撰文：馮一凡
上篇整理了病毒抑制之後的照護缺口、污名與創傷，以及以內在能力為核心的簡易評估。下篇聚焦第 17 屆國際愛滋老化工作坊的另外四個主題：從出生就帶著 HIV 長大的終身倖存者、專責照護在長照光譜中的位置、長效治療與感染者的聲音，以及跨領域人才的培育。
被看見的一代：終身倖存者的提早老化
約翰霍普金斯大學醫學院 Allison Agwu 醫師聚焦「終身倖存者」（Lifetime Survivors）的老化困境。Agwu 醫師先釐清用語：長期倖存者（Long-term Survivors）指早年感染、熬過疫情初期的人；終身倖存者則是垂直感染、從小帶著 HIV 長大的一代，社群自稱「蒲公英」（Dandelions）。這一代在美國仍有 12,842 人，全球 15 歲以下感染兒童則約 140 萬人，多數生活在美國以外。
許多終身倖存者過得很好，第一批帶著 HIV 出生的孩子已將近 30 歲，但他們的處境有幾個獨特之處。臨床上，可能出現發展遲緩、青春期延遲，以及焦慮、憂鬱與創傷後壓力；治療上，從小服藥累積了豐富經驗，也帶來藥物副作用、治療疲乏與抗藥性；生活上，則有喪親與孤立、污名、HIV 與性傾向的雙重揭露，以及對「正常生活」的追求。
美國資料顯示，他們雖有 93% 接受照護，持續病毒抑制率卻僅 43%，約半數生活在貧窮線以下；以 18 歲時估算，男性預期壽命損失 10.4 年、女性損失 11.8 年。南非研究發現，即使兩歲前開始治療，孩子的生理年齡仍比實際年齡老約 2.8 年；肯亞研究則指出，垂直感染青少年中 48% 已達衰弱。更令人心疼的是，成人研究多將垂直感染歸入「其他、未知或缺漏」，使終身倖存者在資料中被邊緣化與隱形。
Agwu 醫師特別提醒，終身倖存者與他們的父母之間常交織著深沉的污名、愧疚與罪惡感，青少年時期可能經歷照顧者過世的孤獨與無助，或面臨收出養；當他們自己成為父母，如何學習當父母、如何向子女揭露身分，同樣需要勇氣與專業陪伴。她引用一位終身倖存者的話：「我很害怕，不知道該怎麼辦。」
Agwu 醫師給醫療人員的建議很樸實：相信他們、讓他們參與自己的照護、預期慢性病會提早出現、調閱過去病歷並聯繫過去的醫師，並協調他們從兒科或感染科轉成人內科或老化門診、醫院門診轉居家支持服務這些容易斷裂的轉銜時刻。換句話說，愛滋老化不只是高齡者的議題，而是從出生就開始累積、跨越整個生命歷程的課題。
專責照護的價值：住宿式照護在長照光譜中的位置
美國東北大學 Brianne Olivieri-Mui 博士指出，美國參與聯邦醫療保險（Medicare）的護理之家由 2019 年 15,291 家降至 2023 年 14,775 家。給付制度將昂貴的抗病毒藥物納入固定的每日費用，導致機構常要求住民「從家裡帶藥」，也就是自己從別的地方取得藥物，長期住民按時服用抗病毒藥物的情形平均僅約五成，未使用抗病毒藥物即轉入長照者，一年內死亡率逾三成，凸顯一般護理之家的照護模式與高齡感染者的真實需求產生嚴重衝突。
然而研究也發現，住民中感染者比例超過 20% 的機構，住民持續接受抗病毒治療的機會約為一般機構的三倍；設有愛滋專區的機構也有類似效果，約為兩倍半。相反地，65 歲以上與女性住民接受治療的機會明顯較低；住民在入住前 100 天內也較可能沒有使用抗病毒藥物，住得越久，越可能持續接受治療。Olivieri-Mui 博士把感染者比例與愛滋專區這兩項機構因素稱為「經驗」：機構照顧過越多感染者，越熟悉用藥、檢驗與轉介流程，住民也越能持續治療。換句話說，專責照護本身就能提升治療品質。美國少數愛滋專責機構的做法，正是把這些經驗化為制度：入住即檢測免疫指數、病毒量與抗藥性，由感染科醫師審閱每位入住者，藥師完整整合用藥，藥局人員也常駐機構。但此類機構如今僅剩康乃狄克、紐澤西、紐約與加州數處。
