作者:熊愛浣
回顧我的愛滋藥物服用史,我從來不是一個安分的病人。
在那個還沒有三合一藥物的2010年初,我前前後後換了五次藥,有些是因為短期急性副作用不得不換,有些則是擔心長期服藥帶來的風險而跟醫生提議換藥。
當時藥物分成四大類,各種眼花撩亂的排列組合,身為一個剛確診、身心焦慮、內化污名的病人,在醫院診間總是匆匆忙忙連滾帶爬的狀態,面對複雜的藥物表根本霧裡看花。不敢,也沒有能力去跟醫生討論,醫生開什麼就吃什麼。
「幸運」的是,我對當時第一線的藥物都有急性副作用:肝指數異常、全身紅疹、狂拉肚子、黃疸、紅血球不足、藥物交互作用,醫生不得不動用第二線用藥。
雖然副作用是變少了,但最大的隱憂「脂肪移位」仍讓我念茲在茲、縈繞我心頭。我看過許多朋友長期服藥後開始出現脂肪位移,但當時我服用的藥物組合中也有可能造成脂肪位移的藥物,於是開始跟醫生主動協商。
不過身為文組的我,完全沒有足夠的知識去跟醫生討論,像是選了三種藥物,但全部都是同一類機轉類別,或是挑了根本不是臨床上用來治療的排列組合。當時的我只好硬著頭皮去學會看仿單、了解藥物動力學、透過醫療專業朋友最新的期刊研究結果、熟悉公衛機構藥物政策的業內人士,才終於精挑細選了一組我認為的「黃金組合」。
但「脂肪移位」並非符合當時換藥資格的副作用,當時感染科仍以控制病毒量、穩定CD4為首要考量。如果每個人病人都怕脂肪移位要求換到二三線藥,那肯定事件麻煩的事。既然脂肪位移不足以構成換藥理由,我從現有藥物的有發生在我身上的副作用來跟醫師討論。醫生當時也死守著副作用的客觀判斷指標,不願意進一步討論換藥。這時候我才讓醫師知道,我對於這些副作用發生在身上是非常焦慮且擔心的,甚至會影響我的治療意願。最終在跟醫師的周折來回後,我們達成了共識,換到了對我來說長期及短期副作用相對較少的藥物。
相對過去,在資訊極度不對等、病人內化污名的時代,需要來回周旋,才有機會能夠換到較適合的藥物。現在,或許我們更有機會獲得能建立能長期維持、穩定健康的藥物。
近年「醫病共享決策」逐漸取代過去的醫生單向權威,然而在HIV治療上,仍然有許多困境。即便排除了資訊落差、看診時間壓縮等因素,對於什麼叫做理想的健康狀態、涉及跨科別的共病治療優先順序,病人是否能擺脫對權威的依賴、能否為自己共同參與決策負起責任、醫生對於更具主動性的討論會不會抗拒,我想可能仍有一段路要走。
接下來,我會更細緻的回顧過去這一路走來的換藥故事,把過程中所遇到的困難與考量記錄下來。
