作者：葉庭佑｜編輯及頁面編輯：陳威圻
特別感謝：八位匿名受訪的愛滋社群夥伴
在這個計畫中，我們分別訪談了八位不同年齡層的愛滋感染者，從27歲到57歲，跨度三十年。我們集結了不同年齡、生理性別、性傾向受訪者的想法，揉合在這篇文章中，以不同性別或年齡的三人對話形式，呈現愛滋感染者社群對於老化與長照的想像與感受。
人物基本介紹
君姐
女性感染者、中年
小健
男性感染者、青壯年
阿宏
男性感染者、中年
你已被邀請進入多人聊天室
說到老，你腦海中想到什麼呢？
小健
醜！
阿宏
不是我啊！
阿宏
二十幾歲的時候感染，剛感染的第一年，想說可能不會活太久吧！可能哪天就掛了，來不來得及變老都不知道。然後30幾歲還活著、還活到40，應該差不多快掛了吧！奇怪，怎麼50幾歲還沒掛。誰會想過我自己50多歲了…
小健
皺紋開始變多、體力開始變差、感官也變差、大腦也變差了，沒有想活那麼久啊！但是老，他又無可避免地找上門，只好作所有能做的，不管是運動、保養，還是做醫美，來延緩「老」的發生。
阿宏
最後，我希望死在自己的房子裡。
根據台灣疾病管制署的統計資料，估計在2026年，年齡在50歲以上的感染者將有約1萬3,865人，占比33%¹。隨著藥物的改善、時間往前走，越來越多感染者步入中老年階段。原本沒想到會變老的，認為自己瘋魔成仙的美少女，也通通逃不掉。
露德協會於2024年公布的「愛滋感染者10年生活品質調查」指出，感染者對老年議題的關注度呈現上升趨勢，在2023年關心老年生活的感染者超過五成；在治療技術進步之下，感染者從過去擔心「活不到老年」，開始思考「如何安心變老」。²
君姐
現在藥物這麼發達，HIV就等同一般正常人的老化速度，或許像我之前在座談會有聽到，我們會老化得比較快，或許快了一點點，但其實如果心態調整好，沒有所謂的大問題。
君姐
所以得要去想的是，我老了想要什麼樣的生活？要怎麼樣才能有理想的老年生活？
什麼是理想的老年呢？
阿宏
我期待我老的樣子，我一直跟我自己講，我老的時候，我要穿得很好看、要變成老的紳士，我的態度還是要有，「變老是值得的」這種感覺要出來！
50歲要看起來像40歲，60歲看起來像50歲！要是最性感的老人！
君姐
最理想的老年生活，我們五、六個沒有結婚的人，住在同一個聚落、社區，像塑膠養生村那樣，有一個彩虹村。千萬不要住在同一個房間裡！
阿宏
沒錯，老實說，同志平常聚會很合得來，但是如果住在一起一定吵架！
君姐
就住在不同大樓，每個人有一間獨棟房子，每天傳一個早安，如果說沒傳的話，我們就必須去救他。
君姐
我每天的工作就是喝茶、聊天、下棋，今天到這一戶吃一下、明天到那一戶吃一下，我只要拿著筷子跟碗，一餐就飽了。彼此有一個互相照應的感覺。我覺得這樣生活環境跟模式，也許是最理想的吧！
阿宏
不用去擔心別人用異樣的眼光看待我的疾病身分，他也不會排斥、跟我計較，每個人都有自己的標籤，我們都一樣。他可能是男同志、感染者、女同志，癌末或者什麼的，可能會有長輩、中年人，和年輕孩子，不管身上有什麼標籤，大家互相照應，因為大家都是類似的狀況，發生什麼事情就不會那麼無助。等同是一個另類的大家庭。
君姐
在這個彩虹村裡，可以有一些不一樣的生活元素，不是每天「你吃藥了沒？他吃藥了沒？」而是村子裡，誰有一些不同的技能，編織、瑜珈、唱歌啊，這些才是主要能夠延長我們的壽命。
