔總感染人數的五分之一。在美國與一些高收入國家,年齡大於五十歲的感染者已超過其國內總感染者數的一半。然而在一些中低收入國家,年輕感染者仍佔多數。
儘管愛滋治療大幅降低了感染者的死亡率,但中老年感染者可能面臨老化所帶來的身體挑戰與各種共病(comorbidities)。除了生理上的挑戰,中老年感染者亦可能面臨著心理與社會面向的挑戰,例如污名、歧視、心理健康、社會孤立、安就養等。也因此,在聯合國愛滋病規劃署提倡的三個「90」目標與策略之後[2],有論者提倡第四個「90」的目標與策略,即中老年感染者能獲得整合性的照護、提升生活品質,並健康老化。在介紹整合性的愛滋長照之前,我們先談愛滋長照作為人權。
愛滋長照的法律與人權[3]
儘管全世界有越來越多的中老年愛滋感染者需要長照,但是在尋求長照資源的過程中,他們可能面臨資源提供者的歧視。然而,在有相關法律保障的脈絡下(例如美國和台灣),歧視愛滋感染者,包括在感染者申請或使用長照資源過程中的歧視,是違法的。感染者須知道這件事,才能保障自身獲取長照資源的權利。長照資源提供者亦須知道這件事,才不致於觸法。換句話說,在有相關法律保障的脈絡下,平等地獲取長照資源與服務,是愛滋感染者的權利。
向長照機構申請入住時,長照機構得評估其設備與人力是否能提供申請人充分的照護。當長照機構評估其自身有足夠能力,它可能會接受申請人入住;當長照機構評估其自身缺乏足夠能力,它可能會拒絕申請人入住。然而,這些評估必須是客觀的,不應奠基於錯誤觀念或主觀恐懼之上。此外,由於各個申請人的身體狀況不盡相同,這些評估也必須是個別化的。例如,一個沒有提供注射服務的長照機構,在客觀條件上,不適合一位需要注射服務的愛滋感染者;但是,長照機構不應基於恐懼或厭惡,而拒絕客觀上有條件能服務的感染者申請入住。
在長照服務的脈絡下,「愛滋感染者會為他人健康帶來重大風險」的說法是不科學的。我們早已知道,愛滋病毒只透過少數特定管道傳播,不會在日常生活互動中傳播。當長照機構的服務人員在提供案主(不論是否為愛滋感染者)服務,又可能接觸到案主的體液時,皆應遵循全面防護措施(universal precautions),以避免受到各種疾病感染。在全面防護措施下,愛滋病毒的傳播風險並不獨特。
愛滋感染者在申請長照資源時,可以如何確保自身權益不受侵犯?美國的法律服務組織Lambda Legal建議以下保護措施。
(一)申請過程中,找至少一位知道自身感染狀態的人陪同;
若此過程有歧視或侵權事件發生,便有見證人。
(二)若預測歧視事件可能發生,盡可能紀錄申請人與服務提供方之間的互動(包括人員、對話、時間、地點等),並備份申請文件。
(三)不隱瞞疾病狀況;入住機構前的健康檢查,最好能找熟悉愛滋病或傳染病的醫療人員進行。
(四)若申請被拒絕,請服務提供方說明拒絕的原因,若這能是一份文字說明更好。
(五)若覺得遭遇歧視或侵權,可尋求法律協助。
愛滋長照的重要元素[4]
對於中老年愛滋感染者,較完善的愛滋長照應包含哪些面向?儘管一個能適用於各種情況的普世愛滋長照模式可能並不存在,但我們仍可以設想一個較完善的愛滋長照模式所包含的要素。Frey等人(2023)將這些要素歸為以下六類。
(一)愛滋病毒管理:包括鼓勵服用抗病毒藥物(特別是較新的、較簡易服用的藥物),以及留意抗藥性、共病,和多種藥物之間的交互作用。中老年愛滋感染者可能曾服用過抗藥性門檻較低的藥物,因此更新服用藥物時,須留意抗藥性。若個案因為共病而同時服用多種藥物,亦須留意藥物之間的交互作用。體積較大的藥物也可能造成中老年感染者吞藥困難。此外,藥物試驗中,應有足夠的中老年人口樣本。
(二)共病管理:研究指出,相較於非愛滋感染者,愛滋感染者有較高的風險罹患某些慢性病,包括心血管疾病、肝病、糖尿病、慢性腎病等。因此,協助感染者預防、診斷和治療這些慢性病成了重要課題。儘管醫界目前已經有適用於非愛滋感染者的共病篩檢指引,但這個指引可能低估了愛滋感染者的共病情況;適用於愛滋感染者的共病篩檢指引有待發展。此外,我們治療與照護共病感染者的方式仍有待精進,包括處理多種病徵和藥物副作用、複雜治療情況下治療順從性降低,以及生活品質減低。
(三)留意老年症候群:研究指出,相較於非愛滋感染者,愛滋感染者有較高的風險經驗某些老年症候群,例如衰弱、跌倒、功能損傷、認知損傷等。 因此,預防、篩檢與管理這些老年症候群亦成為重要課題。邀請老年醫學專家共同為愛滋感染者提供醫療照護服務是一個可能的方案。然而,目前 這個醫療合作方案亦有其困境,包括老年醫學專家對愛滋病的認識可能不足、醫界尚缺乏篩檢與轉介老年醫學科的操作共識,以及病人可能缺乏轉介的意願。
