與談者
王建淳 醫師
台北市立聯合醫院昆明院區 感染科主治醫師
阿橙/感染者
經過多年的治療，並嘗試過多種不同的愛滋抗病毒藥物。
從過去愛滋治療談起，
那些「我們」一起經歷的甘苦。
過去服用抗病毒藥物的經驗，可能對於未來的治療與服藥造成影響，我們從感染者阿橙過去對治療藥物過敏的經歷看起，與王建淳醫師聊聊，感染者在過去治療中常見的問題。同時深入醫病在診間中，對於新藥出現時的溝通問題，了解醫師評估藥物副作用對生活的影響，與何時需要換藥的可能性有哪些。
阿橙/感染者
在我所經歷的治療過程中，我有明顯的感覺到愛滋藥物是有所前進的。像早期是吃一天吃多次，一次要吃很多顆藥。那我當時是吃「惠立妥」、「衛滋」加上「速汰滋」的組合，當時我與醫師會選擇這一組藥物，是因為我希望能夠一天吃一次藥，且能夠在睡前服藥，當然除了這個原因外，還有當時政府的政策，是將這組藥物列在愛滋第一線用藥的。
但就在開始吃這個組合沒多久後，發現自己的產生了所謂的藥物反應，開始發高燒，然後身上出現了許多的紅疹，才知道自己其實對衛滋藥物過敏，就很快被當時的醫師『勒令』說要停藥。
當時我的心情有點沮喪，覺得明明已經下定決心要吃藥，也知道一旦吃藥就是幾乎一輩子，需要靠著藥物來跟HIV病毒對抗，沒想到在吃藥還不到十天，就發生藥物過敏的狀況。但也因為這段過程，讓我在後續的愛滋治療中，對於「換藥」這件事情，相較於自己身邊的感染者朋友，不會那麼的拘謹和排斥。
我想問問王建淳醫師，在過去還不是使用三合一藥物（STR，single tablet regimen）的時代，當病人碰到了強烈的藥物副作用，或者是服藥過程中的不適應，王醫師通常是怎麼幫助或鼓勵他們，讓服藥遇到問題的感染者們，能夠繼續有動力堅持治療下去？
我覺得一開始的時候，大部分的病人會思考「我感染了，我要不要吃藥」，一開始會比較緊張和恐慌，對於吃藥需要長期吃，都會感受到壓力。我們知道HIV病毒，會破壞我們的免疫力，當免疫力不好時，我們就有可能會發病。所以我們吃藥，是為了去控制病毒，我們把病毒控制好，就不會破壞我們的免疫力，身體就能夠是健康的。
愛滋治療叫做——雞尾酒療法，雞尾酒就是調酒的意思，所以至少會有三到四種以上藥物來配合，這樣控制愛滋病毒的效果是好的。雞尾酒療法其實是不斷在進步，以前是三或四種藥物。早期愛滋治療的觀念，可能會是「等免疫力不好時，再開始吃藥」，因為愛滋治療藥物須要長期吃，藥物有可能產生長期的副作用，這是當時我們會比較擔心。到現在我們把三種藥物成分濃縮在一起，一天吃一次，一次吃一顆藥，相較於以前的藥物，現在愛滋藥物的副作用就少了很多，如果我們用比較專業的術語來說，現在的藥物其實稱為STR（single tablet regimen）。
像現在我常常碰到個案，在剛感染時會以為雞尾酒療法，一次須要吃很多顆藥，但當我告訴這些個案，現在一次只要吃一顆，且一天只需吃一次時，他們就會反應「喔！原來現在這麼少了」，說不定比平常吃健康食品的顆數都還少，現在其實可以感受到，在STR問世後，感染者們對服藥的壓力是比較放鬆的。
現在臺灣的愛滋治療建議指引，是跟著國外的治療建議指引，現在因為藥物的副作用減少了，我們大部分都是建議「確診感染HIV，就開始進入服藥」，不要等到免疫力下降後才開始服藥，以免服藥時間延後，導致免疫力已經下降了，藥物能夠救回來免疫力的比例會比較低，當我們把病毒控制好了就不會發病，那我們的抵抗力就會是好的。
雖然現在新的藥物，副作用相對過去比較少，但我不會告訴病人藥物絕對不會有副作用，因為副作用這件事情，其實是因人而異的。例如有些人腸胃比較不好，不管吃什麼西藥，都會覺得腸胃不舒服；有些藥物需要搭配食物服用，像某些藥物就不適合空腹服用，需要配一些食物服用。所以像是每一個人作息不同，例如跑業務的人，三餐的時間不太固定，可能就不適合使用這款藥物。
