我感染了，看病要花多少錢？愛滋醫療費用之路
2024 年 12 月 5 日
從台灣出現第一位愛滋感染者，至今已有四十年。這段時間內，感染者的醫藥費用經歷了多次變革，從衛生署的專案補助，到健保重大傷病給付，接著來到「小黃卡」時代—由疾病管制署公務預算支應，直到現在，由健保和疾管署各支付不同階段的費用。這些變遷背後，由不同政府單位付錢有什麼不同？又代表什麼樣的意義呢？
當HIV感染者走出感染科診間後，其他的日常醫療可能會遭遇到那些問題？
人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例，第四條規範「感染者之人格與合法權益應受尊重及保障，不得予以歧視，拒絕其就學、就醫、就業、安養、居住或予其他不公平之待遇，相關權益保障辦法，由中央主管機關會商中央各目的事業主管機關訂定之。中央主管機關對感染者所從事之工作，為避免其傳染於人，得予必要之執業執行規範。非經感染者同意，不得對其錄音、錄影或攝影。」
但在實際走入醫療體系的過程中，卻仍可能會有許多問題發生，與我們一起從故事與報導中，看見臺灣愛滋感染者的醫療權益困境。
從台灣出現第一位愛滋感染者，至今已有四十年。這段時間內，感染者的醫藥費用經歷了多次變革，從衛生署的專案補助，到健保重大傷病給付，接著來到「小黃卡」時代—由疾病管制署公務預算支應，直到現在，由健保和疾管署各支付不同階段的費用。這些變遷背後，由不同政府單位付錢有什麼不同？又代表什麼樣的意義呢？
隨著愛滋治療藥物的進步，以及藥物可及性的提升，全世界有愈來愈多的愛滋感染者步入中年與老年。這些中年與老年感染者面對什麼新的生理上、心理上與社會上的挑戰？他們需要什麼樣的長期照顧資源？本文藉由爬梳國際學術期刊以及國外相關組織撰寫的指引與聲明，深入看見愛滋長照的國際觀點與經驗。
看到人群恐慌就會發作，跑去廁所嚴重嘔吐與顫抖」每當DK遇到與HIV相關的事，情緒就會失控，導致他無法穩定回診。然而，桃園醫院的個管師顧心嬿總是用溫柔的語氣致電詢問……
媒載明（114）年健保總額協商，醫界代表有意將罕病、愛滋，甚至是C肝治療藥物移出健保總額。愛滋感染者權益促進會與16個民間愛滋團體基於「疾病平等」與「政策穩定的重要性」，反對愛滋移出健保……
5月16日寫完我的長效針劑治療，在這三個月的時間，除了一開始每個月接受一次施打，共計兩個月，之後就是兩個月施打一次，好像已經施打四次，在這過程中我看見了一些可以分享的事情……
台灣愛滋病學會與台灣愛滋病護理學會於今（30）日發布來自23間台灣愛滋指定醫院之《醫事人員愛滋認知度調查》報告，指出超過八成醫事人員對於愛滋的認知度低，不清楚U=U（測不到病毒等於不具傳染力）的定義；同時，擁有愛滋正確認知的醫事人員對感染者的友善度亦顯著提升……
U=U成了國際共識，意思是測不到體內病毒，等於不會傳染，我天真的以為只要U＝U成了人人都有的基本常識，就可以快速消除人們對愛滋的污名與恐懼。所以我到處跟人說，只要愛滋感染者好好服藥，不僅可以維持和一般人一樣的健康，甚至可以達到不會傳染的地步。所以我做愛滋衛教宣導的重點，就是一旦你感染了愛滋，只要乖乖的配合醫生的囑咐，好好服藥就好了。我簡直像是看到了世界大同的曙光……
我直覺的回覆：「沒有啊，你的身體健康會比一般人差，而且有可能會被醫生拒診。」講完後我才意識到，這些話和我包包上別的 U=U 徽章有點衝突。這個徽章是我的表演道具，它透露著我的故事，也隱瞞了我的故事……
為「愛滋零歧視與去污名」服務的醫師、藥師、護理師、診所員工、心理師等第一線的健康照護者致上表揚與謝意，並且讓社會大眾更進一步認識愛滋照護的真實故事與面貌，鼓勵更多他人能夠一起加入照護行列，為台灣友善醫療環境盡一份心力……
在診所裡，醫生仔細詢問了我的症狀，然後透過健保卡上的晶片在電腦查看我的就醫記錄。突然，他問我有沒有慢性病，這個問題讓我感到一陣驚慌，但我還是坦率地回答：有，我有ＨＩＶ……