(四)居住、食物與其他服務的可及性:愛滋感染者的健康狀況除了受醫療因素影響,也受社會與結構因素影響,包括居住、食物、交通工具、休閒運動空間等資源的可及性。研究指出,相較於非愛滋感染者,愛滋感染者更難擁有穩定的飲食與居住,而不穩定的飲食與居住往往減低服藥順從性和生活品質,並提高發病機率。因此,居住、飲食與其他生活資源的安全和穩定,是愛滋感染者健康老化不可或缺的要素。
(五)心理健康與社交生活:在愛滋污名與其他身份(包括性/別、族裔與階級身份)污名的脈絡下,相當比例的愛滋感染者面對著心理健康議題,例如憂鬱、焦慮、孤獨、物質使用等。而這些心理健康議題,可能因為伴隨著步入中老年而來的工作與社交生活減少、社會孤立、老化污名等而 被強化。研究指出,憂鬱等心理健康議題會降低服藥順從性,並提高罹患其他疾病的風險,包括生理的與心理的疾病,以及與愛滋相關或無關的疾病。因此,就中老年感染者的照顧而言,留意心理健康和物質使用情況、提供心理健康上的醫療協助、促進社交生活和行為健康,以及消除愛滋和老化等相關污名,格外重要。
(六)在初級照護中討論長期照護:有效的藥物治療可以降低愛滋感染者住院治療的比例,讓愛滋照護轉向初級照護(primary care)。對中老年感染者而言,在初級照護中,與醫療人員討論並規劃長期照護、預立醫療照護計畫與緩和療護等,有助於提升生活品質。在美國與許多國家,感染者對於長照和安就養等資源的需求不斷增加。提升愛滋相關長照資源的數量與品質勢在必行。
美國的愛滋長照指引[5]
在美國,年過半百的感染者數佔其國內總感染者數過半,且在新診斷的感染者中,有相當比例的人是年過半百。相對於較年輕的感染者,較年長的感染者在被診斷愛滋感染時,有較高比例的人其疾病已發展較後面的階段。此外,較年長的感染者也可能因為污名而傾向不願尋求醫療協助,或者即便尋求醫療協助,也較少與醫療人員討論性事、性健康或物質使用。
美國的法律援助組織Legal Aid針對愛滋長照服務提出以下指引與建議。
(一)長照機構應要求工作人員定期接受愛滋相關的教育訓練,以及關於保密和揭露的工作倫理與技能訓練。
(二)長照機構也應提供愛滋教育和其他衛生教育給機構內的居住者,教育有助於消除愛滋污名。
(三)落實全面防護措施,避免缺乏科學根據的差別待遇。
(四)長照機構可與在地的愛滋照護提供者建立工作關係,在需要時共同協助愛滋感染者。
(五)長照機構應在機構內設置申訴機制與管道,並公告機構內申訴的資訊,以及機構外能提供法律協助之組織的資訊,遏止對愛滋感染身份或其他身份的歧視。
(六)長照機構可提供能展現多元文化的休閒活動給機構內的居住者,營造多元共融的生活環境。
歐洲的愛滋長照指引和案例[6]
創立於2016年,HIV Outcomes是在愛滋病逐漸成為慢性病的脈絡下,一個位於歐洲、致力於提升愛滋感染者 長期健康與生活品質的組織。2017年,在許多感染者、醫學與公衛專家的共事下,這個組織提出了一份政策建議,包括以下五項:
(一)採取整合性的、關注實效的(outcomes-focused)、病人中心的長照措施;
(二)提高國家對愛滋長照及其實效的掌握;
(三)資助長期追蹤研究,以了解感染者的長期健康;
(四)消除污名與歧視;
(五)提升愛滋感染者社群在國家相關體制中的參與。
2018年,HIV Outcomes以這份政策建議作為基礎,對幾個歐洲國家的愛滋照護現況進行評估,凸顯各國好的照護措施,並檢視可以改進的空間,嘗試在不同國家脈絡中發展相對應的措施。以義大利和瑞典這兩個致力於提升愛滋照顧品質的國家為例,評估報告提到,不論是在提供整合性的愛滋照顧上、在爭取更多資源以研究和提升感染者的長期生活品質上,或在消除污名與歧視上,這兩個國家都可以做得更多。
在義大利,2016年起的新增感染者數減少,感染者的平均年齡則增加。年長感染者的共病經驗包括血脂異常、高血壓、糖尿病、心臟病、肝病、慢性腎病等。義大利政府提供抗病毒藥物給境內所有感染者,且感染科醫師可以自主地開立抗病毒藥物的處方。為了回應年長感染者比例的上升,晚近在感染者的照護上,感染科、其他專科與社會服務方案的連結與合作逐漸增加。然而在義大利境內,這般整合性醫療照護服務的分佈是不均的,有些地區的整合性服務較佳,有些則不然;在一些污名與歧視較嚴重的地區,感染者仍較難近用感染科以外的醫療照護服務,包括牙科和安養機構。因此,部分感染者會靠著口耳相傳的非正式資訊,境內遷移到有更多元醫療照護服務的地區。整體而言,整合性的醫療照護服務仍有待提升,包括各種慢性共病的診斷、抗病毒藥物與其他藥物的交互作用的研究,醫療照護服務與社會服務的結合,以及感染者社群在相關政策中的參與。
