文字、採訪、攝影｜何宇軒

露德協會從 1997 年開始轉型投入關懷愛滋的行列，如今也將近 30 年，在這段過程中，他們逐漸遇到感染者朋友紛紛老去，需要長期照顧的問題。然而這些感染者朋友，可能因為本身的病情而加速老化，甚至在國外的研究，也發現感染者普遍比非感染者提前老化 5 到 10 年，卻因為未達到長照資格 65 歲的年齡，而無法申請的困境。

本文訪問了露德協會副秘書長孫可書，請他來談談面對感染者老化的議題，他們會如何來做倡議，促使官方改進政策，以及如何透過培力，讓感染者自助互助，一同面對老去？

Q：當初露德為何會投入感染者長照的工作？

首先是我們早期服務的對象，到了 50、60 歲以後，開始有人需要被照顧，再來大概十年前，國外的文獻就已經有開始發現感染者的老化速度，比非感染者還要快。

關於感染者加速老化的研究，不同學者推估的老化速度不一樣，一般來說，多數研究大約是認為，感染者會比非感染者提前 5 到 10 年老化。

在這樣的情況下，一般可以申請長照的年齡是 65 歲，但感染者可能在 55 歲到 60 歲就會需要長照，以現行的長照制度而言，可能不符合資格。

雖然我們在實務上，並沒有觀察到台灣有大量提前老化的感染者有長照需求出現，但我們預期之後可能會有，所以在長照制度的年齡限制上，我們也希望能夠倡議，對於感染者有其他的適用條款。

雖然國外已經有很多感染者提前老化的證據，但國內的證據仍然不足，而要說服政府改變制度，就必須要靠實證。我們之前也跟幾個友團，拜會了衛福部長照司與疾管署，以及用我們自籌的經費，再跟像國家衛生研究院、台灣大學等單位做實證研究，相信到明、後年，就會有更多的實證研究去說服長照司，重新考量制度上的設計。

Q：露德是透過怎樣的方式協助高齡感染者？

我們意識到國內勢必也會大量有長照需求的感染者，但現實是，有些照服機構有排拒感染者的不友善現象，我們也在想實務上可以怎麼突破，後來想到的就是「讓自己人照顧自己人」。因為露德協會本身是以社工專業為主，我們服務愛滋感染者已經快 30 年，當初服務的朋友這些年來也開始變老，但畢竟我們是社工組織，沒有可以直接照護的人，因此採用中老年愛滋感染者互助培力的方式。

在具體執行上，我們會採用三級預防的概念，在第一階段「初級預防」，在大家還很健康的時候，就加強健康促進，例如透過舉辦衛教講座、爬山等活動，讓大家盡量保持身心健康，延緩老化的速度。

到「次級預防」階段，當朋友出現照顧需求，但還有部分自理能力，也就是說僅在某一個時間區段需要被照顧，這時候感染者常遇到的是，可能機構不太友善，或是照服人力不敢服務感染者，這時候我們做的就是串聯友善的照顧人力。

最後，朋友們到了臨終階段，可能有安寧緩和醫療、預立醫療決定，還有遺產規劃的問題與需求。我們持續用講座的方式，預先讓朋友們有這樣的知識。

舉例來說，我們曾陪伴一位長輩。他獨居、平常不太跟醫療系統往來，有次身體出現感染，但他一直拖著不就醫，拖到比較嚴重、不得不住院開刀。住院期間有不少事情要協調，我們的社工就協助他跟醫院溝通，當時協會也有具照服員資格的同仁一起幫忙，後來順利康復。現在他會固定來協會走動、參加我們辦的活動——對他來說，能出門、不要整天待在家，本身就是一種健康促進。

Q：你們觀察到高齡感染者容易遇到哪些問題？

首先就是前面提到年齡還不到，不具有長照資格的問題，但當事人可能因為愛滋或藥癮，導致健康本來就不好，我們會希望透過實證的證據，來說服長照司，在台灣的感染者真的有加速老化的現象，來放寬感染者長照資格的限制。

有些則是具有長照資格的朋友，卻不敢申請，像之前提到那位 長輩就是這樣。這些年紀大的朋友，經歷過早期台灣社會覺得愛滋很可怕的年代，他們不一定是實際被拒絕，但就是事前覺得自己可能會遭遇不友善對待，對這種情況，我們就會協助媒合比較友善的照服員。

還有關於居服的人力；現在即便有友善的居服員，卻受限於他執業登記的區域，例如之前有一位在台東臨終的個案，還好他後來有找到照顧的人，再加上他家人有幫忙分擔照顧，不然萬一台東那邊正好沒有人可以照顧，我們也不可能派一個台北的照服員過去。

再來是機構的層次，我會覺得對感染者友善的照服機構還是需要擴充，我們會希望政府能夠比照指定醫院的方式，讓友善機構真的能夠承接感染者的照顧。雖然目前有示範機構，但以前我們也遇過，打電話去示範機構他們還是不收的情況。這當中可能有滿床等現實因素，但也反映出友善量能的穩定性還有進步空間。

所以我們目前對外就是持續倡議、對內就是繼續培力感染者朋友，去投入長照。