在他們學會愛我們的方式之前,我們更要好好愛自己

那時候,家人一知道我感染愛滋,情緒失控之餘,開始陸續把我的生活區域跟他們區分開來,小從碗筷;大至衛浴,同一個屋簷底下,我生生感到自己是外人,一方面要處理對自己的崩潰;一方面要處理家人的恐懼不安,我至今回想我父母說過的,最驚悚的一個疑問:「你是不是快要死了?」

我會跑出愛滋這個櫃子的過程,並不是處於相當完善的準備之下,我是因為毒品案件,意外讓家人知道了這件事情。

雖然已經離開藥物的圈子多年,但回想起來仍覺得自己年輕的時候怎麼這麼傻,哪裡有洞往哪跳。反正事情就這樣一大串,像是肉粽一樣曝光了出來。那時候,家人一知道我感染愛滋,情緒失控之餘,開始陸續把我的生活區域跟他們區分開來,小從碗筷;大至衛浴,同一個屋簷底下,我生生感到自己是外人,一方面要處理對自己的崩潰;一方面要處理家人的恐懼不安,我至今回想我父母說過的,最驚悚的一個疑問:「你是不是快要死了?」

因為那一句話,我覺得我必須請人幫忙,我打了一通電話給醫院裡的個案管理師,個管師則表示,下次回診,你們家裡有擔心、害怕的人全部都要一起來,我跟他們聊一聊。

下次回診的時間相當快就到了,至今歷歷清晰記得,那一趟驅車北上的路途,瀰散著終點的氣味,彷彿走在一條陌生卻不得已的路徑,沈默壓的大家喘不過氣,直到醫院,我們安安靜靜坐在診間外,看診結束後,個管師把看診單交給我,便把家人帶開,在另一個空的診間一一詳細回答我家人的疑問,並留下電話給我的家人,讓他們有任何的害怕就可以電話過去。

關於壽命有沒有影響、關於一起吃飯會不會感染?蚊子先叮了我在叮他們會不會被感染?一起使用衛浴設備安全嗎?個管師一一回答:不會,並解釋為什麼,再次講述這是「慢性病」,如同高血壓、糖尿病只要控管得宜,便不會有發病的危險。

會讓我父母這麼聯想到壽命問題,正是因為出了愛滋櫃正逢我剛好感染帶狀皰疹,腰圍一圈的水泡讓我家人聯想到愛滋病發,大概是真的嚇到他們了,讓他們擔心了很久。

後續,家人也確實打了不少次電話,過去詢問各類相關的問題,也在家人逐漸放心的過程中,被區隔的感覺逐漸消弭。清楚感受到重新被接納,大概是我的衣服不用分開洗的那天,家人也在學習的過程中,退讓一步。

其實對於出愛滋櫃這件事,我還是很感謝我兩個就學中的弟弟,他們第一時間就去學校詢問護理老師,透過正確的衛教,我兩個弟弟首先把恐懼感降低,轉而協助處理父母的情緒,還好有他們兩個的幫忙。其後也有認識多年的朋友,來家裡作客的時候,不避諱地直接跟我爸媽聊,讓他們知道,就算我受到感染,他們也不會離開我,這樣的對談讓我父母安了大大的心。

其實最想跟大家分享的重點,是出愛滋櫃這件事情,千萬不要像我這樣貿然,會使彼此受傷的。這是需要循序漸進的過程。我其實會建議仔細思考出櫃的場域,職場就不用說了,真的沒有必要,也要提醒大家,沒有公司有權利要求你檢驗HIV喔!這是違法行爲。

從朋友開始練習說出口,選擇你相識多年、值得信任的朋友開始,若是要轉向家庭,我也覺得可以從最能講真心話的家人入手,從聽聽他們對疾病的看法,當作話題讓他們了解,為自己走出來鋪路,如果像我這樣突然因為天外飛來的事情爆炸,選擇協請專家介入溝通,也是非常好的幫忙。走過來的這條路上,我後來將溝通的主力擺在弟弟身上,讓他先理解,也因為我後來搬出家裡,他跟父母相處時間較多,由他來接著溝通,會相得益彰。

時間經過幾年,我家人也都完全接受這件事情了,但是我覺得最好的證據,就是在出愛滋櫃後,感染者如何對待自己的生活,我則是好好的照顧好自己,用行動加上時間讓家人放心,讓他們可以清楚感受到,其實感染者所謂的「與一般人無異」是真的,也是可以做到的。

至今他們的提醒,頂多也就是「不要讓自己太累喔!」這樣的叮嚀,出愛滋櫃我認為需要一點時間,這時間當中,最切要的除了照顧好自己,不讓人擔心之外,也是漸進讓家人了解衛教的時間,雙管齊下才會有比較好的效果。

我也很慶幸,當初花了不少的時間好好練習愛自己,沒錯,這是需要練習的,即使覺得自己好像要活得小心翼翼、活得很有壓力、或是還在接受自己的路上,也希望告訴每一個讀者,不要懷疑,真的,你是值得被愛的,而且要相信、要實踐。

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