fbpx

HIV感染者的生命困境與勇氣/我與我的照護者:妖妖與伶雅

從2011年感染HIV至今走過11個年頭,經歷至親離世、憂鬱、醫療歧視、拒診、藥物副作用,在名為HIV的多重社會桎梏套疊中,妖妖在伶雅的幫助之下,跨越困境走了過來並持續在愛滋相關第一線場域進行研究工作...

「不管我們處於何種地獄般的環境之中,我們都有自由去打碎它。」

——沙特《禁閉》

「我想活下去」若問生命的轉捩點從何尋找,對妖妖而言,正是這一句從決心而生的信念。從2011年感染HIV至今走過11個年頭,經歷至親離世、憂鬱、醫療歧視、拒診、藥物副作用,在名為HIV的多重社會桎梏套疊中,妖妖在伶雅的幫助之下,跨越困境走了過來並持續在愛滋相關第一線場域進行研究工作,「我一直都很慶幸,我們不是專業的醫療關係,而是朋友」妖妖愉快說道,然而提及HIV感染與起落跌宕的生活,妖妖從頭說起。

隨意撥擺的長髮、淺淺的鬍渣配上細邊黑框眼鏡,在爽朗的笑聲中開始垂釣過去記憶,妖妖回憶起「反菸、反毒、反愛滋」早年口號,依稀想起從國小五、六年級的時代,對愛滋的認識是污名「愛死病」的最初起點。

2009年,完成學業的妖妖投身愛滋場域進行研究工作,「我在念研究所的時候我就發現衛生福利部疾病管制署(2013年以前為中央衛生 署疾病管制局,以下簡稱CDC)與非政府民間組織(以下簡稱NGO)似乎無法對話」,針對CDC走了十年的「悄悄告訴他計畫」妖妖知性坦率一語道破,在無法對話的鴻溝上,妖妖以研究者的身份投身政策比較研究。北漂青年妖妖從同志、愛滋、性平演講開始推動「接納」,一腔熱血與鋒銳的慧眼讓他辨識出正義理當萌芽的所在,作為先鋒行動家,他始終閃爍著光芒。

講座、教育、研討會,妖妖的腳步從來都是如此堅定地踏穩在每個缺乏正義的縫隙上,正因如此路徑更顯顛簸。2011年,妖妖照顧癌末的父親,至親生命垂危,工作、學業、情緒與體力皆趨近極限,但身心俱疲之下卻迎來的新的噩耗——愛滋感染陽性,持續延展的痛苦著實給了妖妖存在的感受,卻失去了情感的自由。

「你是第一次做陽性告知嗎?沒關係,我覺得你很棒,感謝你試圖努力的要支持我、同理我,那你剛剛有很緊張嗎?沒關係我覺得你做得很好了!」妖妖分享在診間接到通知的瞬間,反倒給予菜鳥醫師安慰,擅長堅強、擅長溫柔、擅長言諫強權,「其實我是到走出診間,才開始感覺到低落」唯有一個人的時候,才把落寞留給自己,「癌末的父親在住院,我不能有太多的時間去消化我自己的情緒,我必須堅強一點」,醫院長白冷光的走廊,妖妖挺著憔悴的狀態,往人群的盡頭隱沒而去。

「有別其他感染者,我最初的兩個念頭其實滿有趣的,一個是我慶幸是我熟悉的疾病;另一個則是擔憂,很擔憂我沒有辦法去美國了」,慶幸的念頭來自感染前後都照顧罹癌的父親,雖然有家族癌症的病史,但妖妖與家人仍然經歷了無數的檢查才最終確定父親的疾病狀況,「所以比起很不確定的疾病,慶幸我感染的是我了解的疾病」妖妖坦言,這是最初可以接受的契機。

拒診、副作用、憂鬱症感染者的社會多重困境 妖妖:「努力的告訴自己,即使我有HIV我一樣是一個很完整的人」

2009年幾乎是同一時間,伶雅在同志熱線以志工的身分認識了妖妖,至今認識13年。擁有專業醫療人員身份,甚至放棄藥廠高薪工作投身第一線醫療,卻從來以朋友的身份陪伴在妖妖身邊,並非粘膩親密,伶雅始終扮演的是,「我一直都在」的穩定力量。