阿宏
現在的人年紀越來越大，體力也越來越好，老化的速度越來越慢，說不定以後會有一個老人的交友軟體啊，只是上面年紀的數字大一點，其他應該是不會有什麼太大的改變。等到那個年紀，如果還可以打砲就打！我是希望年紀比較輕的，如果他願意接納，我一定也是會兩手張開、來吧！
小健
如果考慮到生活樂趣的話，村子裡的工作人員要帥、身材要好，最好是澳洲消防猛男，到時候我老了，誰來都是比我年輕、都是小鮮肉，所以只要視覺年齡小就好了。
阿宏
不過如果我七十歲了，來了一個十幾、二十歲的話，我可能會變成不知道要怎麼處理…還是不要差太多的好了，正負十歲都還可以接受。畢竟能夠理解老人家的就是老人家，不會嫌棄、不會有代溝，互相照應。
君姐
離醫療設施不能太遠，不然一直去拿藥蠻麻煩的。那當我們身體狀況不好的時候，要有一些醫療人員在，能夠協助我們生活。
小健
一起住在村子裡的人啊，是不是感染者都沒關係，重要的是要重視我。其實最理想狀態是，不用去區分類不類似，大家都一樣老就好了，沒有人在乎你的身分、疾病身分是什麼。世界大同，不要把每個人都貼上不一樣的標籤。
在理想的老年，大家期待有共同居住的空間，互相陪伴、照應，和一群愛滋友善的人們，共享著充滿樂趣的日常活動，在這個空間中也設有醫療協助。
這樣的期待，嚮往的是「沒有標籤的生活」，在這個空間當中，不用思考出櫃、標籤、疾病身分，拋下這些負擔，過一個舒適的老年理想生活。
然而，現實生活往往不是那麼容易……
阿宏
我最害怕我老的時候變殘、不能自理，連基本的走路都沒有辦法，想走又走不動、攤在床上、中風啊，我真的不想到這種狀態。
小健
我也不想要以那種姿態被照顧！我只想要有sugar daddy～那種物質上的、快樂健康的照顧。如果有一天臥床了，我會預立醫囑，買點砒霜趕緊上路了。
阿宏
其實…我自己住的機會是很高的，像我之前看著我曾祖父的老年，他們畢竟結了婚，有家人、小孩，有很多人可以協助。
而且，我想到自己老了，會比我媽多一個影響因素，就是我的感染狀態，我老了會比她更辛苦，不像我媽有孩子照顧他。
我自己的最後一哩路，可能只剩下自己一個人，要自己做重大的決定，可能還會遇到長照不收，其實是很無助的。
阿宏
要想一下怎麼在還沒有離開之前，就先把自己往後的生活都規劃好。
不會有我認識的人照顧我，只能靠其他人…
小健
這就讓我想到，保險這件事情，也讓我蠻焦慮的，我今天就算有錢我也沒得買，HIV被保單條款除外很不合理耶！
我覺得這個不會沒有商機，只是人數少。
小健
錢要賺得夠多，請一個專門做照顧工作的人。
阿宏
但是要找到我可以信任的人很難，我得要在這個人面前可以承認我的脆弱，其實是很難的啊～～
阿宏
希望最後一段時光不要哀半天，我想要突然心肌梗塞，或是天災，突然就死掉，不然我就要找個地方躲起來，快點過去。
君姐
其實就算我兩個孩子都出社會工作了，我也不希望孩子有另外一種壓力跟負擔。
阿宏
而且！我是有尊嚴的人，到了這個年紀，我也怕約砲被年輕人嫌。
身體老化像一台失速列車，有著不可控的方向，除此之外，還得面臨這個社會中，「還沒準備好」的醫療照顧環境。經歷前半場人生的污名、歧視，老了之後，還是會擔心……
小健
我以前會擔心，老了之後會不會看醫生常常碰壁、沒有人願意照顧，我很害怕會求助無門。因為在我感染的這十年內，有幾次沒有受到尊重的就醫經驗，像是之前我腸胃炎住院，護理師戴兩層手套。連大醫院的護士都這樣，更不用想老了之後，如果去養老院…