大會主席、印第安納大學醫學院 Meredith Greene 醫師提出「在對的地方老化」（Ageing in the Right Place），主張居家、支持性住宅、住宿式照護與專業護理應為連續光譜，不應把需要更多支持的人硬留在可能意味著孤立與不安全的家中。Greene 醫師分享三項實證：第一，紐約州針對感染者的支持性住宅方案，住民入住時間愈長，急診與住院使用愈少；第二，南卡羅來納醫科大學由護理人員到宅施打長效針劑，15 位病人追蹤 12 個月全部維持病毒抑制並持續留在照護中；第三，印第安納大學的跨專業居家照護團隊，已證實能減少住院與再住院、降低急診使用，並延後入住護理之家。她也提醒，多數感染者的照顧其實由沒有支薪的家人等非專業照顧者承擔，其中又以女性居多。
選擇與信任：長效治療與感染者的聲音
賓州大學 William Short 醫師指出，每天口服藥物一年要吃 365 次，藥罐也可能讓身分在家中曝光；長效治療最少一年只要兩劑，家裡不需要存放藥物。同校的 Pablo Tebas 醫師則以一位 71 歲、服藥超過 30 年、合併腎臟病與骨質疏鬆的病人為例，說明長效針劑對長者的吸引力與現實限制：
「一年到診所六次，不見得比每天吞一顆藥容易。」
Tebas 醫師指出，真實世界中 60 歲以上使用長效針劑的病毒抑制率達 97.3%，但這群人的年齡中位數只有 63 歲，並不代表八十多歲的衰弱長者。因此，轉換治療前要先問：誰帶他回診？住院或失去交通工具時怎麼辦？
加拿大社群代表 Shari Margolese 整理六個國家感染者的意見，最重要的關鍵字是「選擇」，其次是近用、自主、信任與隱私，並提出一個值得關注的問題：長效治療能否減少感染者在長照機構中被迫揭露身分？費城公共衛生局 Evan Thornburg 透過焦點團體發現，受訪者最在意的是疼痛控制、心理健康與社交網絡的流失，助聽器、眼鏡與假牙則是負擔不起的開銷。波士頓一項研究訪談感到孤獨的高齡感染者，有人說：「醫生說我只剩兩到三年，所以我沒準備好面對這個。」，許多感染者就這樣進入了一個未曾想過長照服務斷裂的處境。但即便如此，沒有人比感染者更能為自己倡議，所以要掌握資訊、懂得評估，並與科學家對話。
培育下一代工作者：導師制度的實務方法
愛滋老化的臨床、社工與社區服務，都需要長期培養具備同理心與專業度的跨領域人才。賓州大學 Kelly Jordan-Sciutto 博士以「如何從擔任導師中獲得最多」為題，將導師關係定義為隨時間分階段推進的協作學習關係，形式包括傳統一對一、團體與同儕三種。有效的導師需具備七項要素：有效溝通、對齊期待、建立自我效能、培養獨立、工作與生活平衡、處理身分與偏見，以及提供專業發展。
Jordan-Sciutto 博士特別指出，溝通不良是多數指導關係的障礙，常見原因包括預設立場、性格差異、期待模糊，以及世代文化落差。導師的角色是協助對方「學習駕馭自己的工作」，而不是替對方完成任務；她也坦言，成長的過程對雙方都可能不舒服，因此需要透過規律對話、會前工作準備、設立階段性里程碑與個人發展計畫（IDP）等工具，隨時重新校準彼此的步伐。她總結，無論是研究機構、社區服務單位或感染者社群，都應該及早開始規劃愛滋老化工作者職業發展路徑。
結語：讓感染者有尊嚴地好好老去
綜觀兩天的討論，國際愛滋老化領域的焦點，已由「讓感染者存活」轉向「讓感染者有尊嚴地好好老去」。評估工具必須接住真實的需求，長期照顧必須面對污名與制度的結構性障礙，而終身倖存者、高齡女性感染者與家庭照顧者的隱形處境，更必須在研究與政策中被看見。
台灣的感染者同樣正在高齡化，這些國際經驗值得國內的醫療、長照、社福與社群夥伴一起討論。此外，世界衛生組織長期照顧全球標準（Global Standard for Long-Term Care）的公開徵詢開放至 2026 年 10 月 30 日，關心感染者長期照顧的團體與個人，都可以把台灣的經驗帶進這份國際標準。
註解
- 資料來源：整理自作者現場筆記、講者簡報與大會摘要集