十年前,我一個愛滋的門外漢,因緣際會一腳踏進愛滋圈,以一位異性戀已婚婦女、基督教靈恩派背景,還曾經參與反同婚運動的身份開始投入愛滋校園衛教宣導、參與藥癮團體陪伴、偏鄉愛滋行動車篩檢服務、監所愛滋感染者通信陪伴,以及在同志健康中心服務等等。由於文化差異不小,所以我需要上許多裝備課程補足我的欠缺。然而,醫療知識的補強容易,人性的同理卻仍是艱難。
幾年前,U=U(Undetectable = Untransmittable)成了國際共識,意思是測不到體內病毒,等於不會傳染,我天真的以為只要U=U成了人人都有的基本常識,就可以快速消除人們對愛滋的污名與恐懼。所以我到處跟人說,只要愛滋感染者好好服藥,不僅可以維持和一般人一樣的健康,甚至可以達到不會傳染的地步。所以我做愛滋衛教宣導的重點,就是一旦你感染了愛滋,只要乖乖的配合醫生的囑咐,好好服藥就好了。我簡直像是看到了世界大同的曙光。
然而就在一次的培訓課程中,有一位講員提出了一個議題:「愛滋感染者有沒有不吃藥的權利?」我當場傻眼。「不吃藥?為什麼不吃藥?為什麼不要吃藥?」我滿腦子的疑問,為什麼需要討論這個問題?!生病了,不是就該吃藥嗎?而且這可是個會致死的病耶!我的心裡有一股漸高的憤怒,覺得若是感染者選擇不吃藥就是一件不負責任的事情,因為愛滋是「傳染病」,他關乎到其他人,不只是自己的健康和生命。
我總是這樣,進進退退的,蹣跚的在愛滋服務這條路上緩慢的前進。
每一次,當我更靠近感染者時,我就發現我內在的歧視及理所當然的霸權思想,我很愧疚,但卻無可奈何,他就是還在那裡,刻在我長年的文化和經驗裡。我有一種在知識層面上的理所當然,你應該,或你不應該。但明明我最討厭別人這樣限制我了,我成了一個我最討厭的那種人。幸好在這些團體裡,大家對我一直很包容。
我重新爬梳,思想,什麼樣的人會在面對可能迎來的死亡時,仍情願選擇放棄那個救生圈?
我想起過去曾經不快樂的自己。
多年前,我在一次精密的全身健康檢查時,發現我的左頸動脈有一個小堆積,由於血流經那裡時速度會變慢,以致於他的沈積愈來愈多,醫生在我的報告上寫下:「有中度中風風險。」於是我開始服藥,希望能減緩頸動脈裡那個小肉瘤的堆積速度,醫生還提醒我不可以喝酒。
我開始每天固定服藥,定時回診追蹤,我從一個愛運動的健康婦女,變成了一位慢性病的患者。然而這個潛在風險並沒有在我的日常生活中造成任何影響,我一樣運動,我一樣做家事,我一樣和朋友聚餐聊八卦,我一樣閱讀及追劇,我沒有任何不適,唯一的不同是我必須每天服藥。那個例行的吞藥動作極有紀律的每日提醒著我:「你可能會突然中風,甚至死亡。」
有一天,我把藥丟了,開了一瓶紅酒,坐在我家吧台邊喝了久違的第一杯酒,那滋味,真好啊!女兒見狀嚇壞了,問:「媽,你不是不可以喝酒嗎?」我說:「對啊!」我還告訴她,我把藥丟光了,我也不會再回診追蹤了。
那之後的每一天,我重新變成原本健康無虞的我,就這樣,十個年頭又過了,這美好快樂的十年。人出生後,當我們學會走第一步時,我們其實就只能走向死亡,沒得選的,但你曾因此無時無刻活在恐懼裡嗎?沒有,我們習慣活著快樂、活著悲傷、活著生氣、活著發呆,我們就算白白浪費了許多生命,但我們不會懷疑我們活著的事實。然而有一顆藥無情的介入你的生活,打破了這些平凡的幸福。每次當你吞藥時,你就想起來了:「我是一個有病在身的人,我不健康,我不正常,我和別人不一樣。」
每晚睡前,我一樣小酌一杯。有什麼關係呢?
如果我將死,我為何要放棄我這最後一口的甜美。
當然,很多人會說,愛滋感染者不同,中風不會傳染,但愛滋會,愛滋感染者如果不乖乖服藥,是不道德、不負責任的行為。雖然我可以提出醫療上許多新的防制法,比如PrEP、PEP等方式都可以防止愛滋透過性行為傳染,而那古老又有名的方式「保險套」的保護力也還在。但我還是想先回到最根本的「人」的問題。一個人,不管有多少疾病的標籤在身上,但他就是一個「人」。而對於一個「人」來說,他有沒有基本的自由權、選擇權?或是因為他身上有一種傳染病,所以我們覺得我們因此有權剝奪他的權利,他從此必須為別人而活,為社會而活?
我只是提問,因為我也還在尋找答案。愛滋感染者,有沒有不吃藥的權利?