還記得那是Glance的西門擺攤市集,我有定期匿篩的習慣,在攤位尾有一個匿名篩檢站,於是便前去匿篩,在篩檢完後工作人員叫我去走一走,晚點回來看結果。
過了一會兒,我回到攤位前看檢驗結果,在一疊厚厚的篩檢單裡頭翻到我那一頁時,報告寫著「陽性」。就在西門電影街,陰性的看完就離開,而我陽性便被叫住在人來人往的群眾裡,我是唯一一個看完報告,被請進匿篩站裡頭的人,像是在告知全世界我感染了HIV,曝光在熱鬧的西門町,我在簡單的程序進行後,便一個人失魂落魄的走在西門街頭。我邊走邊哭並且急於離開,那個讓我被半公開感染者身份的攤位。我徬徨無助,不知道該怎麼辦才好,那年我才19歲,我清楚知道是誰傳染給我的,因為我是被迷姦傳染的。也許,會有人認為19歲就感染了HIV,一定生活不檢點、但我那時在酒店上班,當少爺,這份工作很累、我除了一次被客人帶出場外,我近六個月沒有性生活。
我打給前男友告知這件事情,他立刻約我見面,並對我宣導衛教,以及介紹我到台灣同志諮詢熱線,在熱線的教育小組、愛滋小組擔任義工,在這個時期,我在西方墨點法確認感染身份時,我也逐步在瞭解愛滋。
「有病就該吃藥」我想法很單純,即便在一無所知的情況下,就選擇了開始吃藥,然而這個決定卻讓我反覆跑醫院,我處於急性感染期,全身無力、發燒不退、腹瀉不止,在這樣的身體狀況下我選擇了吃藥,我服藥很順從,但病情卻持續加重,在台大醫院的安排下,我被確認了患有Steven Johnson症候群的罕見疾病,一個在統計上1/2300萬發生率的罕見疾病,而這種病只會因抗病毒藥物而促發,全身黏膜組織潰爛、指甲脫落、皮膚上滿是潰爛的傷口,若不治療兩週內死亡率達四成;我絕望了,我居然對抗病毒藥物過敏!當時的醫療手段只有支持療法,我反覆在試藥與換藥間飽受折磨。
然而不幸的是在這個時候,CDC公開承認公務預算不足,提出可能會需要比照健保自付部分負擔的方案,這意味著醫療費用可能隨著漲高。年輕的我沒辦法負擔的醫療費用,我和熱線愛滋小組的夥伴極力抗爭,我還記得我在公聽會出席、登記第六號發言人,眼中看著疾管局派來的高官,我對他們說:「我們不是紙上的墨水而已,我們是人!」懇求呼籲不要調漲費用。那真是諸事不順的兩年,在一連串的行動中終於守住了藥費問題,而我也終於找到一組不會過敏的藥物,我在期間內不止一次地問自己:「假如生活已經變得如此艱難,你又是為什麼要堅持去?」我想這個問題反覆在心中提問,我想看見能走到哪一步才真的是終點?
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