家庭及親友

你沒有錯，還是好好的

在軍中確診HIV，聽起來感受超差。處在一個超壓抑的環境，被規定要進行重複訓練與口號，還有無時無刻的集體行動；卻也正是這樣日復一日的規律，讓我得以脫離一開始應該要出現的恐懼或自責。更正確來說，我甚至不確定，初為感染者身分的我，是不是有這些情緒。

臺灣正式進入超高齡化社會，愛滋感染者隨著藥物進步與年齡增長，也開始面對老化與長照的挑戰。當身體機能逐漸衰退，我們該如何為自己的老後生活做足準備？本文盤點各階段失能的每月長照花費，並針對保險拒保困境提供實用的理財與社會資源替代方案……

二十一歲那年，我確診感染 HIV。那是一個從冬天發燒到春天的季節。在確診前，我剛從印度回來。之後開始反覆發燒，整整持續了好幾個月。身體一天比一天虛弱，最後因為腦膜炎住進加護病房。那段時間，我其實已經沒有太多意識了。我只記得媽媽。我記得媽媽守在病床旁邊，也記得她通知了許多朋友來看我……

你是否想像過你會有個什麼樣的對象？連續劇裡的男主角，總是讓人意亂情迷；「執子之手，與子偕老」的情感，也總讓人嚮往。我曾經想像過，如果有個不論我開心還是難過，總是默默的待在我身邊……

要從早期愛滋病藥物說起，力哥說其中有一顆一定要冰，否則藥會變質。力哥本來都把藥藏在房間裡，他不打算讓家裡人知道。可沒辦法藥要冰啊，他只好把標籤撕了，放在冰箱裡。幾天後，他剛關上冰箱門，迎面是媽媽的臉。媽媽告訴他，自己把冰箱裡的藥拿去醫院驗，已經知道那是什麼了……

「我沒有感染HIV。」、「他說的不可能是我。」手機都要握碎了，那時小兵反覆想著。在二十五年後的今天，問他「現在接受了嗎？」，暱稱已經改成「老兵」的他說，接受了啦。又補一句，大部分時間……

姊仔說她那時因為子宮肌瘤必須開刀。打針的時候，怎麼都找不到血管，醫生隨口問，是不是以前有打藥？姊仔有一種坦然，哎呀年輕不懂事啦。醫生說那就順便驗一下愛滋好了……

阿海話說重頭。知道感染了，他聽大同醫院的話，轉去高醫看感染科。時間是1999年。他說一開始應該是用第一代雞尾酒藥物。還是手寫建檔的年代。電腦裡沒記錄。所以給我的表格上沒有。但他的身體記得。他的手就記得。那種手感，大顆小顆滾落在掌心，攤開掌心，一大把五顏六色。五六顆跑不掉……

隨著愛滋治療藥物的進步，以及藥物可及性的提升，全世界有愈來愈多的愛滋感染者步入中年與老年。這些中年與老年感染者面對什麼新的生理上、心理上與社會上的挑戰？他們需要什麼樣的長期照顧資源？本文藉由爬梳國際學術期刊以及國外相關組織撰寫的指引與聲明，深入看見愛滋長照的國際觀點與經驗。

爸爸陪我坐在病床上相擁而泣，是我此生難以忘懷的一幕，第一次看見總是堅強且努力工作的把爸流下男兒淚，那一刻我才明白，不光只是自己生病，也連帶著把愛我的家人一起拖進這不能光彩的境地中，提起瑳，成為家人難以名狀的心事……