「我把熱線跟醫院的工作分得很開,一開始其實沒有想到熱線的人會跟我講HIV感染的事情」作為熱線志工、作為第一線的醫療個案管理師伶雅分寸得宜。2011年,在妖妖得知HIV檢驗時診感染後數月,伶雅就已得知狀況「我記得妖妖不是一個慌亂打電話來的人」,相較許多個案的哭鬧、慌張嚷嚷怎麼辦,「他已經知道也預期到會發生什麼事情,是很理性地來徵求觀念、意見」伶雅回憶起最初接到電話的光景,而談話的內容單刀直入,問的是下一步怎麼走;接下來治療該怎麼做。

決定服藥治療,但愛滋感染者所經歷藥物副作用的折磨,卻異常辛苦,從雞尾酒療法的第一組藥物開始,「我就是爆肝啊,而且黃疸」妖妖笑著訴說那段極度疲憊的處境,「朋友問,我也都不敢講,我只有說是因為照顧我爸爸太累了」輿論的鋒銳給愛滋感染者的內心更大的壓迫,「那時其實已經好多人在猜測,我知道很多人是中性的講、好意的講、關心的講」朋友的關心保持小心翼翼,這讓妖妖在心中感到被認為脆弱,「但伶雅並不一樣,她就是把我當成一般人對待,並沒有把我當成一個快要死掉的人;也沒有把我當成一個有狀況的人,這是我非常感謝的,讓我很有尊嚴的方式」妖妖誠摯地說道。

作為妖妖一路相伴的朋友,伶雅對待妖妖的方式有別他人,並沒有因為感染前、感染後而有任何態度上的改變,「妖妖依然是我朋友,這沒變」伶雅理性沈著回應。黃疸、爆肝過後,妖妖重新又換了一組藥,但藥物仍有副作用——拉肚子。2012、2013年妖妖棲居花蓮,一邊拼搏論文;一邊希望給自己更多的喘息空間靜養。每個月回到台北接受治療,指導教授卻質問:「花蓮就有慈濟醫院了,為什麼每個月都還要回台北去看醫生呢?」但事實上,那時妖妖服用的藥物慈濟醫院並沒有,妖妖無奈帶出愛滋藥物醫療資源不平均的事實,持續地往返治療持續的拉肚子,一拉一年半,「你一直拉肚子,怎麼不換藥呢?」伶雅提問,但妖妖始終認為,拉肚子是可控的副作用,更擔心的,是下一個副作用是否將更為嚴重。

(圖/伶雅、妖妖授權提供)

在伶雅心疼的關心下妖妖終於選擇換藥,「我知道我是一個困難個案,有憂鬱症、生活又有各種狀況,醫療單位也會擔心我沒有辦法好好吃藥,而且CD4我一直都滿低的,醫生問了副作用問很多次,到很後期我才鼓起勇氣,跟醫生說我其實一直都在拉肚子,後來就又換了一組藥,到現在總共換了7次,因為副作用換了4次,因為先進藥物方便換了3次。」妖妖換著換著成自然,愛滋感染者一生的必修課,是學會與疾病、藥物共存共處。

2013年,妖妖面對父親的離開;洶湧而至的HIV感染情緒而陷入憂鬱症的漩渦,「我是一個自尊滿高的人,所以我也比較少主動跟別人求救,一方面我也怕麻煩別人,我人生以前是很不想要跟人家低頭的,我也覺得我如果讓別人知道我的不舒服、或是向別人求助好像顯得我很軟弱,而我一直是這樣了解世界大概到2016年」妖妖接著提到,「有幾年我一直在重新建立自己的自信,也是努力的告訴自己,即使我有HIV我一樣是一個很完整的人,所以我很謝謝伶雅」,做一個完整的人;填補感染後遺失的一塊拼圖,成為妖妖在那一段時光迷宮中拼命尋找的寶藏,而伶雅是他明亮清晰的地圖。

