HIV感染者的生命困境與勇氣／我與我的照護者：妖妖與伶雅

「不管我們處於何種地獄般的環境之中，我們都有自由去打碎它。」

——沙特《禁閉》

「我想活下去」若問生命的轉捩點從何尋找，對妖妖而言，正是這一句從決心而生的信念。從2011年感染HIV至今走過11個年頭，經歷至親離世、憂鬱、醫療歧視、拒診、藥物副作用，在名為HIV的多重社會桎梏套疊中，妖妖在伶雅的幫助之下，跨越困境走了過來並持續在愛滋相關第一線場域進行研究工作，「我一直都很慶幸，我們不是專業的醫療關係，而是朋友」妖妖愉快說道，然而提及HIV感染與起落跌宕的生活，妖妖從頭說起。

隨意撥擺的長髮、淺淺的鬍渣配上細邊黑框眼鏡，在爽朗的笑聲中開始垂釣過去記憶，妖妖回憶起「反菸、反毒、反愛滋」早年口號，依稀想起從國小五、六年級的時代，對愛滋的認識是污名「愛死病」的最初起點。

2009年，完成學業的妖妖投身愛滋場域進行研究工作，「我在念研究所的時候我就發現衛生福利部疾病管制署（2013年以前為中央衛生 署疾病管制局，以下簡稱CDC）與非政府民間組織（以下簡稱NGO）似乎無法對話」，針對CDC走了十年的「悄悄告訴他計畫」妖妖知性坦率一語道破，在無法對話的鴻溝上，妖妖以研究者的身份投身政策比較研究。北漂青年妖妖從同志、愛滋、性平演講開始推動「接納」，一腔熱血與鋒銳的慧眼讓他辨識出正義理當萌芽的所在，作為先鋒行動家，他始終閃爍著光芒。

講座、教育、研討會，妖妖的腳步從來都是如此堅定地踏穩在每個缺乏正義的縫隙上，正因如此路徑更顯顛簸。2011年，妖妖照顧癌末的父親，至親生命垂危，工作、學業、情緒與體力皆趨近極限，但身心俱疲之下卻迎來的新的噩耗——愛滋感染陽性，持續延展的痛苦著實給了妖妖存在的感受，卻失去了情感的自由。

「你是第一次做陽性告知嗎？沒關係，我覺得你很棒，感謝你試圖努力的要支持我、同理我，那你剛剛有很緊張嗎？沒關係我覺得你做得很好了！」妖妖分享在診間接到通知的瞬間，反倒給予菜鳥醫師安慰，擅長堅強、擅長溫柔、擅長言諫強權，「其實我是到走出診間，才開始感覺到低落」唯有一個人的時候，才把落寞留給自己，「癌末的父親在住院，我不能有太多的時間去消化我自己的情緒，我必須堅強一點」，醫院長白冷光的走廊，妖妖挺著憔悴的狀態，往人群的盡頭隱沒而去。

「有別其他感染者，我最初的兩個念頭其實滿有趣的，一個是我慶幸是我熟悉的疾病；另一個則是擔憂，很擔憂我沒有辦法去美國了」，慶幸的念頭來自感染前後都照顧罹癌的父親，雖然有家族癌症的病史，但妖妖與家人仍然經歷了無數的檢查才最終確定父親的疾病狀況，「所以比起很不確定的疾病，慶幸我感染的是我了解的疾病」妖妖坦言，這是最初可以接受的契機。

拒診、副作用、憂鬱症感染者的社會多重困境　妖妖：「努力的告訴自己，即使我有HIV我一樣是一個很完整的人」

2009年幾乎是同一時間，伶雅在同志熱線以志工的身分認識了妖妖，至今認識13年。擁有專業醫療人員身份，甚至放棄藥廠高薪工作投身第一線醫療，卻從來以朋友的身份陪伴在妖妖身邊，並非粘膩親密，伶雅始終扮演的是，「我一直都在」的穩定力量。

「我把熱線跟醫院的工作分得很開，一開始其實沒有想到熱線的人會跟我講HIV感染的事情」作為熱線志工、作為第一線的醫療個案管理師伶雅分寸得宜。2011年，在妖妖得知HIV檢驗時診感染後數月，伶雅就已得知狀況「我記得妖妖不是一個慌亂打電話來的人」，相較許多個案的哭鬧、慌張嚷嚷怎麼辦，「他已經知道也預期到會發生什麼事情，是很理性地來徵求觀念、意見」伶雅回憶起最初接到電話的光景，而談話的內容單刀直入，問的是下一步怎麼走；接下來治療該怎麼做。