阿宏
之前看牙醫的時候，我也會覺得，他是不是因為我的感染狀態，而沒有做太多的處理。並不是所有的醫療人員，都願意真正的友善感染者。我現在只能盡量把我的狀態，都維持在同個醫院，不敢去別的地方，其實我們的選擇性是受限的。我們現在已經做標記了，顧我們的人，應該也是有選過的人，應該本身都能夠體諒我們。
小健
以後如果找養老院，我一定會先做功課。他如果不是很接受我們的話，我不會去住啊。但是我也不能強迫他們接受，所以我得要去找一個願意接受我的地方。
感染者在老，我們的社會還沒準備好。
在愛滋感染者權益促進會2022年、2023年對於感染者使用長照服務與對於長照資源需求的研究指出，現有的長照服務資源不符合感染者社群，影響因素包含醫療場域中的隱性歧視、服務提供者的知能、長照資源量能；感染者的經濟狀況、照顧支持系統的缺乏，以及過往受到不友善的照顧經驗。³在這些影響下，使得感染者在使用長照資源時，經常碰壁、受挫。
阿宏
回到最殘酷的現實，不只長照，只要有關醫療、照顧的議題，永遠是把HIV感染者屏除在外，更別提老化了。
阿宏
機構都不會很坦白的說不收，他們都是很善意、很委婉，或是很給掰的說，我們設備不夠、我們的照顧者的能力或知識不夠、我們照護HIV的經驗不足，可能沒辦法好好照顧他們……其實講白一點就是—我們不願意收。
我之前看到大部分H的長輩都是獨居，可能跟家人處得不好，變成單身、獨居。我印象很深刻，一個姐姐說，就算我死了，在獨居的這個小空間裡也不會有人發現。
君姐
我看過一幕最慘的，就是放著等死。
君姐
一般的老太太、老公公，他們都會有家人。像很多早期被感染的女性朋友，很多都是單身、自己一個人，同志如果沒有領養小孩，沒有後代、也是自己一個人。還是要靠大家一起努力、互相照顧。
前面聊到打造彩虹村的想法，如果有一天，設立一個愛滋指定長照機構呢？
阿宏
我會覺得又是被貼標籤的感受，你不會特別成立一個糖尿病機構、高血壓機構，為什麼需要有一個愛滋機構呢？這讓我想到收容痲瘋病人的樂生療養院。
小健
不過如果真的有，那也還不錯啦，最起碼有地方可以讓大家有安心的老年生活。我們就與世隔絕，然後照顧我們的也全部都是感染者，大家一起與世隔絕，住在超隱密的地方！就像被關在一座花園裡面，外界怎麼看那個地方？會不會反彈呢？
（反串要註明～哈哈哈哈）
在大環境資源受限的狀況下，有些人開始「靠自己」，為老化做準備。
小健
感染之後，我就覺得應該要更努力一點，我採取各種讓身體變健康的方式，不喝酒、不熬夜、運動、吃健康食物，希望身體比一般人更健康，才能夠跟他們老的速度是一樣的。
可能要付出比別人更多，但我覺得也還好，習慣就好了，這十年都沒有停過。運動對身體的好處會隨著時間累積，現在除了每天定期吃藥之外，已經感受不出任何差異了。
阿宏
我也是，保險該做也做了，錢該存也存了。
小健
我希望自己可以過得快樂，這個快樂的方式，有可能會增加自己身體的負擔，但也沒辦法。
如果要為了老後的生活品質，犧牲現在年輕的生活品質，我覺得是本末倒置。
阿宏
我倒是希望在使用資源、被對待的時候，是能夠尊重、有同理心。我可以理解，一定會跟一般有一點差別，但真的不要差太多，一定會遇到可以理解跟不能理解的人，我希望在老了以後，可以理解的人能比現在多很多，讓這個問題不會是我們需要擔心的問題。
