從2021年度統計數據中,我們能發現「身分告知」及「愛滋治療」議題,近佔年度發行量的一半。顯示身分告知與愛滋治療議題,對於愛滋感染者的影響是重要且應被關注的。同時我們在去年度開啟與「監所關注小組」的合作,開始徵集與發行愛滋收容人生命故事,帶領讀者看見不同社會處境下的愛滋生活。而「醫療權益」議題,也相同擁有相當高的發布量。其餘「伴侶關係」、「賦權與培力」與「公衛政策」,也對愛滋感染者生活品質,有相當程度的影響。請與我們一起從「愛滋故事媒體.八大愛滋議題」,看見各種不同生活情境下的愛滋議題,並思考未來臺灣改變的方向。
在2021年裡,HIVStoryMEDIA總計發布了18篇愛滋身分告知的文章,這些文章除了包含了愛滋感染者日常醫療與居住議題,也有來自愛滋收容人的面對自身與家庭的故事,除此之外,也能看見愛滋感染者面對情感時,對告知身分的躊躇與困頓。
愛滋條例第十二條明定感染者就診時有告知身分的義務,但愛滋感染者配合條例告知身分後,卻不能確定就診時能否被一視同仁。我們在仍在困境中的愛滋感染者日常醫療、割不到的包皮與洗牙這一小事這三篇文章裡,不難看見愛滋感染者就診時的侷促;另一方面,在從愛滋感染者入住社宅經驗看起的專題中,我們能看見愛滋感染者,對於在在居住環境中出櫃的焦慮。
在愛滋與愛同行與愛滋收容人生命故事裡,我們看到情感的支持對於收容人無疑非常重要,在面對愛滋感染的議題裡,家人對愛滋身分越是展現包容與接納,收容人復歸社會似乎也就越高;相反的,在愛滋感染求職過程與新造的人這兩篇文章裡我們也看到,如果同事與家人的態度越排斥與不接納,收容人可能較難復歸社會。
愛滋感染者身分告知的不同方式,也造就許多不同的人際互動,在無套限定裡,我們看到開誠布公後面的心理是對身分的擔憂;而你是多麼溫柔的存在和沒關係的,我們可以一起走下去這兩篇文章裡,我們看到身分告知後雙方如何努力且溫柔地向彼此靠近,並看見醫療體系或民間組織,在愛滋感染者身分告知上的幫助。
愛滋感染者的身分告知議題,在各類不同生活情境下出現,去年度發布的內容中佔了最高的比例。我們可以看見「愛滋身分告知」是容易被愛滋感染者記憶,且是愛滋感染者相在意的部分。在各類情境下的「愛滋出櫃」議題,不僅只是愛滋感染者需要思考的,社會更應思考「如何提供愛滋感染者一個友善出櫃的環境」,將正確的知識傳遞,建立友善的態度,仍是愛滋人權運動應持續前進的方向。
愛滋治療隨著藥物的進步,從一天多顆多次副作用強烈,至今副作用相對減少一天僅需服用一顆的藥物,無論是在服藥便利性或減少藥物副作用上,已有相當程度的進展。即便藥物已逐漸進步,但社會污名仍影響著愛滋感染者進入治療的意願,仍是亟需我們關注的重要議題。
在2021年度我們共計發行18篇愛滋治療相關故事,從故事當中我們能看見社會污名,對於愛滋感染者是否選擇進入治療的影響。同時能了解提供愛滋治療的醫師與個管師,對於愛滋感染者生活議題上的照顧,並能看見臺灣正朝向第四個90(讓90%測不到病毒量的染者,有良好健康的生活品質)邁進的過程。
在HIV被污名化的情況下,部分愛滋感染者對於感染HIV病毒仍感到絕望,進而未及時的進入醫療體系。而部分的愛滋感染者,在愛滋治療或相關衛教過程中,學習到正確的愛滋治療知識後,開啟與家庭或伴侶對自身愛滋身分的對話。同時在故事中我們也能看見,感染科醫師與個管師,在愛滋感染者家庭關係或伴侶關係中,亦扮演著重要的溝通角色,減少因家人、伴侶因對愛滋不了解,而產生對生活的負面影響。
愛滋治療與愛滋感染者的生活是交互影響的,當愛滋藥物與治療持續地朝向減少長期及短期副作用,社會環境也應持續地進行愛滋去污名行動,減低愛滋歧視發生的可能性。我們認為愛滋感染者的生活環境是否友善,將會是影響HIV感染者是否能維持穩定治療與服藥的重要因素。
