撰文者：馮一凡
美國愛滋大會 USCHA 2025 有一場引人深思的工作坊，由 Long COVID Justice 的Gabriel San Emeterio主講。他把焦點放在「身心障礙正義（Disability Justice）」與愛滋照護的交會處，提醒我們：要把正義從口號化為流程，關鍵不是說得多漂亮，而是怎麼做。Gabriel 的出發點很直接：以受影響者為中心，尤其是最被影響、最容易被忽略的族群。沿著「丹佛原則」（Denver Principles）與「感染者有意義參與」（Meaningful Involvement of People with HIV/AIDS, MIPA）的脈絡，他主張感染者不只是服務對象，更是政策與服務設計的合作者。因此，工作坊先釐清何謂「障礙」、能力主義如何運作、雙重汙名如何疊加，再談慢性病毒感染帶來的治理挑戰；最後回到「如何把原則寫進流程」。一句話總結開場：學一套做得到、帶得走、回去就能用的工法，讓「不遺落任何人」不再只是牆上的標語，而是文件、會議與服務裡的日常。
重畫「障礙」與「正義」的邊界
Gabriel 主張重畫「障礙」與「正義」的邊界，「障礙」不是個人缺陷，而是人在真實環境中被卡住的那些地方。它可能看得見，也可能看不見；可能長期存在，也可能隨時間波動。關鍵在於社會與制度如何放大或緩衝限制。這也讓「能力主義」（Ableism）現形：我們常用「能不能工作、看起來像不像『正常』」這把看不見的尺衡量價值；這把尺與種族主義、資本主義、殖民歷史疊加，使許多人一開始就處在不利位置。當能力主義遇上愛滋汙名，疊加效應更明顯；同時具有身心障礙與感染身分的人，往往承受較高歧視、醫療信任較低、照護更易遭遇中斷。更棘手的是，許多症狀看不出來，例如長期疲勞、認知功能下降與記憶困難、睡眠失序、情緒耗竭等，經常被誤解為個人的「不努力」。美國最新數據顯示，美國近50%的愛滋感染者至少存在一項失能或障礙，其中「行動」與「認知」的失能與障礙是最常見；處於貧窮與無家狀態的人，失能比例更高。第一步是承認這把隱形量尺確實存在；第二步是把它寫進風險評估與流程設計，避免在入口就流失這些潛在的服務使用者。
高齡化壓力測試：心理健康、疲勞、慢性疼痛
目前，美國超過 50% 的愛滋感染者年過 50 歲；到 2030 年，這個比例可能逼近 70%。這是愛滋服務與醫療進步的成果，也是年長者照護系統的壓力測試。愛滋長期倖存者的困境，往往不在病毒量，而在伴隨而來的心理與情緒壓力、社會孤立、物質使用風險，以及住房與食物無法被確保，這些都會加深失能風險、降低他們的生活品質。與失能並行的是更高的憂鬱與焦慮；愛滋感染者自我回報疲勞的盛行率，跨研究約落在50%至80%；一些研究也發現，慢性疼痛影響40%到80%的感染者，神經病理痛最為常見，尤其女性與長者承受更明顯的痛感，並且難以管理這樣的疼痛。Gabriel 也建議把心理衛生納入常規服務，結合復健、職能與疼痛管理，讓非藥物與藥物治療服務並行；並呼籲於工作職場與校園環境上提供更合理便利的措施，例如彈性出席、任務切分、遠距選項。服務評估也應從「做了多少」轉向「能不能完成日常任務」，例如是否能自理、維持社交、照顧家庭。
動態照護模式：長新冠與感染後慢性病
談到障礙的波動性，Gabriel以「長新冠」(Long-COVID)為例，世界衛生組織指出，長新冠症狀可能在康復後才出現，也可能從急性期一路延續，或以反覆波動的方式表現。常見症狀包括疲勞、呼吸急促與認知功能異常，例如注意力難以維持、思考與記憶變慢。
對照長新冠的狀況，年長感染者的照護制度需轉為可調式與協同照護模式：門診與追蹤應該可採用遠距的選項、可在適當範圍內改期；感染科、神經或身心醫療、復健與職能、疼痛門診與社工協同成立照護團隊；住房、交通與補助等社會資源等納入社會處方；並承認「今天可以、明天不一定可以」的波動，讓規範預留彈性。
工具箱與行動路線：集體可近與受影響者領導
除了問題診斷，Gabriel 也提供現場可用的工具。第一是「集體可近」檢核：
- 資訊是否好讀，語言與版本齊備、字級不過小、版面清楚、重點明顯；
- 空間是否好到，動線順暢、座位與感官負荷友善、等待過程能放鬆；
- 流程是否好懂，轉介門檻不高、回覆時限合理、求助路徑清楚；
- 時間是否好談，提供彈性門診、不以缺席為懲處、支援遠距服務。
第二是把「最受影響者來領導」變成日常：讓感染者與身心障礙者參與服務設計與評估，將去除汙名教育訓練與心理健康篩檢常態化；在職場端，以功能與生活品質而非單純產出作為主要指標。
第三是強化自我管理的證據力：感染者可以使用日誌記錄每日疲勞、認知功能起伏、慢性疼痛變化、用藥時間，帶去門診與健康照護與社政單位溝通，也作為向雇主請假的依據。總之，「身心障礙正義（Disability Justice, DJ）」要落地在每一次接觸與每一道流程；只要流程願意鬆一些、權力願意分一些，就能成為今天就能上手的工作方式。
本文為財團法人台灣關愛基金會與感染誌合作產出