醫療與朋友雙重身份如何陪伴感染者 伶雅:「HIV感染者真的就是一般人」

輿論幽魅刻骨,有些人認為妖妖是激進的性解放社運人士,應該支持不吃藥運動;有些人身為激進的批判者,將妖妖當成可怕的病原,但伶雅始終維持著一樣的態度;一樣的立場,在伶雅面前,妖妖始終是「一個完整的人」,這樣的持平態度,讓妖妖在尋建自信的歷程上,縮短了更多歷程。

妖妖回憶起當時還會有衛生所的人打電話來督促服藥,讓妖妖感到被監控與不適,而事實上不僅如此,在家庭遭遇變卦、身染愛滋的同時,妖妖經濟拮据且憂鬱症日漸嚴重,「因為沒有錢去做諮商,我想要使用學校心裡輔導 資源,沒想到資源中心要我簽一張切結書,上面說有法定傳染病、自傷傷人意圖、犯法行為等就要通報,一問之下才知道原來HIV感染要通報給導師、系主任、教官、院長」愛滋感染者需要資源,卻更面臨身份曝光的高風險,而曝光很有可能帶來讓愛滋感染者身心惡化的輿論傷害,時過半年「權促會(愛滋感染者權益促進會)才幫我寫公文給教育部,教育部才又再發文給各校說,這個『通報』並不是要把這個人給曝光,而是要讓這個人可以獲得更多的資源,這才是通報的想像,並不是要把這個人的個資公開。」事情宣告暫時落幕。

妖妖列舉自己身為醫療政策研究專員且身為感染者身份遇到的處境,在自己親身體會到HIV藥物的副作用後,「當時的政策就是要『這個藥不能吃才可以換下一個』,不是說可以選擇,而是要證明你有副作用,而且要有嚴重副作用了才可以進入下一組藥,不論有沒有知識、有沒有錢,都要經歷這一段才可以進入下一組藥品,早年的愛滋的政策,我覺得是把愛滋感染者當作犯人在對待」妖妖憤怒指出政策上的問題,表示想換藥就要經歷一場又一場極度不舒服的「嚴重」副作用。

伶雅回憶當時CDC跟NGO的關係非常差,CDC認為NGO一直來搗亂,「但NGO事實上就是覺得沒有被好好對待!」所以持續在政策面補破網,「譬如病患不好好吃藥,就被停止開藥,這對臨床端就是一件莫名其妙的事情,因為事實上沒有解決病患服藥的問題,卻只是抱持著不要浪費錢的心態」伶雅回憶作為個案管理師所經歷的各種政策,每當伶雅設身處地替病患著想,更感CDC當時政策的不合宜。「甚至有一段時間的政策,竟然鼓勵醫生讓病患去吃比較不好、副作用比較多的學名藥,再要求醫生跟病人說『你們就多忍耐一點點,反正副作用你們也都習慣了,可以把錢省下來治療更多的人』這樣荒謬的事情也都確實發生過」,病患的副作用可以忽視;以救治更多人的名號做旌旗,實際作為卻是只想省錢,伶雅談及這樣過去的荒謬政策,撥撥瀏海搖搖頭。

妖妖身上名為憂鬱的情緒枷鎖,「因為過去的知識奠定我應該要好好被對待,但是我並沒有,心中一直有衝突,我想這就是我憂鬱的根源」妖妖指出,在那段時間的政策,如何處罰沒有穩定吃藥的病患?「就是三個月不給他藥吃」妖妖內心受到的創傷,來自人群輿論、政策的緊緊逼迫,還有無數被拒診的經驗。

「HIV感染者真的就是一般人」伶雅以誠懇的態度講述著醫療第一線10年過來心得,「除了身上的這個病毒之外,這個人平常的身份才會是他生活中身份的絕大數,而HIV感染者的身份是個案身上非常小的一塊」面對眾多個案後的個管師給出結論,伶雅也說道「以自己是個管師的工作看到的來說,很多個案還是以工作優先,那病人因為公司排班、學校學業等等問題,沒有按時回診或是吃藥,這真的就是可以預期的,而我認為這樣的狀況之下,國家認為不吃藥就是浪費資源的想法不太合理」從醫療臨床端回應政府的政策走向,伶雅提出政策沒有留意的面向。