君姐
我之前有一個衝動想去考長照，想說有HIV的長照人員，願意照顧HIV的人。
對於老後的未來，無論彩虹村、指定長照機構、靠自己，都是在現況種種受限下，所發想的可能性。自從聯合國在2015年提出「第四個90」作為愛滋病防治目標，提升「良好的健康相關生活品質」開始受到重視，這更有賴於除了醫療系統以外，整體環境對於愛滋病的友善態度。
阿宏
很多社會面的東西目前很難，好像還沒有辦法讓大家把HIV視為一般疾病、感冒來看待。大家的心態都需要再進步吧！身邊的朋友越來越不在意這件事情，等過個三十年後，經歷過愛滋風暴的那群人已經上天堂了，我們這一輩的人都再更大一點，對於這樣的狀況就會覺得沒什麼了。
君姐
理想上，如果今天我跟一個人講說我有H，他會說，那你治療得怎麼樣？就這樣很平常的互動。如果有一天，大家都可以這樣的話，那是最好的狀態。
小健
五十年後，世界的進步會遠遠比現在更快！我覺得會越來越好的，我沒有很擔心。搞不好到老，沒人在意你的身分是什麼了。
阿宏
像是現在的感染科，醫生、醫護人員幾乎都很好，友善的醫生比以前更多了，但還是沒辦法每一個都是友善的。
阿宏
媒體的平衡報導有比以前好了，偶爾還是會出現很奇怪的新聞標題。另外，社會對於愛滋的恐慌，則是從檯面上變到檯面下。
小健
我很早就跟自己說，別人怎麼想，那是別人家的事，我顧好自己就好了，社會汙名其實對我來說，影響不會那麼大。
阿宏
我有在運動，現在超過五十五歲了，看起來沒有特別老，我看一些異性戀男生，我看起來比他們年輕太多了，很多人沒得HIV，身體比我更差，老了之後，他們有糖尿病、痛風，我有的、他們都有，他們還有氣人的小孩，我們都再也不可能健康了。
阿宏
老化反而讓大家平權了
君姐
我覺得感染者的老化、老化困境，其實跟一般人不會有什麼不一樣，我期待的是世界大同，不被貼標籤。
阿宏
我希望時間沒那麼快來，因為我希望給各單位有努力的空間、時間，我們可以有機會等同一般人的，住進去老年、長照相關的醫療機構。
君姐
除了老之外，我是覺得，反正每個人都會死亡。
君姐
只是死的方式、死的疾病不一樣而已。幾十年前，我看到我伴侶的死亡證明書，我很開心，因為在死亡原因那欄，他們不會寫愛滋病。
阿宏
等到那一天，我要躺在灑滿玫瑰花的玻璃棺材，我會對我自己說…
阿宏
你應該沒有想到，
你已經活到80歲了！
你應該照著你想要的樣子活著了，
你身邊一定會有很多理解你的人，
你應該老得很優雅，慈眉善目、和顏悅色，
是一個性感的老人家。
該做的、該玩的都做完了吧，
也沒有太醜，沒有變成糟老頭、頑固老頭，
真的很夠了！
在那個理想的老年時代裡，感染者使用長照資源不再阻礙重重，社會上了解愛滋的人越來越多，每個人也都一起多了一個「老」的標籤。
在這段時日裡，我們一起好好變老，享受人生。
你已離開老人聊天室。
一起好好變老
隨著愛滋治療與藥物進展，感染HIV就如慢性病一般，感染者的平均餘命也如同常人，這意味著HIV感染者開始逐漸面臨長期照護議題。根據臺灣疾病管制署的估計，臺灣從2016年到2026年之間，年齡在50歲以上的愛滋感染者將從17%增加到33%，長期照護資源將是未來一大觀察重點。
「一起好好變老」專題將從國際經驗、臺灣現況與社群期待的角度出發，帶大家看見不同面向的愛滋長照議題。