看到人群恐慌就會發作,跑去廁所嚴重嘔吐與顫抖」每當DK遇到與HIV相關的事,情緒就會失控,導致他無法穩定回診。然而,桃園醫院的個管師顧心嬿總是用溫柔的語氣致電詢問:「你今天會回來嗎?」DK深受這份關心所感動,即便沒能回診,也不會受到責備。相反地,他感覺自己被關愛與接納,逐漸從恐懼中走出來,現在更積極參與院內團體活動,甚至主動協助其他感染者朋友。
為表於愛滋零歧視與去污名努力的第一線健康照護者,國際愛滋病學會(IAS)發起、吉立亞醫藥(Gilead)支持的「我和我的健康照護者」提名活動,今年台灣共有四組得獎者,並於今日(17日)舉行頒獎典禮。透過這些獲獎者動人的故事,期望鼓勵更多人提供對HIV感染者友善的醫療照護,讓感染者獲得平等的對待。
第三屆「我和我的健康照護者」結果公布 台灣四組獲獎者受公開表揚
「我和我的健康照護者」提名活動由財團法人台灣紅絲帶基金會、財團法人台灣關愛基金會、社團法人臺灣感染誌協會、社團法人台灣新滋識同盟共同協辦。財團法人台灣紅絲帶基金會執行長表示:「從今年的四組得獎故事中,可以看出愛滋照護上傾聽感染者情緒並站在對方的角度思考是得獎者共通特質,也可以觀察到透過長期陪伴,讓感染者長出力量照顧自己也照顧別人。」
愛滋污名下的生活挑戰,感染者面對的歧視仍在
感染者冰冰回憶起曾經在牙醫診所的經歷:「我很害怕那個要勾選HIV的選項。有一次填寫住院經歷時,因為沒有解釋原因,被要求重新填寫。最終,我還是忐忑地填上了HIV,櫃檯人員開始竊竊私語,直到發現是因為李佳雯醫師的推薦,我才得以順利進診間。」另一名感染者小狼也分享道:「當我們坦誠告知自己的情況後,不希望因此受到傷害。」孟姿社工主任則指出:「有位感染者向警察告知其HIV感染身份後,警察立刻戴上了手套與口罩,這讓感染者感到被歧視。」
更多人的投入攜手共建愛滋友善醫療,許零歧視、零污名未來
成大醫院的個管師唐于雯分享了她協助感染者處理人際關係,無論是家人、朋友,甚至工作夥伴,周遭的一切都可能成為感染者壓力的來源。「除了照顧感染者,家屬、朋友、伴侶,甚至雇主也會向我求助。只要跟感染者有關聯的部分都會協助處理。」唐于雯說。同為獲獎者的成大醫院醫師李佳雯則強調:「我鼓勵年輕人加入愛滋照護,無論在哪一科,都可以幫助感染者,因為我們需要的是跨領域的合作。」 國際愛滋病學會(IAS)於今年也推出「#StigmaFreeCare」活動,透過社傳媒體的串聯,期望更多人一起加入愛滋友善照護的行列。期望未來有更多健康照護者加入提供零汙名照顧服務,也呼籲台灣的健康照護者一起為零污名、友善、與包容的照護環境持續努力,對抗疾病造成的任何歧視及恐懼,共同打造一個讓所有人都感到安心、受尊重的醫療場域。
深入閱讀獲獎組合故事,看見愛滋零歧視的關鍵力量
顧心嬿 個管師&DK
「打破污名束縛」
個管師的溫柔陪伴助感染者勇敢重拾生命意義
DK曾陷入深深的自我責備,形容過去的自己「連寵物親自己都會覺得自己髒,不值得被靠近」。污名讓他一度失去自我價值感,直到遇見個管師顧心嬿,才逐漸重拾對生命的信心。「我的生命是有意義的,我值得被愛。」DK感激地說:「心嬿會等待我準備好,她從不以自己的想法強加要求,也不試圖控制我。遇到她是我的幸運,在我自己都放棄自己的時候,她從未放棄我。」
顧心嬿在感染科工作已有十年,回憶起最初進入這個領域的原因,她提到跟著部立桃園醫院鄭舒倖醫師看診的經歷,發現「治療上,感染者和一般病人並無不同」,但感染者背後的故事卻各不相同。她指出,感染者的回診並不像想像中那麼簡單,「我們要先理解他的處境和困境。即便他沒有進診間,我們個管師依然可以在診間外和他聊聊。」