同樣,面對妖妖在醫療面向受到的挫敗與憤怒,伶雅身為陪伴者說道「其實我覺得我不算是安慰他,我做的更像是澄清且點清事實」面對妖妖的憂鬱伶雅最優先做的不是安慰一切都沒事,而是針對妖妖不安的來源,劃清楚事實的界線,讓悲傷停止蔓延。提及過去對於HIV感染者的個案追蹤情形,「比現在追 Covid-19還要緊迫嚴格」伶雅列舉衛生所打電話、政策面的懲處等,「我們醫療場域的人,一定知道公文的背景是什麼,每個醫院都有自己處理的方式來達到政策的目的,但我們是不是可以轉個彎,而不是『那你就是這樣我不要配合你』」伶雅一段話建構橋樑,說給政策方聽,也說給對政府富有敵意的愛滋感染者聽。

台灣愛滋政策11年來更貼近民意 妖妖:「身為感染者『不再被代言』,自己是有感的」

自妖妖感染11年過去,我國究竟在愛滋領域更進步更往前了嗎?「2016年開始,我覺得疾管署的腦袋變了,他們終於發現要跟醫護人員、感染者站在一起才能去做好防治」妖妖見證的一切至今歷歷在目,「2016年以前,他們只會放標語,類似『無套一時後悔一世』這種,但正是2016年過後,也是反歧視的開始,疾管署甚至出錢給NGO去做反歧視,因為不做反歧視,感染者吃了藥還是不健康」妖妖吐露心聲,讓人重新思考「健康」的全面性,除了身體上的健康,社會友善成為內在康復的核心環節。11年過去,身為感染者「不再被代言」看到越來越多的NGO組織出來做社會倡議,妖妖以生命回應「自己是有感的」。

妖妖除了身為感染者的身份,同時身為愛滋政策相關的研究專員,走過11年看到了什麼?「作為研究者,我想要對等的跟醫護人員講話,也想知道為什麼越來越多要注重的細節,像是90-90-90的大政策,但是感染者的樣貌是多元的,不同的狀況、不同的需求、不同的處境,追求大規模的清零;服藥順從性高達99%,就有可能逼死某一些人」妖妖以專業的語氣談及政策研究上的疑問,「我們的花了20年,告訴醫生、個管師、民眾,愛滋感染者就是浪費國家的錢,2016年後態度卻完全轉變,疾管署告訴社會大眾『愛滋感染者就在你我身邊我們要好好對待他們』態度也轉得太快了」妖妖指出政府態度的轉換讓一般民眾跟不上,成為社會倡議、必須持續推動的部分,「這些是我們還可以努力的地方,這是身為一個病人、一個研究者的主體的我看到的。」

「2009年到現在,我們真的可以感受到非常大的轉變,也走了非常遠的路,當然一部分是因為醫藥的進步加上科學的證據,譬如數量很多的藥物;顆粒數很多的藥物,到現在跟HIV不太熟的醫生也都可以開藥,到病人也可以好好的治療也不會死,這就是醫藥上的進步」伶雅從醫藥的觀點帶出超過11年的所見所聞,「其實在2011、2012年的時候,陸續有好好吃藥就不會傳染給伴侶的證據被提出,後來才有了U=U的說法,當然也有很多NGO出來發聲,提出HIV真正的困境在哪裡,持續指出真正需要補強跟協助的內容」伶雅沿著科學證據的脈絡列舉時代的進程,「我們個管師的角度,也從好像全世界只有一個個管師知道他是HIV感染者,變成醫院總機,需要牙科轉去牙科;需要諮商轉去諮商,個管師不再是生活中掌握嚴重秘密的人,也越來越多社群中的人看到社群裡的朋友『其實沒有這麼怕』就像妖妖這樣」伶雅與妖妖相視而笑,時光汩汩流動,緩緩沖刷一切障礙,在各個困境裡尋找更多可能,至今匯流成河,在困境中涓滴希望;凝匯成新的時代。

