我感染了,看病要花多少錢?愛滋醫療費用之路
從台灣出現第一位愛滋感染者,至今已有四十年。這段時間內,感染者的醫藥費用經歷了多次變革,從衛生署的專案補助,到健保重大傷病給付,接著來到「小黃卡」時代—由疾病管制署公務預算支應,直到現在,由健保和疾管署各支付不同階段的費用。這些變遷背後,由不同政府單位付錢有什麼不同?又代表什麼樣的意義呢?
當HIV感染者走出感染科診間後,其他的日常醫療可能會遭遇到那些問題?
人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例,第四條規範「感染者之人格與合法權益應受尊重及保障,不得予以歧視,拒絕其就學、就醫、就業、安養、居住或予其他不公平之待遇,相關權益保障辦法,由中央主管機關會商中央各目的事業主管機關訂定之。中央主管機關對感染者所從事之工作,為避免其傳染於人,得予必要之執業執行規範。非經感染者同意,不得對其錄音、錄影或攝影。」
但在實際走入醫療體系的過程中,卻仍可能會有許多問題發生,與我們一起從故事與報導中,看見臺灣愛滋感染者的醫療權益困境。
從台灣出現第一位愛滋感染者,至今已有四十年。這段時間內,感染者的醫藥費用經歷了多次變革,從衛生署的專案補助,到健保重大傷病給付,接著來到「小黃卡」時代—由疾病管制署公務預算支應,直到現在,由健保和疾管署各支付不同階段的費用。這些變遷背後,由不同政府單位付錢有什麼不同?又代表什麼樣的意義呢?
隨著愛滋治療藥物的進步,以及藥物可及性的提升,全世界有愈來愈多的愛滋感染者步入中年與老年。這些中年與老年感染者面對什麼新的生理上、心理上與社會上的挑戰?他們需要什麼樣的長期照顧資源?本文藉由爬梳國際學術期刊以及國外相關組織撰寫的指引與聲明,深入看見愛滋長照的國際觀點與經驗。
看到人群恐慌就會發作,跑去廁所嚴重嘔吐與顫抖」每當DK遇到與HIV相關的事,情緒就會失控,導致他無法穩定回診。然而,桃園醫院的個管師顧心嬿總是用溫柔的語氣致電詢問……
媒載明(114)年健保總額協商,醫界代表有意將罕病、愛滋,甚至是C肝治療藥物移出健保總額。愛滋感染者權益促進會與16個民間愛滋團體基於「疾病平等」與「政策穩定的重要性」,反對愛滋移出健保……
5月16日寫完我的長效針劑治療,在這三個月的時間,除了一開始每個月接受一次施打,共計兩個月,之後就是兩個月施打一次,好像已經施打四次,在這過程中我看見了一些可以分享的事情……
台灣愛滋病學會與台灣愛滋病護理學會於今(30)日發布來自23間台灣愛滋指定醫院之《醫事人員愛滋認知度調查》報告,指出超過八成醫事人員對於愛滋的認知度低,不清楚U=U(測不到病毒等於不具傳染力)的定義;同時,擁有愛滋正確認知的醫事人員對感染者的友善度亦顯著提升……
U=U成了國際共識,意思是測不到體內病毒,等於不會傳染,我天真的以為只要U=U成了人人都有的基本常識,就可以快速消除人們對愛滋的污名與恐懼。所以我到處跟人說,只要愛滋感染者好好服藥,不僅可以維持和一般人一樣的健康,甚至可以達到不會傳染的地步。所以我做愛滋衛教宣導的重點,就是一旦你感染了愛滋,只要乖乖的配合醫生的囑咐,好好服藥就好了。我簡直像是看到了世界大同的曙光……
我直覺的回覆:「沒有啊,你的身體健康會比一般人差,而且有可能會被醫生拒診。」講完後我才意識到,這些話和我包包上別的 U=U 徽章有點衝突。這個徽章是我的表演道具,它透露著我的故事,也隱瞞了我的故事……
為「愛滋零歧視與去污名」服務的醫師、藥師、護理師、診所員工、心理師等第一線的健康照護者致上表揚與謝意,並且讓社會大眾更進一步認識愛滋照護的真實故事與面貌,鼓勵更多他人能夠一起加入照護行列,為台灣友善醫療環境盡一份心力……
在診所裡,醫生仔細詢問了我的症狀,然後透過健保卡上的晶片在電腦查看我的就醫記錄。突然,他問我有沒有慢性病,這個問題讓我感到一陣驚慌,但我還是坦率地回答:有,我有HIV……