最初,DK對U=U(測不到病毒=不具傳染力)抱有質疑,後來他發現U=U幫助他過上更自在的生活,也讓他更清楚污名對自己的影響,現在的DK,已經勇敢站出來,協助其他感染者朋友,這讓顧心嬿感到驕傲。「個案能夠自己照顧自己,才是最重要的。」
吳孟姿 主任&Alex
「並肩同行為感染者發聲」
NGO工作者的愛滋服務路,陪伴感染者一起共老
Alex與HIV共存20多年,在感染後的路程中經歷了母親的過世與感情危機,這讓他感到孤獨無助。「那時候認識的人不多,只有工作人員可以傾訴我的困境,我們也因此變成了很好的朋友。」Alex感激地說,這些工作人員,雖然不是感染者,但依然全心全意為感染者爭取權益,讓他感受到無比的力量。
在愛滋服務領域,孟姿已經走過了17年,目前任職於愛之希望協會,孟姿認為,愛滋服務並不是一個單打獨鬥的工作。她時常與愛滋個管師和醫師合作,確保感染者的聲音能夠被聽見。「有些個案擔心醫病關係會因此被破壞,很多時候不敢直接與醫院溝通。我們會協助他們溝通,但最重要的是,給他們方法,讓他們能夠自行處理問題,這才是最好的支持。」
為了給感染者提供更多層面的支持,孟姿今年開始就讀諮商心理研究所。她期盼,通過進一步的學習,能幫助感染者在心理層面獲得更多舒適與支持,「當感染者朋友的權益受到損害時,我不可能袖手旁觀。」她表示,在對抗愛滋污名與歧視的漫長道路上,她始終與感染者並肩同行,在一起共老的旅程上互相陪伴。
唐于雯 個管師 & 小狼
「你可以放心說」
個管師成為新移民的堅實橋樑
小狼作為一名新移民,在2021年疫情期間來到台灣,面臨藥物即將用盡、法律問題,以及語言不通的溝通障礙。所幸,成大醫院的唐于雯個管師伸出援手,不僅耐心傾聽,並全力理解小狼的困境。小狼感動地說:「他好像是我的橋梁一樣」,幫助小狼跨越難題。
「我的角色是與他們一起合作,他們有處理問題的能力,但需要一個幫助他們梳理思緒的人。我能做的,就是幫助他們整理情緒,讓他們能夠重新找回前進的方向。」唐于雯個管師與HIV感染者一起同行。她認為,陪伴與支持患者不僅僅是她的工作,更是她學習與成長的過程。
小狼表示:「我不希望,我們坦誠地說出自己的情況後,卻因此受到傷害。」他強調實現愛滋友善醫療的重要性,並期望社群一起努力,能推動達成愛滋三零目標中的「零歧視」。
李佳雯 醫師&冰冰
「站在你身邊的力量」
從牙醫經驗談感染者處境
冰冰在治療過程中經歷了多位感染科醫師的照護,直到遇見了成大醫院李佳雯醫師,才感受到與眾不同的溫暖。李醫師佩戴的彩虹小物,給冰冰留下了深刻的印象。他說:「李醫師就像站在我身邊,與我一起面對病情。」李佳雯醫師表示:「每個病人的樣貌都不一樣,我會盡力表現友善的態度,彩虹小物是我對性別友善的表態。」她願意傾聽每位病患的聲音,讓病人感到被理解和接納。
李佳雯醫師回憶自己有次到牙醫診所就診時的經歷,讓她深刻體會到感染者的處境。「當時我看到初診表格上有個填寫『AIDS』的選項,心裡瞬間感到疑惑。假如我是感染者,在初次就醫的情況下,我是否能坦然勾選?」正是這份設身處地的體貼,讓感染者在她的照護下感受到安心與舒適。
李佳雯醫師指出,全人醫療的實現需要更多年輕醫護人員的加入,不僅專注於感染者的主要病情,還要照顧他們的整體健康需求。她強調,HIV感染者在醫療照護過程中,經常需要跨科別的支持,這就要求各科醫師的合作。李醫師表示:「我們不可能解決所有問題,但可以幫助病人找到適合的科別,讓他們獲得全面的醫療照護。」她呼籲醫護團隊共同努力,營造一個沒有污名的醫療環境。