
住在冰箱裡的人
要從早期愛滋病藥物說起,力哥說其中有一顆一定要冰,否則藥會變質。力哥本來都把藥藏在房間裡,他不打算讓家裡人知道。可沒辦法藥要冰啊,他只好把標籤撕了,放在冰箱裡。幾天後,他剛關上冰箱門,迎面是媽媽的臉。媽媽告訴他,自己把冰箱裡的藥拿去醫院驗,已經知道那是什麼了……
從1984年臺灣發現第一例愛滋病毒感染者起算,2024年是臺灣愛滋40年,我們開始製作「回頭看愛滋」系列訪問,邀請 愛滋權促會 秘書長 林太太與大家一起回顧愛滋人權的歷史,與各重要議題前進軌跡。
要從早期愛滋病藥物說起,力哥說其中有一顆一定要冰,否則藥會變質。力哥本來都把藥藏在房間裡,他不打算讓家裡人知道。可沒辦法藥要冰啊,他只好把標籤撕了,放在冰箱裡。幾天後,他剛關上冰箱門,迎面是媽媽的臉。媽媽告訴他,自己把冰箱裡的藥拿去醫院驗,已經知道那是什麼了……
「我沒有感染HIV。」、「他說的不可能是我。」手機都要握碎了,那時小兵反覆想著。在二十五年後的今天,問他「現在接受了嗎?」,暱稱已經改成「老兵」的他說,接受了啦。又補一句,大部分時間……
姊仔說她那時因為子宮肌瘤必須開刀。打針的時候,怎麼都找不到血管,醫生隨口問,是不是以前有打藥?姊仔有一種坦然,哎呀年輕不懂事啦。醫生說那就順便驗一下愛滋好了……
阿海話說重頭。知道感染了,他聽大同醫院的話,轉去高醫看感染科。時間是1999年。他說一開始應該是用第一代雞尾酒藥物。還是手寫建檔的年代。電腦裡沒記錄。所以給我的表格上沒有。但他的身體記得。他的手就記得。那種手感,大顆小顆滾落在掌心,攤開掌心,一大把五顏六色。五六顆跑不掉……
從台灣出現第一位愛滋感染者,至今已有四十年。這段時間內,感染者的醫藥費用經歷了多次變革,從衛生署的專案補助,到健保重大傷病給付,接著來到「小黃卡」時代—由疾病管制署公務預算支應,直到現在,由健保和疾管署各支付不同階段的費用。這些變遷背後,由不同政府單位付錢有什麼不同?又代表什麼樣的意義呢?
曾經有段時間,外國人若要在臺灣長期居留,不但要強制驗HIV,如果被驗出陽性,還會被驅逐出境!在1990年底公布的《後天免疫缺乏症候群防治條例》,就有針對外國籍與中、港、澳HIV感染者的檢驗、強制出境規定。雖然經過幾次修法,新增一些例外條款,但直到2015年,這些對外籍感染者不友善的法規才正式刪除,但中間也對這些感染者以及其家庭,造成許多困境。