所以病人常常會問：「這麼多種雞尾酒我怎麼選？選哪一個雞尾酒會最好的」，其實我們可以看到藥物列表上有一大堆，如果雞尾酒有哪一個最好，就只需要列一個就好，誰會想要吃那一個不好的？所以其實藥物都是各有優缺點，選擇適合自己的，那個就是對你最好的。
王建淳 醫師
阿橙/感染者
我身邊很多朋友，在還是服用多顆藥物的時代就開始服藥，那時最常聽到的副作用是「腹瀉」或「多夢」。所以其實在新藥出現的時候，我都會很鼓勵他們嘗試換藥，但往往提到換藥時，他們都會「打槍」我換藥的提議。
很多朋友都會用忍受作為接受，我詢問他們後，發現主要的原因，多半會是有「這個藥吃了，就要跟他相處一輩子的觀念」所以不想要這麼快就換藥，在溝通的時候，我常常會感覺到，自己沒辦法勸得動他們，去更換副作用可能較小的藥物。
我覺得其實可以請他跟醫師討論。就像你說的腹瀉問題，其實可以看腹瀉的頻率，看是不是天天都腹瀉，像有些人的腹瀉症狀可能是水瀉，有些人可能只是排便比較軟一些，有些則是碰到油膩的食物，或緊張的時候才會腹瀉。其實可以看看這個副作用，是不是會干擾到日常生活。某些藥物比較容易會腹瀉，但有些人會說「只有一開始的前幾天，會感到比較大的困擾，但後來就習慣了」。
如果發現問題，我們就會開始，跟病人討論「這樣子會不會造成你生活上的困擾」，像有些人會說『我憋不住，因為我開計程車，沒有辦法隨時都能上廁所』，有些人則會覺得『我坐辦公室，上廁所還算方便，腹瀉這件事情還好』。甚至有極少數的病友，跟我說過『我覺得這樣很好，排便變得很順暢』，之前就有病友原先是服用易有腹瀉副作用的藥物組合，那個組合一天要吃的四顆藥，我覺得要一次吃太多顆藥，便建議把那位病友的藥物，換成三合一的STR藥物。之後那位病友回診時，向我抱怨說『我原先吃那組藥物，覺得排便很順暢，現在這個組合我覺得不太順暢』。
有的時候副作用這件事情，真的就是因人而異，我們可能覺得那是副作用，但對當事人而言，也許並沒有那麼嚴重，很多人會比較想要用習慣的藥物。一樣的那句話，雞尾酒沒有那個最好，適合自己的那個，就是最好的。
王建淳 醫師
「三合一藥物」問世後，
仍需持續關注的問題
三合一藥物（STR，single tablet regimen）問世後，減少了愛滋感染者日常服藥的顆數，減低了藥物帶來的副作用，有效的將愛滋感染者的服藥壓力降低。但不變的是，目前愛滋治療仍然是透過每日且長期的服藥，來對抗愛滋感染者體內的愛滋病毒，在新藥與舊藥的更換過程中，有哪些問題是需要注意的？而又有哪些長期的副作用，是醫師會持續關注的？而目前愛滋感染者對於「換新藥」，又有哪些顧慮？
阿橙/感染者
現在大多數的感染者，大多數是服用三合一的藥物（STR，single tablet regimen），一天一次，一次一顆，其實真的減少了很多大家服藥的壓力。像是以前一天兩次，還要隨餐服藥，就很有可能被詢問「為什麼要吃藥」，現在簡化到一天一顆，就有比較大的空間，可以選擇自己想要吃藥的時間和情境。副作用也隨著藥物的進展，減少了許多，對大多數的朋友來說，服藥的不舒服感漸漸地減少了。
不過像是我自己在換了新藥後，今年回診時醫師要求我量體重，看看我的體重增加有沒有異常，醫師說換新藥後，如果我體重增加有超過25%，就可能需要再換一次藥。不過可能因為本身我有在控制體重，反而現在體重是下降的。
我想問王醫師，感染者朋友們在換藥的過程中，通常會有怎樣的困擾？其實朋友們都會很想知道，這身體上出現的問題，到底是因為「愛滋藥物」造成的？還是因為自己本身的年齡增長，或者生活習慣造成的？
