古人說,四十而不惑。
愛滋在台灣出現也超過四十年了。四十年,照理說應該是一個對很多事情已經看得比較清楚的年紀。這些年,愛滋治療確實進步很多,但我有時還是會想,走到今天,感染者真的比較不困惑了嗎?
U=U 應該是這些年很重要的一個改變。
以前談愛滋,總離不開「傳染」這件事。怎麼避免感染、怎麼保護自己、哪些行為有風險,這些內容當然重要,但聽久了,好像感染者本身也慢慢變成了「風險」的一部分。
即使沒有任何行為,只要知道一個人是感染者,有些人還是會下意識地害怕。
但現在我們已經知道,穩定服藥、病毒量持續維持測不到的感染者,不會透過性行為傳染愛滋病毒。
對我來說,U=U重要的地方,不只是多了一個醫學知識,而是它改變了很多感染者看待自己的方式。
以前感染愛滋,第一個想到的可能是還能活多久。現在治療進步了,我們開始有機會去想別的事情:工作、感情、生活,甚至是老了以後要怎麼過。
可以喜歡一個人,可以談戀愛,也可以開始想像五十歲、六十歲,甚至七十歲以後的自己。
這些看起來很普通的事情,其實並不是一直都這麼理所當然。
只是,醫學走到U=U之後,生活好像還沒有完全跟上。
離開感染科,我們還是可能不知道其他科別的醫師對愛滋了解多少。去看牙醫,有些人會先想到底要不要說自己的感染身分;需要開刀,可能先問身邊的人哪位醫師比較友善;想找心理師談談自己的事情,也會擔心對方知道感染身分後,態度會不會不一樣。
年紀大了以後,又開始擔心另一件事——長照。
以前很少想到這麼遠,因為那個年代,很多人連自己能不能活到老都不知道。現在不一樣了,感染者會老,也正在老。
可是如果有一天需要居家照顧,甚至必須住進長照機構,對方真的了解現在的愛滋嗎?會不會因為感染身分而有所顧慮?這些問題,現在好像還沒有很明確的答案。
想一想,其實滿有意思的。
四十多年前,感染者困惑的是:「我還能活多久?」
四十多年後,我們開始問:「我要怎麼活?」
看起來只差幾個字,背後卻是完全不同的事情。
U=U 讓感染者有機會活得更久,也讓「感染」和「傳染」不再是畫上等號。可是當醫學已經走到這裡,我們對感染者的理解是不是也走到這裡了?
這可能才是接下來真正要面對的事情。
我們的醫療能不能讓感染者不用每換一個科別,就重新擔心一次?長照服務能不能準備好面對逐漸老化的感染者?學校談到愛滋時,除了告訴學生如何預防感染,是不是也應該讓他們知道U=U,知道現在的愛滋早已不是四十年前的樣子?
我想,U=U之後,感染者需要的已經不只是把病毒控制好。
我們也想好好看病、好好談一段感情、好好工作,老了有人照顧。這些要求其實一點都不特別,就是一般人會期待的人生。
古人說四十而不惑。
愛滋在台灣也走過四十多年了。醫學上,我們確實比以前少了很多困惑;可是回到生活裡,感染者還是有很多事情不知道答案。
也許有一天,去看牙不需要先想要不要說,開刀不需要先問哪個醫師比較友善,老了也不用擔心長照機構會不會接受自己;喜歡上一個人的時候,也不用先想到自己的身分會不會成為兩個人之間的問題。
到了那個時候,我想我們才真的可以說:
走了四十多年,愛滋終於慢慢走到了「不惑」。
