伴
2025 年 9 月 12 日
你是否想像過你會有個什麼樣的對象？連續劇裡的男主角，總是讓人意亂情迷；「執子之手，與子偕老」的情感，也總讓人嚮往。我曾經想像過，如果有個不論我開心還是難過，總是默默的待在我身邊……
當HIV感染者走出感染科診間後，其他的日常醫療可能會遭遇到那些問題？
人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例，第四條規範「感染者之人格與合法權益應受尊重及保障，不得予以歧視，拒絕其就學、就醫、就業、安養、居住或予其他不公平之待遇，相關權益保障辦法，由中央主管機關會商中央各目的事業主管機關訂定之。中央主管機關對感染者所從事之工作，為避免其傳染於人，得予必要之執業執行規範。非經感染者同意，不得對其錄音、錄影或攝影。」
但在實際走入醫療體系的過程中，卻仍可能會有許多問題發生，與我們一起從故事與報導中，看見臺灣愛滋感染者的醫療權益困境。
你是否想像過你會有個什麼樣的對象？連續劇裡的男主角，總是讓人意亂情迷；「執子之手，與子偕老」的情感，也總讓人嚮往。我曾經想像過，如果有個不論我開心還是難過，總是默默的待在我身邊……
在這個計畫中，我們分別訪談了八位不同年齡層的愛滋感染者，從27歲到57歲，跨度三十年。我們集結了不同年齡、生理性別、性傾向受訪者的想法，揉合在這篇文章中，以不同性別或年齡的三人對話形式，呈現愛滋感染者社群對於老化與長照的想像與感受……
與臺灣相似的愛滋故事，或許也正在其他國家上演，讓我們將目光聚焦韓國。誠引文中的故事，在臺灣常見的醫療歧視問題，像是「拒絕提供感染者治療、對感染者治療時進行過度防護、愛滋身分在醫療現場被曝光」等等，在韓國也是愛滋感染者有可能會經歷到的困境……
從2023年起07月02日被定為一年一度的U=U日，與我們從「實證研究」、「臺灣U=U感染者比例」、「民眾U=U認知程度」與「醫事人員認知調查」，四個不同面向的關鍵數據，看見U=U在臺灣推廣的現況，並一思索未來我們仍能持續前進的方向……
李柏翰也藉由作品指出，身體不只是病毒的容器，更是抵抗與重構的現場，藥物參與了新的主體建構。儘管進入了 U=U（病毒量測不到即不具傳染力）的時代，感染者仍普遍遭遇排除與歧視，例如求職與醫療照護上的不平等待遇，甚至是老年感染者在長期照護系統中的制度性排斥……
「我沒有感染HIV。」、「他說的不可能是我。」手機都要握碎了，那時小兵反覆想著。在二十五年後的今天，問他「現在接受了嗎？」，暱稱已經改成「老兵」的他說，接受了啦。又補一句，大部分時間……
阿海話說重頭。知道感染了，他聽大同醫院的話，轉去高醫看感染科。時間是1999年。他說一開始應該是用第一代雞尾酒藥物。還是手寫建檔的年代。電腦裡沒記錄。所以給我的表格上沒有。但他的身體記得。他的手就記得。那種手感，大顆小顆滾落在掌心，攤開掌心，一大把五顏六色。五六顆跑不掉……
小時候家人就有保險的觀念，幫我們每個小孩買了住院醫療險，繳完20年就終身不用再繳保費，那時候我總是在想為什麼要買保險，一直到進入了工作身邊的親朋好友就會請我買一張人情保單，在這樣子的情況下，我總是很抗拒保險這件事情……
從台灣出現第一位愛滋感染者，至今已有四十年。這段時間內，感染者的醫藥費用經歷了多次變革，從衛生署的專案補助，到健保重大傷病給付，接著來到「小黃卡」時代—由疾病管制署公務預算支應，直到現在，由健保和疾管署各支付不同階段的費用。這些變遷背後，由不同政府單位付錢有什麼不同？又代表什麼樣的意義呢？
隨著愛滋治療藥物的進步，以及藥物可及性的提升，全世界有愈來愈多的愛滋感染者步入中年與老年。這些中年與老年感染者面對什麼新的生理上、心理上與社會上的挑戰？他們需要什麼樣的長期照顧資源？本文藉由爬梳國際學術期刊以及國外相關組織撰寫的指引與聲明，深入看見愛滋長照的國際觀點與經驗。