我覺得這個問題，是很多朋友們會很在意的事情，因為吃一個藥物，當然會擔心它會不會有副作用。一般來說我會把副作用分成「急性的」，就像是一開始你談到的，吃藥後過敏的狀況，這樣是短期立刻就會看到問題的。再來就是「長期的副作用」，通常長期的副作用，我們都會密切的追蹤。很多人都會看到藥物的仿單，看到上面副作用寫這麼多，看到就不敢吃了，但吃了這麼多藥，這些副作用真的有出現嗎？其實站在藥品說明書的立場上，這個副作用只要有出現過，不管它是1%、3%或5%的機率，都一定要寫在說明書上面。因為我們規定藥品仿單，一定要列上所有可能有的副作用。其實仿單上面寫有可能會出現的藥物副作用，不一定真的會出現在服藥者身上。
就像是剛剛聊到的「腹瀉」，也很有可能只在剛開始服藥的時候，出現短暫的腹瀉狀況，但過往的幾個禮拜後，腹瀉的副作用，因為腸胃習慣就慢慢消失了。所以會寫在仿單上的副作用，不代表一定就會出現，會出現的也要看輕重的程度。我們會視情況調整，有些是病人可以慢慢習慣的，但如果像是藥物過敏，全身發紅發燒，就算是嚴重的藥物副作用，這樣的情形就會停止用藥。如果是「腹瀉」、「多夢」、「頭暈」等等的副作用，我們就會視情況去調整，如果過了幾天就好了，那就沒有太大的關係。
其他比較長期的副作用，例如「高血脂」、「三酸甘油酯」和「膽固醇」等等的，就比較需要去釐清，究竟是因為「吃太好」還是「藥物的長期副作用」所致。因為高血脂等等問題，跟生活上的很多因素有關。像是目前新出來，你現在正在吃的藥其中有一個叫做「嵌入酶抑制劑」，因為這個藥剛剛出來，在國外這幾年的研究，是有顯示吃了體重是有變胖的情形。但其實並不是每一個人都會，只要我們有觀察到這樣子的現象和研究，就會提醒病人們要去注意體重的狀況。
其實我們再看診，會請個案去量體重，抽血也都會檢驗「三酸甘油酯」、「膽固醇」和「血脂」的問題。藥物當然不是百分之百的安全，但也不是有寫在仿單上的副作用，就一定會出現，一旦有研究說哪一類型的藥物，可能導致體重增加，我們就會提醒個案，看看有沒有這樣子的情況發生。如果只是上升個一兩公斤，有可能就是因為吃太多沒有運動，但如果是胖了十到二十公斤，沒有其他因素的話，就會開始想會不會是跟這個藥物有關。所以如果只胖一兩公斤，應該不至於會換藥，所以我們會提醒，並去看嚴重的程度，看是不是增加很多來做調整。
像國外針對愛滋藥物與體重增加的研究顯示，在特定的種族或性別，體重增加的比例會比較高。但其實國外的研究，目前並沒有一個準確的定論，並沒有說這個藥吃了，體重就一定會增加，所以我們就不要吃這個藥了。像是剛剛談到的很多副作用，嚴重的過敏、發燒與紅疹，就一定不會吃了，但在可接受的範圍內，我們會視輕重然後再去調整。
王建淳 醫師
阿橙/感染者
回想一下，在三合一藥物藥上市的那個時候，我自己的心態其實蠻有趣的，我當下並沒有，馬上就想要換新藥。
我了解，像很多個案會有跟你一樣的心情，就像你有藥物過敏的經驗，已經換過了三四種藥物，好不容易到現在這種藥物沒有問題，就會擔心再換新的藥物，過敏反應會再次發生。這時候我們就會跟個案說，「假如現在還是吃五顆，會不會覺得太多？現在有一顆的藥物，你想不想試試看？」，並嘗試去分析現在的治療趨勢是「一天一次，一次一顆」，讓個案能夠了解。
不過，我們現在有新的雞尾酒，不代表舊的雞尾酒是不好的，因為每個人的口味不同。有的時候在診間中詢問病人「我有新的雞尾酒，你要試試看嗎？」時，有些人就會回答「可以試試看，但我吃得不好那怎麼辦？」，其實事情很簡單，如果新的藥物吃得不好，就是換回舊的藥物，通常不會有太多損失。
我通常面對病人面臨換藥的時候，就會告訴病人，現在有「A套餐」、「B套餐」或「C套餐」，每個套餐的優缺點在哪裡？讓病人可以去選擇，自己究竟適合換哪種新藥。當然我們也會告訴病人，舊藥與新藥之間的差異，讓病人可以去權衡，新藥跟舊藥間的優缺點。這樣子溝通完，有些人會覺得「很OK，換新的藥物」，也有人會覺得「我不想換，現在這樣就很好了」，其實都沒有關係，都是可以的。
王建淳 醫師
阿橙/感染者