決定服藥治療，但愛滋感染者所經歷藥物副作用的折磨，卻異常辛苦，從雞尾酒療法的第一組藥物開始，「我就是爆肝啊，而且黃疸」妖妖笑著訴說那段極度疲憊的處境，「朋友問，我也都不敢講，我只有說是因為照顧我爸爸太累了」輿論的鋒銳給愛滋感染者的內心更大的壓迫，「那時其實已經好多人在猜測，我知道很多人是中性的講、好意的講、關心的講」朋友的關心保持小心翼翼，這讓妖妖在心中感到被認為脆弱，「但伶雅並不一樣，她就是把我當成一般人對待，並沒有把我當成一個快要死掉的人；也沒有把我當成一個有狀況的人，這是我非常感謝的，讓我很有尊嚴的方式」妖妖誠摯地說道。

作為妖妖一路相伴的朋友，伶雅對待妖妖的方式有別他人，並沒有因為感染前、感染後而有任何態度上的改變，「妖妖依然是我朋友，這沒變」伶雅理性沈著回應。黃疸、爆肝過後，妖妖重新又換了一組藥，但藥物仍有副作用——拉肚子。2012、2013年妖妖棲居花蓮，一邊拼搏論文；一邊希望給自己更多的喘息空間靜養。每個月回到台北接受治療，指導教授卻質問：「花蓮就有慈濟醫院了，為什麼每個月都還要回台北去看醫生呢？」但事實上，那時妖妖服用的藥物慈濟醫院並沒有，妖妖無奈帶出愛滋藥物醫療資源不平均的事實，持續地往返治療持續的拉肚子，一拉一年半，「你一直拉肚子，怎麼不換藥呢？」伶雅提問，但妖妖始終認為，拉肚子是可控的副作用，更擔心的，是下一個副作用是否將更為嚴重。

2013年，妖妖面對父親的離開；洶湧而至的HIV感染情緒而陷入憂鬱症的漩渦，「我是一個自尊滿高的人，所以我也比較少主動跟別人求救，一方面我也怕麻煩別人，我人生以前是很不想要跟人家低頭的，我也覺得我如果讓別人知道我的不舒服、或是向別人求助好像顯得我很軟弱，而我一直是這樣了解世界大概到2016年」妖妖接著提到，「有幾年我一直在重新建立自己的自信，也是努力的告訴自己，即使我有HIV我一樣是一個很完整的人，所以我很謝謝伶雅」，做一個完整的人；填補感染後遺失的一塊拼圖，成為妖妖在那一段時光迷宮中拼命尋找的寶藏，而伶雅是他明亮清晰的地圖。

醫療與朋友雙重身份如何陪伴感染者　伶雅：「HIV感染者真的就是一般人」

輿論幽魅刻骨，有些人認為妖妖是激進的性解放社運人士，應該支持不吃藥運動；有些人身為激進的批判者，將妖妖當成可怕的病原，但伶雅始終維持著一樣的態度；一樣的立場，在伶雅面前，妖妖始終是「一個完整的人」，這樣的持平態度，讓妖妖在尋建自信的歷程上，縮短了更多歷程。

妖妖回憶起當時還會有衛生所的人打電話來督促服藥，讓妖妖感到被監控與不適，而事實上不僅如此，在家庭遭遇變卦、身染愛滋的同時，妖妖經濟拮据且憂鬱症日漸嚴重，「因為沒有錢去做諮商，我想要使用學校心裡輔導 資源，沒想到資源中心要我簽一張切結書，上面說有法定傳染病、自傷傷人意圖、犯法行為等就要通報，一問之下才知道原來HIV感染要通報給導師、系主任、教官、院長」愛滋感染者需要資源，卻更面臨身份曝光的高風險，而曝光很有可能帶來讓愛滋感染者身心惡化的輿論傷害，時過半年「權促會（愛滋感染者權益促進會）才幫我寫公文給教育部，教育部才又再發文給各校說，這個『通報』並不是要把這個人給曝光，而是要讓這個人可以獲得更多的資源，這才是通報的想像，並不是要把這個人的個資公開。」事情宣告暫時落幕。