「其實沒有這麼可怕」成為伶雅觀看愛滋社群與社會互動最感人的結論,「但是還是有很多事情我們要用人情去拜託,即便科學證據說HIV不會傳染,也不代表我們可以隨便把病患轉去別科,還是要問一下說感染者的病人可不可以看,有時候被拒絕只好退而求其次,但是新一代的醫生一直出來,也有一些一開始有顧忌的醫生看診看診成自然,但這一切過程我們還是要找勇敢的病人一直跟我們去嘗試,怎麼樣跟病人一起去創造更雙贏的局面,我想這是至今還需要努力的部分」伶雅舉出臨床方未來的目標,而這樣的努力成果,等在前方。

憔悴到強悍妖妖持續社會倡議 伶雅堅持協助病患回到夢想軌道

「可以讓個案做到自己想要做的事情,非常重要」伶雅相信在這一份工作、同時身為妖妖的朋友,秉持的是這一句10多年來不變的初心,「我覺得讓個案達成原本想要達成的夢想,這正是我們在一旁做醫療協助的人做的事情,我的目標是讓他測不到病毒量,但這不是個案的人生目標,讓個案回去做他的一般人,這才是他要做的事」伶雅同理個案,也許在感染愛滋這一條路上個案的人生走了比較遠,但是伶雅堅信,個管師的工作本質,是讓病患走回原本、最初的那個夢想。

「我覺得妖妖現在可以好好的做自己,真的非常的棒」伶雅真誠的對妖妖說道,走過憂鬱症、失去至親的痛苦、感染HIV的各種內外在煎熬,2011年至今感染的11個年頭,妖妖回到笑聲豪爽的日常,而他以生命證明堅忍,在那段憔悴枯弱的日子裡,一路往前走,有伶雅扶持也在身心強壯後回頭繼續拉一把初感染的個案,這是妖妖,擁有比常人更勇敢、更自由的心靈打破過去一切的框架,以人生證明,HIV-愛滋感染者勇敢的存在形式。

「因為我想活下去」,妖妖的生命故事,自由的輪廓最早,從這裡開始。

相關議題延伸閱讀

留言|告訴我們你的觀點

這個網站採用 Akismet 服務減少垃圾留言。進一步了解 Akismet 如何處理網站訪客的留言資料

支持我們

小額捐款或發票愛心碼
累積更多愛滋故事

您可以透過結帳時,告知收銀人員,發票愛心碼「987」或透過小額捐款的方式,支持感染誌繼續讓更多愛滋故事被社會看見。

訂閱電子報
閱讀更多

相關內容

有愛滋,我仍能活得精彩——(上)

「那天醫生走進我的病房,問我要不要做愛滋的篩檢,我就說好,想著那天頭痛時心裡的不安感,遲早得要面對的。」答應篩檢後的隔天,Alex的父母遠從南部驅車北上,照看住院的兒子。醫生下午巡視,便將他叫到走廊,避開他身邊的父母。

聖潔外袍下不可說的秘密

在護家盟激烈反對同性婚姻法的⾼峰時,Bruce,⼀位專⾨做學⽣⼯作的年輕傳道⼈發現有不少⾃⼰熟識的學⽣在臉書上⽤⼀種很幽微的⽅式抒發⾃⼰某種糾結的情緒,出於關⼼,他開始⼀⼀聯繫這些學⽣…

有愛滋,我仍能活得精彩——(下)

像說著一個遙遠的故事,Alex表示他是在藥愛的過程中感染HIV的,語氣緩慢沉重。藥癮與性愛混雜,像一個泥沼,不易抽離,「那真的是我人生很混亂的一段時間,可能真的太精力旺盛;時間也太多了。」

「在那段比較混亂的時間,我總會告訴自己,會,我一定會生病,只是遲早的。」Alex表示,他其實很快就接受了自己感染的身份,但再快,也經歷了一小段自暴自棄的時間。「那時間的我什麼都不想管,只覺得,反正我已經生病了。」可以看到陽光性格閃爍的瞬間,仍有一絲悲觀。