當愛滋感染者跨出感染科診間,開始尋求其他科別治療時,往往愛滋感染者醫療權益議題就會開始浮現,台灣愛滋病學會與台灣愛滋病護理學會,在2021年對愛滋感染者社群進行調查,有高達25.7%的愛滋感染者,曾因揭露愛滋身分而遭到拒診,更有超過半數的感染者在面臨醫療行為時,擔心會因愛滋身分而遭受拒絕。除了愛滋感染者醫療權益時常遭受侵損外,從獲取治療藥物的便利性,到愛滋感染者認為良善的醫療互動經驗,也都是我們應繼續關注的重點。
2021年度愛滋故事媒體發行的醫療權益相關故事共計13篇,透過故事我們能深入瞭解在愛滋污名之下,醫療端如何協助愛滋感染者各項生活事務的現況,更能看見愛滋感染者真實面對醫療侵權困境時的內心狀態。並一同思索走入申訴體制後,愛滋感染者可能有的顧慮與擔憂。
在故事之中,我們除了能夠看見醫療侵權的實境外,亦能夠看見面對醫療侵權問題時,愛滋感染者開始自主的用不同的方式,嘗試讓社會看見自己的醫療困境。在愛滋指定藥局推行多年後,我們亦持續關注愛滋治療藥物的可近性議題,深入看見當前推行的困境。而醫療權益故事涵蓋了良善的醫病故事,這些故事主要講述醫師、個管師與愛滋感染者如何一起面對生活中,遭遇歧視與污名時重要的時刻。
2021年HIVStoryMEDIA總計發布10則有關U=U的內容,「測不到等於不具傳染力」醫學實證,大幅地影響了愛滋感染者的生活。U=U對愛滋感染者的影響,不僅只在「性」的面向上,更深入的影響愛滋感染者的「伴侶關係」及「自我價值感」,甚至成為改變了法律對愛滋感染者性行為的規範。
U=U的出現無疑地成為了血清相異伴侶,在伴侶關係溝通中的重要影響因素。在部分的故事當中,對於U=U實證的說明與釋疑,發生在感染科的診間當中,透過醫師的專業解釋,能有效的減輕相異伴侶對於U=U實證,仍可能有的擔憂與不信任。同時我們亦能看見,愛滋感染者在中在交友軟體中,開始選擇表態U=U狀態的心路歷程。在社會制度面U=U帶動了「愛滋條例21條」的討論,並在 2021年7月2號行政院頒布了「修正「危險性行為之範圍標準」第2條條文」,進一步將U=U概念納入法條說明當中。亦有社會倡議者開啟了「愛滋感染者是否能成為性工作者」的新討論。在U=U出現後,愛滋人權倡議開始了一連串不同的進展,未來仍需要我們持續關注與推動,讓平等的生活能更早的到來。
同時我們期待,在社會踴躍討論U=U實證對愛滋感染者社群帶來改變的同時,仍能持續反思病毒量之於「人」的意義,病毒量是否有效控制,不應成為公共衛生體制,評判愛滋防疫是否成功的唯一標準,同時U=U實證不應成為社會賦予愛滋感染者的枷鎖或生活規約。
讓社會看見不同處境下愛滋感染者的生活,是我們持續努力的方向,去年我們開啟了愛滋收容人生命故事徵集計畫,計畫是由感染誌與監所關注小組共同合作,向監所愛滋收容人徵集故事,並經過評選後刊載故事。同時透過影音內容製作,討論更多關於愛滋收容人當前的處境。
過去一年中,我們共計發布10則愛滋收容人議題內容,從愛滋收容人的心路歷程中,我們能看見不同族群樣貌的愛滋感染者,在愛滋病毒介入生命後的反應與對生活的影響。
在故事當中,我們能看見愛滋收容人在離開監所重返社會時,需要承擔「愛滋」與「更生人」雙重污名,在就業環境中遭受阻礙。亦能看見愛滋治療與相關團體(醫師、個管師、民間組織)進入監所中,將愛滋的知識傳遞到收容人心中,減低污名所造成的傷害。另外在投稿的愛滋收容人故事當中,愛滋感染者家庭關係故事,占了不小的比重,我們能看見在監所中愛滋收容人對親情陪伴的渴望。同時也能看見,在正確衛教知識後,愛滋與愛同行 故事的作者與家人開啟了愛滋身分的對話。
愛滋收容人在監所內處境值得關注,同時愛滋收容人如何在雙重污名下回歸家庭、社區與職場,也是亟需我們關注的部分。未來愛滋收容人故事系列將持續更新,並透過不同主題面向的徵稿,與各位一同關注愛滋收容人的生活。
在2021年,HIVStoryMEDIA合計發布了五篇與伴侶關係有關的文章,在伴侶關係中,即便有醫學實證U=U的證據,我們仍能看到愛滋感染者在居住問題與情感上的種種困難,但亦有相當程度的進展。
