身分告知

當愛滋身分在親友、伴侶、醫療或工作場域中揭露,會有哪些故事可能會發生?透過這些故事,我們可以一起看見,「愛滋」與社會之間互動的關係。

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一起看見愛滋

當愛滋感染者集體步入中高齡,就面臨「如何與疾病共存並老去」的問題。當醫療讓感染者活下來的同時,社會與長照體制,已經準備好讓他們好好老去了嗎?當感染者在尋求長照服務時,常遇到哪些問題?而我國的長照培訓與相關制度,又能夠因應他們的需要嗎? 本文訪問了愛滋長照實務工作者莊英祺,從他在第一線從事感染者長照服務的角度,來談他在培訓以及實務工作的過程中,看到哪些愛滋感染者與機構面臨的困境,並提出相應的建議。
二十一歲那年,我確診感染 HIV。那是一個從冬天發燒到春天的季節。在確診前,我剛從印度回來。之後開始反覆發燒,整整持續了好幾個月。身體一天比一天虛弱,最後因為腦膜炎住進加護病房。那段時間,我其實已經沒有太多意識了。我只記得媽媽。 我記得媽媽守在病床旁邊,也記得她通知了許多朋友來看我……
成為愛滋感染者已經十九年了。這十九年來,我在愛滋社群裡認識了很多朋友,也聽過無數關於愛情、告知、陪伴與離開的故事。我曾經以為,隨著時間過去,自己會慢慢習慣感染者這個身分;也曾經以為,當醫療越來越進步、社會越來越友善之後,告知這件事應該會變得比較容易……
就在入伍的前幾天,我突然開始發高燒、乾嘔與兩手前臂起了不會癢的紅疹,看似情況危急的狀況下,就被家人帶去大醫院住院觀察。現在想來也有趣,似乎沒有人,不管醫生還是我自己,有聯想到這可能是HIV病毒急性感染的症狀,也許這就是大家始終覺得愛滋離自己很遠的證明吧。
還依稀記得對「愛滋」一開始的印象,是小學時看新聞建立的,當時小小的我對於愛滋充滿著各種恐懼的印象,像是紅疹、潰瘍、肺炎乃至死亡,直到大學之後接觸更多的衛教後才知道,HIV在現代如同糖尿病以及高血壓等慢性病……
你是否想像過你會有個什麼樣的對象?連續劇裡的男主角,總是讓人意亂情迷;「執子之手,與子偕老」的情感,也總讓人嚮往。我曾經想像過,如果有個不論我開心還是難過,總是默默的待在我身邊……
過去愛滋衛教及防治觀念尚在發展階段,在考量愛滋傳播並未有良好得控制之下,先行將社會認定的愛滋高風險族群列入不得捐血對象。但隨著愛滋治療、預防與公共衛生的發展完善,對於是否鬆綁禁令的交鋒,在近年裡也仍在臺灣社會持續發生……
在這個計畫中,我們分別訪談了八位不同年齡層的愛滋感染者,從27歲到57歲,跨度三十年。我們集結了不同年齡、生理性別、性傾向受訪者的想法,揉合在這篇文章中,以不同性別或年齡的三人對話形式,呈現愛滋感染者社群對於老化與長照的想像與感受……
我們把目光聚焦菲律賓,根據菲律賓衛生部(DOH)所提供的「愛滋病毒和愛滋病監測報告」 指出,截至2024年12月菲律賓在聯合國愛滋規劃署所推動的願景95(95%的愛滋感染者知道自己的感染狀況)-95(95%的知情之感染者有接受治療)-95(95%接受治療的感染者能夠有效抑制病毒量) 上,達成的數據為63-67-40 。從這個數據中我們能了解,無論在前端的篩檢、到篩陽後進入治療……
「歡迎參觀!」「你們這裡是在展什麼啊?」在空總的展間,一位好奇的阿媽進來。「跟愛滋藝術有關的創作,有什麼想問的都可以問我。」「愛滋啊......」她若有所思地,把雙手放在後下背,一邊環顧展間,一邊徐徐走動……
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