妖妖列舉自己身為醫療政策研究專員且身為感染者身份遇到的處境，在自己親身體會到HIV藥物的副作用後，「當時的政策就是要『這個藥不能吃才可以換下一個』，不是說可以選擇，而是要證明你有副作用，而且要有嚴重副作用了才可以進入下一組藥，不論有沒有知識、有沒有錢，都要經歷這一段才可以進入下一組藥品，早年的愛滋的政策，我覺得是把愛滋感染者當作犯人在對待」妖妖憤怒指出政策上的問題，表示想換藥就要經歷一場又一場極度不舒服的「嚴重」副作用。

伶雅回憶當時CDC跟NGO的關係非常差，CDC認為NGO一直來搗亂，「但NGO事實上就是覺得沒有被好好對待！」所以持續在政策面補破網，「譬如病患不好好吃藥，就被停止開藥，這對臨床端就是一件莫名其妙的事情，因為事實上沒有解決病患服藥的問題，卻只是抱持著不要浪費錢的心態」伶雅回憶作為個案管理師所經歷的各種政策，每當伶雅設身處地替病患著想，更感CDC當時政策的不合宜。「甚至有一段時間的政策，竟然鼓勵醫生讓病患去吃比較不好、副作用比較多的學名藥，再要求醫生跟病人說『你們就多忍耐一點點，反正副作用你們也都習慣了，可以把錢省下來治療更多的人』這樣荒謬的事情也都確實發生過」，病患的副作用可以忽視；以救治更多人的名號做旌旗，實際作為卻是只想省錢，伶雅談及這樣過去的荒謬政策，撥撥瀏海搖搖頭。

妖妖身上名為憂鬱的情緒枷鎖，「因為過去的知識奠定我應該要好好被對待，但是我並沒有，心中一直有衝突，我想這就是我憂鬱的根源」妖妖指出，在那段時間的政策，如何處罰沒有穩定吃藥的病患？「就是三個月不給他藥吃」妖妖內心受到的創傷，來自人群輿論、政策的緊緊逼迫，還有無數被拒診的經驗。

「HIV感染者真的就是一般人」伶雅以誠懇的態度講述著醫療第一線10年過來心得，「除了身上的這個病毒之外，這個人平常的身份才會是他生活中身份的絕大數，而HIV感染者的身份是個案身上非常小的一塊」面對眾多個案後的個管師給出結論，伶雅也說道「以自己是個管師的工作看到的來說，很多個案還是以工作優先，那病人因為公司排班、學校學業等等問題，沒有按時回診或是吃藥，這真的就是可以預期的，而我認為這樣的狀況之下，國家認為不吃藥就是浪費資源的想法不太合理」從醫療臨床端回應政府的政策走向，伶雅提出政策沒有留意的面向。

同樣，面對妖妖在醫療面向受到的挫敗與憤怒，伶雅身為陪伴者說道「其實我覺得我不算是安慰他，我做的更像是澄清且點清事實」面對妖妖的憂鬱伶雅最優先做的不是安慰一切都沒事，而是針對妖妖不安的來源，劃清楚事實的界線，讓悲傷停止蔓延。提及過去對於HIV感染者的個案追蹤情形，「比現在追 Covid-19還要緊迫嚴格」伶雅列舉衛生所打電話、政策面的懲處等，「我們醫療場域的人，一定知道公文的背景是什麼，每個醫院都有自己處理的方式來達到政策的目的，但我們是不是可以轉個彎，而不是『那你就是這樣我不要配合你』」伶雅一段話建構橋樑，說給政策方聽，也說給對政府富有敵意的愛滋感染者聽。

台灣愛滋政策11年來更貼近民意　妖妖：「身為感染者『不再被代言』，自己是有感的」

自妖妖感染11年過去，我國究竟在愛滋領域更進步更往前了嗎？「2016年開始，我覺得疾管署的腦袋變了，他們終於發現要跟醫護人員、感染者站在一起才能去做好防治」妖妖見證的一切至今歷歷在目，「2016年以前，他們只會放標語，類似『無套一時後悔一世』這種，但正是2016年過後，也是反歧視的開始，疾管署甚至出錢給NGO去做反歧視，因為不做反歧視，感染者吃了藥還是不健康」妖妖吐露心聲，讓人重新思考「健康」的全面性，除了身體上的健康，社會友善成為內在康復的核心環節。11年過去，身為感染者「不再被代言」看到越來越多的NGO組織出來做社會倡議，妖妖以生命回應「自己是有感的」。