所以目前還是有朋友，一直都是停留在多顆多次的愛滋藥物嗎？這樣子的人數是多的嗎？
的確還是有些年資比較深的感染者朋友，是停留在多次多顆的愛滋治療藥物。還有一些，是因為他吃某些藥物會過敏，就沒有辦法在新藥中選擇到適合的。另外有些則是因為，過去不規則的服藥，或者本身感染的HIV病毒是有抗藥性的，所以目前的三合一藥物STR並不適合他。當然也有一部份，是因為病人的個性比較謹慎，還是維持舊的藥物組合。
所以目前並不是每一個感染者，都是吃三合一的藥物，還是有人是吃多顆多次的藥物。在我看來，其實只要病毒控制得很好，如果藥物的顆粒數，和服藥的次數他可以接受，我不會強迫他們一定要換藥，通常我是會尊重他的選擇。
王建淳 醫師
看見未來！
愛滋治療與藥物的趨勢。
愛滋的治療與藥物不斷的演進，從多次多顆藥物，到今日的三合一藥物，感染者的日常服藥越來越便利。在未來還有哪些可能的發展方向？或是感染者本身對於新藥有哪些期待呢？而哪些又是未來治療路程中，我們可能可以選擇的「雞尾酒」？
阿橙/感染者
很多愛滋感染者朋友們，對於未來的愛滋治療，都會有很多不同的期待，例如：「藥物變小」、「注射型的藥物」甚至是「長效型藥物」，通常王醫師是如何看待這樣的愛滋治療與藥物的進化？在診間中，會不會有很多朋友，很常跟醫師討論「愛滋治療新曙光」？
這個是大家很常會問的，就像是我們前面講的，以前的雞尾酒是三到四個藥物的組合，像很多朋友的經驗，都是從五顆到兩顆，再到吃一顆，當然站在藥物的立場上來看，當然是越來越進步的。第一個部分會說，我們現在的三合一藥物（STR，single tablet regimen），已經是一天一顆了，很難想像怎樣能夠再更極致，現在可以進步的大概就是「大顆小顆」或「要不要配飯吃」的問題。
再來就是，一開始何大一博士，發現愛滋透過三到四種藥物控制，效果是最好的，所以藥物是大多是「三合一」，但像是我們長期服藥，都會擔心會有長期的副作用，我們就開始思考，如果藥物能不要吃那麼多種，是不是長期的副作用會比較少一些。也歸功於新的藥物，控制病毒的效果比以往更好，所以就可以少掉一種藥物成分，於是開始有「二合一」的藥物，這也就會是愛滋治療與藥物未來的方向之一。
當然還是很多人會覺得，每天吃藥很麻煩，或者有些人會覺得「每天吃藥，就好像提醒著我是病人」，其實現在仍有很多感染者朋友，走不出這個關卡。所以現在的研發趨勢，有些就會朝向「長效針劑」的方向進展。
打針基本上，是「一個月」或「兩個月」打一次，一次要打兩支針，因為那兩隻針，沒有辦法做成同一支，不過這樣就不需要每天吃藥。長效型針劑在國外，其實已經有相關的臨床試驗，甚至已經準備要上市了。針劑其實也是不同「雞尾酒」的選擇，只不過它是用打針的形式治療。
當然我們還是會讓個案選擇，看「一天吃一顆藥」跟「兩個月打一針」你想要選擇哪一種？很多人也許會說「要打針耶，打針很可怕，我每天吃一顆要就好了，很輕鬆阿」，也一定會有人說「打針很好啊，這樣就不需要每天吞藥」，所以我不會說打針一定最好，這其實就是給我們多一種選擇。
王建淳 醫師
阿橙/感染者
那醫師有沒有聽說，台灣何時會引進針劑？
台灣一定是會比歐美國家稍慢一些，因為這些藥物都是在歐美研發，加上一些行政流程，台灣大概會晚一些引進，如果快一點的話，也許兩年內，可以看看會不會引進。引進針劑當然對醫生來講，是多了一種武器，可以對抗病毒，對愛滋感染者而言，也就會是多一種選擇。
王建淳 醫師
阿橙/感染者
其實我有聽過「吃一天，休一天」的研究，這會不會是未來一個可行的治療方式呢？
其實有做過類似的研究，不過吃一休一比較少聽到。以前其實有做過，吃藥三年後，然後停藥。其實這個問題就是，愛滋治療藥物可不可以中斷？可不可以不要吃長期？但其實目前國外的研究，其實都還是建議固定吃比較好，停下來會擔心產生抗藥性的問題。
