不能說的秘密 : 關於 HIV感染者「告知」的那件大事

每個人心中可能都藏有著不想要告訴他人的祕密…然而對於HIV感染者而言，決定告知親友自己感染HIV，可能是人生中最困難的決定。

感染科的醫療團隊通常是感染者做「告知」決策前諮詢的對象，也是協助「告知」的幫手，讓我們帶大家直擊「告知」現場，從他人的故事看見感染者進行「告知」的真實樣貌。

故事1: 

一位年僅18歲的年輕個案因伺機性感染住院，由於他的家人都還不知道他已感染HIV，因此醫護團隊在其住院過程中僅跟媽媽說是「肺炎」。但個案自己不小心在與媽媽的對話中說出「肺囊蟲肺炎」等關鍵字，在媽媽自行Google搜尋後，發現肺囊蟲肺炎是HIV感染中常見的伺機性感染。當媽媽主動詢問病況時，個案與醫療團隊於是討論將個案HIV感染的狀況告知媽媽及爸爸，原以為個性嚴謹且比較傳統的爸爸一定會無法接受，沒想到個案父母不但接受且表示可以陪他一起面對疾病，也期許個案能好好接受治療。

故事2: 

一位長期HIV病毒量穩定控制的個案，他的家人都知道他的感染狀況，很支持他也都會陪他回診，後來有了穩定交往的對象並打算結婚。在結婚前夕，他決定將HIV感染狀況告知另一半，個案、家人及醫療團隊針對告知情境仔細沙盤推演，最後順利告知個案的另一半，後續兩位也順利結婚組成家庭，另外一半也都會陪同個案回診，並於門診接受愛滋預防的方法。

故事3: 

曾經照顧過過幾位在結婚前夕發現感染HIV的個案，醫療團隊會先協助他們進行1-2個月的抗病毒藥物治療先將病毒量穩定下來，再協助告知另一半，結果幾乎每一對都順利結婚；其中一對比較特別，告知後發現伴侶也感染HIV，他們不但結婚了，後續更互相鼓勵，一起穩定接受治療。

成大醫院感染科李佳雯醫師分享，通常感染者在面臨「告知」與否的抉擇時，最大的擔心就是害怕父母不能接受，另一方面也是怕長輩、父母會擔心；但這種「報喜不報憂」的傾向也並非感染者特有的現象，而是這一輩的年輕族群的習慣。因此，在有選擇的情況下，感染者通常不會想要讓家人知道。但根據臨床觀察，通常父母的接受度會比感染者想像中還高得多，很多時候父母甚至早已有察覺，或隱約猜測到，只是尚未獲得證實罷了。在這樣的情況下，父母即使擔心但卻不知如何說出口，想要表達關心也不知道該怎麼做，其實父母心中常常也是很煎熬。所以很多時候就算在不得不的情況下進行「告知」，父母普遍接受度都滿高。

雖然是否告知家人與朋友，是感染者自己的決定，但因社會上對感染者還存有許多歧視，要一個人面對這一切是很辛苦的，且偶爾還會面臨有突發狀況需要協助的時候。李佳雯醫師表示，通常會建議初被診斷HIV的感染者將自己的狀況告知至少一位可信任的朋友或是同輩的兄弟姐妹（兄弟姐妹通常接受度也比較高），至少個案有個人可以分享生病的心情或困難，以獲得支持的力量，另外，如果發生緊急狀況時才有人可以及時協助。

「將自己的健康管理好」是給感染者最佳的「告知」建議

李佳雯醫師表示，一般來說感染者可以先把感染狀況控制、身體狀況穩定之後再考慮告知家人或伴侶，以下提供幾個「告知」相關的小建議給大家參考。

在診間協助許多感染者的告知任務，李佳雯醫師表示目前大部分的經驗都是會有好的結果，還沒遇過被趕出家門的極端狀況。李佳雯醫師強調，「將自己的健康管理好」是她給感染者最重要的告知建議。因為這些被告知的家人或伴侶都是跟感染者有感情連結的人，他們愛感染者，也一定希望感染者好。當聽到消息時，知道感染者的疾病穩定控制中且健康無虞，就比較不會擔心。

由於我們的社會對於HIV還是有很多的汙名，家人與伴侶在剛接受到這個資訊時一定會需要一段過渡期間，也建議感染者不要太過敏感，將家人與伴侶的行為過度放大解讀為要「拒絕」的訊號。李佳雯醫師也觀察到當感染者跟家人與伴侶揭露自己為感染者的身份後，心境上產生正向改變，更能自在做自己，也無須躲躲藏藏。很期待社會可以更加友善看待，有一天大家可以像高血壓、糖尿病一樣大方談論HIV，即便告訴其他人自己有HIV也不需要擔心。