專訪：愛滋感染者權益促進會 秘書長 林太太
從台灣出現第一位愛滋感染者，至今已有四十年。這段時間內，感染者的醫藥費用經歷了多次變革，從衛生署的專案補助，到健保重大傷病給付，接著來到「小黃卡」時代—由疾病管制局（署）[1]公務預算支應，直到現在，由健保和疾管署各支付不同階段的費用。這些變遷背後，由不同政府單位付錢有什麼不同？又代表什麼樣的意義呢？本次我們專訪愛滋權益促進會的林太太，一起走進這段歷史，回顧愛滋醫療費用的變遷，探討愛滋社群的回應，以及未來的方向。
愛滋零星個案到重大傷病
1988年，台灣政府開始提供免費藥物治療。十年之後，1998年，愛滋病納入健保的重大傷病範疇，醫療費用由健保局給付。林太太回憶道，「在這個年代拿的是重大傷病卡。」跟其他重大傷病者一樣，除了健保的給付，還能免除本來要自付的部分負擔費用。
愛滋移出健保 公務預算全面支應 社群的愛滋行動
2006年，愛滋醫療費用的支付方式發生重大改變，從健保轉為由疾管局的公務預算來支付，也就是當時俗稱的「愛滋踢出健保」。
這代表每一年由疾管局提出預算，送立法院審查，通過後由疾管局執行。（也就是說，疾管局會交出一份施政的財務計畫，說明我接下來一年對於愛滋會做哪些工作、怎麼花錢，立法院可能通過或刪減。）
此時，疾管局推出「全國醫療服務卡」（俗稱小黃卡），取代了原本的重大傷病卡，作為感染者就醫的身份依據。林太太說，「這個時候開始出現小黃卡，看醫生要帶著小黃卡，有卡政府才會給錢。」帶著小黃卡就醫時，一樣可以免除部份負擔。
每一年疾管局都會提出預算報告，每一年、每一年、……，然後就到了今天？不，故事沒有那麼快結束。
隨著醫療成本逐年增加，2010年，疾管局公開承認公務預算不足，提出未來感染者將比照健保就醫方式，自付部分負擔費用。2012年，為節省藥費，實施「同療效、價廉優先」的用藥政策，抗病毒藥物必須先用政策規定的組合，而不是在所有藥物裡做選擇，對於醫生的開藥和感染者的用藥選擇都產生了影響。
講到這，林太太馬上拿出「我的第一顆藥丸」[2]，這本書為權促會出版，由服用抗病毒藥物的人述說自己的服藥經驗。
林太太回憶當時，「疾管署愛滋公務預算不足，在那個時候的社群內引起非常大的恐慌。HIV的醫藥費用，到底應該花落誰家呢？」
2011年，由多個愛滋民間團體組成的「台灣愛滋行動聯盟」舉辦多場會議，邀請感染者、公部門、醫藥代表與公民，一同參與討論「愛滋感染者就醫部分負擔」的種種。在那個時空下試算起來，如果由感染者自付部分負擔，每年大約要付五百多元到四千元之間的醫療費用，這包含了門診和藥費部分負擔。（依據你去的是地區醫院、區域醫院或醫學中心，還有藥物價錢的不同，會算出不同的價格。再加上，那是乾麵只要25元的年代！換到現在的時空，會是多少錢呢？下次回診時，拿起收據試算看看。）
在會議中的感染者提出，如果醫療費用轉由感染者自行負擔，有的人沒辦法負擔治療費用，或是擔心尋求補助會曝光身份，將有許多人面臨無法治病的窘況。在這段期間，有許多不同的討論與聲音持續發生。
公部門分工 就醫權益保障
花謝花又開、春去春又來，在「民間愛滋修法聯盟」的努力之下，2015年愛滋條例修法，再次出現重大變革。自2017年開始，愛滋醫療費用支付方式改成「部分回歸健保」。感染者在確診服藥後的前兩年，費用由疾管署付，兩年後則由健保接手。健保未涵蓋的部分負擔費用，仍由疾管署支付。也就是說，感染者在愛滋相關治療上的負擔跟先前相同—因HIV就醫不需支付部分負擔。
當年的變革考量了HIV感染作為一種慢性病，希望達成與其他慢性病相同的醫療方式，具有疾病平權、去歧視的概念。這樣的費用支付方式持續至今（2024年）。
為什麼會有這個「兩年」的劃分呢？林太太說明，「切出兩年還留在疾管署的公務預算，是考慮到延遲診斷的人在初期的醫療費用是高的。即便在有健保的條件之下，我們還是會因為住院的時間長短，或者是治療的疾病不同，在媒體上面看到誰被疾病壓垮了。」公務預算的介入能避免感染者因經濟因素無法就醫。
不管是公務預算或健保 都有不穩定的地方
健保和公務預算之間，存在著概念上的差異。林太太指出，「健保叫做全民健保，在全民健保的架構之下的話，你是健保的被保險人，你就有被保險的資格」；公務預算是每年由政府編列，經立法院審查，可能照案通過或刪減。作為負有監督政府責任的民間團體，林太太認為，「就結構來說，讓健保做比較好，因為你要做監督的時候，你的對象才會對。」然而，在歷來的變革當中，林太太強調，「其實不管是公務預算或者是健保，都有其不穩定之處。」
一路走到這邊，我們可以看到，愛滋醫療費用長期以來在公部門不同單位的支應之下，感染者自付的費用大致維持不變。林太太點出，「全面回歸健保的意思是，不管那個兩年，都沒有公務預算，你一個月去看醫生要花多少錢？」
通往愛滋平權的路 且走且看
愛滋醫療費用的演變，不僅反映臺灣的醫療政策，也展現了愛滋社群的集結與力量。在追求愛滋平權的路上，感染者仍面臨拒診、社會壓力以及法律歧視，這使得愛滋仍無法完全被視為一般的慢性病。當社會上的這些不平等仍存在時，若未來再次出現醫療費用支付的變革，會不會引發新的不穩定呢？
只有當我們充分了解這些變遷，以及對於感染者就醫權益的影響時，才是真正邁向愛滋平權的道路。
延伸閱讀
- 愛滋行動聯盟相關網頁：
[1]疾病管制局在民國102年改制為疾病管制署，因此本文中依時序分別稱「疾管局」與「疾管署」，或以「疾管局（署）」統稱。