通常我都會這樣比喻「當我們用這個武器對付病毒，可是我刺一刀就休息了，當我們以後再用同樣的武器對付病毒，病毒很可能就知道怎麼去閃躲了」。所以還是建議吃了就是長期吃，以前的藥物顆粒數多副作用多，現在的藥物只要吃一顆，副作用又相對少，所以長期吃應該負擔是相對而言很少的。
王建淳 醫師
阿橙/感染者
最後其實我很好奇，當每次新聞出現「愛滋治癒新曙光」類似的新聞時，醫師在診間之中，都如何招架這類的問題？
我覺得不用招架，感染者們看到新聞會問，這樣是蠻正常的。這樣還算是很認真的朋友，有很多病人其實是我們跟他說「你吃什麼藥，他就會吃什麼藥」。像你提到這類願意對自身治療提問的朋友，其實是很認真想了解，自己正在經歷怎樣的治療，我會針對他的疑問去回答他。例如剛剛我們提到的針劑，就會跟他們說好處在哪裡，缺點是哪些，有時候講完後，他們就就會希望可以試試看。
王建淳 醫師
阿橙/感染者
我自己有朋友在雞尾酒多次多顆的時候，那時藥物的副作用真的太大了，後續就沒有再回診，就不再吃藥了。當有新的藥物出現後，例如：三合一藥物、二合一藥物，我就開始鼓勵他可以再回診吃藥試試看。
像是我也曾經有個案，一開始在服藥的時候，就跟你一樣過敏、發燒而且紅疹，當時就真的嚇到了，後面就很擔心再回診，醫師會就逼他吃藥，會再次出現嚴重的副作用。其實我覺得這是可以溝通的情況，例如說他很擔心藥物過敏，我們就可以選一個最不容易過敏的藥物，但藥物過敏就是要看個人的體質，並不是每一個人都會發生的。
我覺得一開始，愛滋感染者知道自己感染了，會是一個心理的障礙。第一要接受「我感染了」，第二要接受「我要開始吃藥了，這個藥可能要吃一輩子」，這是一開始感染時，需要跨過的兩個障礙。在一開始對藥物不了解的時候，會很擔憂愛滋治療藥物會不會很可怕？副作用會不會很強？但隨著藥物的研發，每天只要吃一次，一次只要吃一顆，吃下去好像沒有什麼感覺，壓力其實已經少了很多了。
現在的研究就是感染了就治療，治療就能控制好病毒不會發病，身體狀況就好了。另外一個面向是，如果我們把病毒控制好，其實也比較不容易傳染給伴侶，這有時候是另一個鼓勵感染者們吃藥的方式。雖然不能說藥物完全沒有副作用，但至少現在的第一線藥物，有很多不同的「雞尾酒」可以選擇，如果吃了不舒服，至少我們還有其他的組合可以做選擇。
所以我會說：『感染了不要害怕，可以跟你的醫師、個管師多談談。如果你覺得醫師和個館師都不好聊，也可以跟可以自己信任的朋友談，或者有很多的民間組織都有類似的諮詢服務』。其實有很多愛滋感染者朋友．只是不知道管道在哪裡，往往就把自己鎖在那個每天很傷心，不敢去尋求幫助的狀態中，其實是有蠻多資源能夠去尋求幫忙的。
王建淳 醫師
相信仍有許多感染者朋友們，依舊承受著不同的藥物副作用；也有可能，有些感染者朋友們，會因為先前治療與服藥的不舒服，造成對於愛滋治療與藥物的恐懼。但愛滋的治療與藥物，正不斷的朝向「更便利」、「更易於服用」與「減低副作用」的方向發展。
從這段訪談中，我們可以了解未來愛滋治療與藥物的趨勢，期待未來「我們」都能更積極的與醫師溝通，讓愛滋治療與服藥中的困難，得以透過醫病對話的力量，讓每感染者都能找到更適合自己的「雞尾酒」。
真的不要害怕，
你不是孤單一個人。
王建淳 醫師
l 撰稿人：陳威圻
l 攝影：鄭庭維（目耳）
l 預告音樂來源：
「Chris Zabriskie」創作的「Prelude No. 05」是根據「Creative Commons Attribution」https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) 授權使用
來源：http://chriszabriskie.com/preludes/
演出者：http://chriszabriskie.com/