伴侶同居一直是伴侶關係中的一種形式,從早期關愛之家被迫搬離文山社區,到目前社會住宅含納愛滋感染者,社會看似進步,但其實愛滋感染者所背負的污名與歧視一直沒有消失,只是變得更隱微,在從愛滋感染者入住社宅經驗看起這篇文章中,愛滋感染者的居住權益被放入社會住宅保障的範圍內,社會並非沒有質疑,許多人就「疾病平權」的角度,忽視社會現況下仍存在的愛滋歧視問題,質疑愛滋感染者獲得社會住宅優先戶加權的公平性;此外,愛滋感染者在申請社會住宅時,因需要檢附愛滋陽性證明以獲的加權資格,對於愛滋身分是否會因行政流程導致曝光而產生擔憂。
而在情感議題上,我們看到了在U=U的實證研究下,愛滋感染者在面對情感時仍難免於恐懼與卻步;在沒關係的,我們可以一起走下去這篇文章中,我們看到愛滋感染者與其伴侶在攜手面對諸多因感染狀態而來的焦慮與擔憂,嘗試進行伴侶間的溝通與協調;另一方面,在有愛滋,我仍能活得精彩這篇文章裡,我們也看到了愛滋感染者普遍面臨著孤獨的處境;在彩虹印記的文章裡,我們也見證著愛滋感染者身處在交友軟體的世代下,同樣面臨著信任的議題。另一方面,在做愛,是一種溫柔地接納裡,我們也不難想見愛滋感染者在面對親密關係與疾病狀態下必須要處理的兩難困境。
在2021年,前揭文章顯露愛滋感染者在處理居住議題與情感課題上污名與歧視的抗戰,無論是愛滋感染者甚或社會大眾,我們離平等的理想仍有很長的一段路要走,期許在這片土地上,感染的狀態不再是劃分居住與情感的條件。
愛滋感染者在長期壟罩的污名下生活,為減低愛滋歧視所帶來的生活傷害,多數愛滋感染者將愛滋身分隱藏,或趨於低調的生活在社會當中。隨著臺灣愛滋治療與預防的進展,臺灣當前亟需處理的愛滋問題,正是「歧視與污名對感染者生活所造成的負面影響」。在這樣的現況與脈絡之下,去除社會污名及感染者內化汙名,賦權與培力工作將能促使更多從下而上的改變,讓愛滋感染者不再因愛滋身分感到羞恥,就是極度重要的工作。
透過2021年的HIVStoryMEDIA所發行的賦權與培力故事中,我們能看見「賦權與培力」發生在不同的生活情境與空間之下,不僅只提升了愛滋感染者的社會參與,更能對於HIV感染者面對自身受污名身分,展開進一步的自我認同與除污。
在愛滋收容人生命故事當中,我們能看見醫院、衛生單位及民間組織在監所中,透過各類團體或愛滋治療過程,重新梳整愛滋感染者對於愛滋的刻板印象,並重新建構愛滋身分的認同及想法。同時也能看見「U=U醫學實證」及「PrEP事前預防性投藥」推出後,對愛滋感染者自我價值感及生活所造成的正面影響。同時,這些新的醫學實證及預防方式,也促使愛滋社群開展出新的倡議方向,成為了進一步爭取愛滋感染者性權的重要契機。
HIVStoryMEDIA統計全站發布與「公共衛生政策」相關的內容總計10篇,從這些故事當中,我們能看見「監所中愛滋收容人的愛滋治療狀態」、「政策對感染者生活造成的實質影響」、「愛滋感染者性行為規範的討論」及「推動愛滋第四個90的重要性」。
在各類公共衛生政策的推動下,臺灣的愛滋防治成績卓越,90-90-90(90%HIV感染者知道自己的感染狀態-90%HIV感染者進入服藥治療狀態-90%開始治療的HIV感染者有效抑制體內病毒)目標已提前於2020年底達標,2021年更達到了90-93-95的成績。然而在這些卓越的數字背後,是公共衛生政策執行影響下,每一個受愛滋病毒影響族群及愛滋感染者真實的生活,是我們需要更細緻看見與嘗試理解的部分。
透過故事我們能重新思考,法律對愛滋感染者性行為上的限制,並看見政策推動對於愛滋感染者所產生外在污名與內化污名等問題。在PrEP公費補助與愛滋藥物給付等重大公共衛生政策,對HIV感染者及受愛滋病毒影響族群在伴侶關係、領藥回診等行為上的影響。同時我們仍須關注,在這些優異的愛滋防治數據之下,仍存在著的愛滋歧視問題,並嘗試找到能改變愛滋歧視現況方法。
我們持續地透過「生命故事團體」、「訪談內容製作團體」與愛滋感染者社群一同書寫故事與報導,透過愛滋感染者的視角,帶領社會看見更深入的愛滋議題。我們需要你的捐款支持,讓我們能持續減少愛滋污名,所帶來的歧視與傷害。