妖妖除了身為感染者的身份，同時身為愛滋政策相關的研究專員，走過11年看到了什麼？「作為研究者，我想要對等的跟醫護人員講話，也想知道為什麼越來越多要注重的細節，像是90-90-90的大政策，但是感染者的樣貌是多元的，不同的狀況、不同的需求、不同的處境，追求大規模的清零；服藥順從性高達99%，就有可能逼死某一些人」妖妖以專業的語氣談及政策研究上的疑問，「我們的花了20年，告訴醫生、個管師、民眾，愛滋感染者就是浪費國家的錢，2016年後態度卻完全轉變，疾管署告訴社會大眾『愛滋感染者就在你我身邊我們要好好對待他們』態度也轉得太快了」妖妖指出政府態度的轉換讓一般民眾跟不上，成為社會倡議、必須持續推動的部分，「這些是我們還可以努力的地方，這是身為一個病人、一個研究者的主體的我看到的。」

「2009年到現在，我們真的可以感受到非常大的轉變，也走了非常遠的路，當然一部分是因為醫藥的進步加上科學的證據，譬如數量很多的藥物；顆粒數很多的藥物，到現在跟HIV不太熟的醫生也都可以開藥，到病人也可以好好的治療也不會死，這就是醫藥上的進步」伶雅從醫藥的觀點帶出超過11年的所見所聞，「其實在2011、2012年的時候，陸續有好好吃藥就不會傳染給伴侶的證據被提出，後來才有了U=U的說法，當然也有很多NGO出來發聲，提出HIV真正的困境在哪裡，持續指出真正需要補強跟協助的內容」伶雅沿著科學證據的脈絡列舉時代的進程，「我們個管師的角度，也從好像全世界只有一個個管師知道他是HIV感染者，變成醫院總機，需要牙科轉去牙科；需要諮商轉去諮商，個管師不再是生活中掌握嚴重秘密的人，也越來越多社群中的人看到社群裡的朋友『其實沒有這麼怕』就像妖妖這樣」伶雅與妖妖相視而笑，時光汩汩流動，緩緩沖刷一切障礙，在各個困境裡尋找更多可能，至今匯流成河，在困境中涓滴希望；凝匯成新的時代。

「其實沒有這麼可怕」成為伶雅觀看愛滋社群與社會互動最感人的結論，「但是還是有很多事情我們要用人情去拜託，即便科學證據說HIV不會傳染，也不代表我們可以隨便把病患轉去別科，還是要問一下說感染者的病人可不可以看，有時候被拒絕只好退而求其次，但是新一代的醫生一直出來，也有一些一開始有顧忌的醫生看診看診成自然，但這一切過程我們還是要找勇敢的病人一直跟我們去嘗試，怎麼樣跟病人一起去創造更雙贏的局面，我想這是至今還需要努力的部分」伶雅舉出臨床方未來的目標，而這樣的努力成果，等在前方。

憔悴到強悍妖妖持續社會倡議　伶雅堅持協助病患回到夢想軌道

「可以讓個案做到自己想要做的事情，非常重要」伶雅相信在這一份工作、同時身為妖妖的朋友，秉持的是這一句10多年來不變的初心，「我覺得讓個案達成原本想要達成的夢想，這正是我們在一旁做醫療協助的人做的事情，我的目標是讓他測不到病毒量，但這不是個案的人生目標，讓個案回去做他的一般人，這才是他要做的事」伶雅同理個案，也許在感染愛滋這一條路上個案的人生走了比較遠，但是伶雅堅信，個管師的工作本質，是讓病患走回原本、最初的那個夢想。

「我覺得妖妖現在可以好好的做自己，真的非常的棒」伶雅真誠的對妖妖說道，走過憂鬱症、失去至親的痛苦、感染HIV的各種內外在煎熬，2011年至今感染的11個年頭，妖妖回到笑聲豪爽的日常，而他以生命證明堅忍，在那段憔悴枯弱的日子裡，一路往前走，有伶雅扶持也在身心強壯後回頭繼續拉一把初感染的個案，這是妖妖，擁有比常人更勇敢、更自由的心靈打破過去一切的框架，以人生證明，HIV－愛滋感染者勇敢的存在形式。

「因為我想活下去」，妖妖的生命故事，自由的輪廓最早，從這裡開始。