文字、採訪、攝影｜何宇軒
曾經在 1980、1990 年代被視為絕症的愛滋病毒（human immunodeficiency virus , HIV），隨著相關藥物的問世與普及，讓感染者的病毒量可以受到有效抑制，達到「測不到病毒等於不具傳染力」（Undetectable = Untransmittable，U=U）的狀態，讓感染者的預期壽命大幅延長。
然而，當感染者集體步入中高齡，就面臨「如何與疾病共存並老去」的問題。當醫療讓感染者活下來的同時，社會與長照體制，已經準備好讓他們好好老去了嗎？當感染者在尋求長照服務時，常遇到哪些問題？而我國的長照培訓與相關制度，又能夠因應他們的需要嗎？
本文訪問了愛滋長照實務工作者莊英祺，從他在第一線從事感染者長照服務的角度，來談他在培訓以及實務工作的過程中，看到哪些愛滋感染者與機構面臨的困境，並提出相應的建議。
Q（記者問）：請簡介一下你的工作經歷？
A（莊英祺答）：我曾經在露德協會服務了大概 18 年，之前主要是負責教育宣導、出版刊物，以及議題倡議與行銷。在服務過程中，陸續會遇到有感染者要入住住宿型機構被拒絕，以及很多人在醫院找不到看護的案例。
因為這類的個案越來越多，加上自己工作上遇到一些瓶頸，就想說不如自己實際來從事長照工作，也許未來有機會知道愛滋感染者的長照可以怎麼做；我會從愛滋社群出來學習長照，本來就是為了以後能夠回到社群，繼續照顧感染者。
Q：長照的培訓有關於愛滋的課程內容嗎？
A：我自己在上照顧服務員訓練班的時候，有一堂課叫做「感染管制」，會上到很多的法定傳染病，但愛滋只在課程中佔了不到 15 分鐘。
在上課前後，老師都有問大家，日後投入長照產業之後，是否願意照顧感染者？但即便上完課之後，照理說對愛滋應該有更多了解，但願意照顧感染者的人好像也沒有變多。
當然 15 分鐘的課程可能不足以翻轉大家對愛滋感染者的看法，當時我就覺得，既然都進到這個產業了，好像可以試著多做一點什麼。
於是我在結業之後，跟一家機構合作，開愛滋教育積分班。因為照服員拿到長照人員認證（俗稱「長照小卡」）之後，6年內必須累積至少120點的繼續教育積分，所以我開課可以讓照服員來上課拿積分。
當時我的課是安排一整天。我會半天講學科、下午帶學員去關愛之家，與感染者做第一線的接觸。
我覺得上課的成效，當時是比那 15 分鐘大很多。但我後來也發現，學員通常會優先選擇其他自己想修的積分課程，而愛滋議題通常不會是大家的首選。我第一年辦了4個場次，但後面報名的人就越來越少，所以第二年就沒有再繼續開了。
Q：你覺得報名意願不高的原因是什麼？
A：因為大家可能會覺得好像用不到、反正不要去照顧感染者就好了。也有其他照服員跟我說，他們也知道愛滋不會那麼容易傳染，但是若要去照顧感染者，畢竟還是要搬動身體、要幫忙洗澡、清理大小便，這讓照服員還是會擔心害怕，所以就覺得還是盡量不接觸。
Q：目前高齡的愛滋感染者，在尋求長照資源的時候，可能會面臨哪些問題？
A：大家在尋求長照資源的時候，並沒有規定必須主動向照服員告知自己是愛滋感染者，可是機構的督導可能會知道，這時候就很考驗督導的智慧，也就是他到底要不要告知照服員：他服務的個案是感染者？
如果照服員自己發現對方是感染者，可能就會質疑，為什麼沒有事先讓他知道。但從隱私保密的需求來說，感染者也會擔心因為身分曝光，而有因為汙名被拒絕服務的風險。
Q：在照顧感染者的時候，跟其他受照顧者有不一樣的地方嗎？
A：基本上沒有不一樣。唯一的不同，就是希望不要去問關於隱私的問題。很多照顧者，他可能也不是真的不友善，但他會基於好奇，就會去問感染者，像是「當初是怎麼感染愛滋的」、「感染之後怎麼面對家人」之類的問題。但這些比較私密的問題，不見得是感染者願意去面對的。
Q：從你接觸感染者的長照以來，你覺得在法規政策上，有什麼需要改進的地方？
A：現在不管是民間的住宿型機構，還是政府的愛滋友善機構，收感染者的情況其實都不好。我曾經訪問過機構的負責人，他們告訴我，現在不管是護理之家或機構，都很仰賴外籍移工在照顧，但這些移工來台灣之前，在他們母國，其實都沒有接受過愛滋相關的教育，來到台灣也沒有受到系統性的培訓，只有經過簡單的受訓之後，就到機構或案家去當看護，而他們對愛滋的認識，都還是停留在20、30年前那種愛滋很可怕的階段。
當機構裡主要的照顧人都是對愛滋不理解的移工的情況下，只要有人帶頭說不願意照顧，最後大家都會不願意，而機構的負責人不想承擔這個風險，就會盡量不去收感染者。
要因應這些狀況，我認為要對機構有獎勵及懲罰措施。首先是只要有床位，就絕對不能拒收感染者。這個資訊必須要公開透明，並納入年度的評鑑或加分指標。
每家機構也都要幫第一線的照顧人員完成愛滋感染者照顧的教育訓練，這也要放在評鑑當中，因為就我所知，現在的服務機構，沒有在做這一塊。
在懲處方面，政府也要有一套拒收通報的機制。如果有機構反覆拒收，或是惡意歧視、透過各種理由不收，政府應該要有一些行政裁罰，或評鑑扣分、限縮補助，甚至從友善名單除名的作法。
最後，我也認為政府單位，例如衛福部，有必要對住宿型機構負責人進行愛滋相關的培訓，也要對他們曉以大義，宣導目前愛滋長照遭遇到的困難，以及照顧感染者其實也跟一般人無異等等。
透過教育的方式，也許很慢，但也是最快的。我覺得由政府去影響這些機構負責人，加強他們在這方面的教育，還是有必要。