瑞典是全世界第一個達到聯合國愛滋病規劃署「90-90-90」目標的國家。2018年,研究即估計瑞典境內95%的愛滋感染者其病毒量已受抑制。儘管瑞典有良好的醫療照護體系,病毒傳播也受到有效控制,愛滋污名仍然存在。根據一份2016年的瑞典調查,25%的答卷感染者在過去半年內曾經驗過他人的負面態度;此外,將近四成的答卷感染者擔心年邁時無法受到適切的照護和對待。作為回應,瑞典政府於2017年的國家愛滋防治政策中重申:「應消除愛滋污名與歧視,讓愛滋感染者在揭露自身感染狀態時不用害怕遭受歧視。」類似地,不論是透過教育消除污名與歧視、整合多方醫療照護與社會服務,或是挹注研究資源以了解步入中老年的感染者的需求,皆為當前瑞典面對愛滋長照的重要挑戰。
加拿大的愛滋長照指引[7]
在加拿大,中老年愛滋感染者亦在增加。一間位於加拿大的非營利長照中心The Rekai Centres,和一間愛滋治療院所Casey House,共同建置了一個提供愛滋長照教育的網站,向社會大眾介紹醫藥進展下愛滋病的慢性病化,以及愛滋長照相關議題。以下為其中四個議題。(一)心理健康:面對污名的愛滋感染者,有較高的機會經驗心理健康議題;對於較年長的感染者而言,他們所經驗的焦慮、憂鬱或悲傷可能更強烈,因為他們經歷過較早期的嚴峻愛滋疫情。因此,年長感染者的心理健康照護不容忽視。(二)愛滋感染者可能提早經驗老化,也可能提早經驗伴隨著老化而來的健康議題,包括生理與心理健康議題。面對複雜的共病,醫療照護的整合(例如醫師、護理師、心理師、社工師、親友等的整合)是較佳的照護方式。
(三)認知轉變:隨著老化,非愛滋感染者與愛滋感染者的認知都可能受傷或轉變,這些認知轉變包括認知混淆、語言能力減低、短期或長期記憶喪失、個性改變等。儘管治療藥物的進步減低了愛滋病毒對腦部的影響,感染者仍可能較早經驗認知轉變。由於認知轉變往往帶來情緒和行為的轉變,醫療照護者若能彼此合作、共同照顧認知轉變的人,實為上策。(四)社會支持與情緒支持:愛滋污名往往讓感染者(特別是年長的感染者)被家庭或社會所孤立;鼓勵感染者參與人際互動和娛樂活動,並為感染者建構社會支持網絡,是以病人為中心的重要長照方案。同時,感染者的親友作為照顧者也需要被照護,因為如同感染者,其親友照顧者的生命也受愛滋所轉變。
[1] 本節內容的參考文獻:Frey, E., Johnston, C. D., & Siegler, E. L. (2023). Treatment regimens and care models for older patients living with HIV: Are we doing Enough? HIV/AIDS-Research and Palliative Care, 191-208.
[2] 聯合國愛滋病規劃署提倡的三個「90」目標與策略分別關注:感染者知道自身感染狀態的比例、感染者開始服藥的比例,以及感染者體內病毒量受抑制的比例。
[3] 本節內容的參考文獻:Lambda Legal. (2010). Long-term care and people living with HIV.
[4] 本節內容的參考文獻:Frey, E., Johnston, C. D., & Siegler, E. L. (2023). Treatment regimens and care models for older patients living with HIV: Are we doing Enough? HIV/AIDS-Research and Palliative Care, 191-208.
[5] 本節內容的參考文獻:Legal Aid. (2021). Practices and policies to promote inclusive and tolerant long-term care environments for persons aging with HIV.
[6] 本節內容的參考文獻:HIV Outcome. (2018). Good practices in the long-term care of people living with HIV: learning from country experiences.
[7] 本節內容的參考資料:https://www.hivlongtermcare.com/