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一起看見愛滋

當愛滋感染者集體步入中高齡,就面臨「如何與疾病共存並老去」的問題。當醫療讓感染者活下來的同時,社會與長照體制,已經準備好讓他們好好老去了嗎?當感染者在尋求長照服務時,常遇到哪些問題?而我國的長照培訓與相關制度,又能夠因應他們的需要嗎? 本文訪問了愛滋長照實務工作者莊英祺,從他在第一線從事感染者長照服務的角度,來談他在培訓以及實務工作的過程中,看到哪些愛滋感染者與機構面臨的困境,並提出相應的建議。
二十一歲那年,我確診感染 HIV。那是一個從冬天發燒到春天的季節。在確診前,我剛從印度回來。之後開始反覆發燒,整整持續了好幾個月。身體一天比一天虛弱,最後因為腦膜炎住進加護病房。那段時間,我其實已經沒有太多意識了。我只記得媽媽。 我記得媽媽守在病床旁邊,也記得她通知了許多朋友來看我……
成為愛滋感染者已經十九年了。這十九年來,我在愛滋社群裡認識了很多朋友,也聽過無數關於愛情、告知、陪伴與離開的故事。我曾經以為,隨著時間過去,自己會慢慢習慣感染者這個身分;也曾經以為,當醫療越來越進步、社會越來越友善之後,告知這件事應該會變得比較容易……
「你都不怕死嗎?」我問。他回答,人生已被他玩得一塌糊塗,高不成低不就,現在只求開心就好。接著,他談起已故父親教他的話:「情緒都是假的,凡事總要面對。做就對了。既然這件事遲早會到來,我們可以提早準備。」……
就在入伍的前幾天,我突然開始發高燒、乾嘔與兩手前臂起了不會癢的紅疹,看似情況危急的狀況下,就被家人帶去大醫院住院觀察。現在想來也有趣,似乎沒有人,不管醫生還是我自己,有聯想到這可能是HIV病毒急性感染的症狀,也許這就是大家始終覺得愛滋離自己很遠的證明吧。
「外面有人嗎?」我問他,『沒有』他肯定地回答,轉身打開租屋處的門後空空如也。 這樣的情境反覆了多次,一切開始變得並不再刺激,而是一種沉重的負擔與焦慮。若是不再快樂,為什麼還要所費不貲的繼續使用?為什麼還要繼續承擔新的法律風險?我記得當時的我是這樣想的,於是與他討論後便決定離開物質……
還依稀記得對「愛滋」一開始的印象,是小學時看新聞建立的,當時小小的我對於愛滋充滿著各種恐懼的印象,像是紅疹、潰瘍、肺炎乃至死亡,直到大學之後接觸更多的衛教後才知道,HIV在現代如同糖尿病以及高血壓等慢性病……
2018年起,南韓的女性網路社群,出現名為4B運動的風潮。韓語的비(Bi)是「不」的意思,4B是指不婚、不生、不戀愛、不性行為。由於南韓政府發現年輕人不願生育,發布鼓勵生育的人口計劃,但政策往往將女性當成生育工具,引起女性反感……
近年,全球右翼勢力崛起,加上網路仇恨、歧視言論的煽動,性別平權運動面臨嚴峻挑戰。這兩期「聊聊性工作」專欄,將依「性別平等 vs. 父權體制」、「性解放 vs. 反色情」的交織軸線,分析當代性別與反性別運動的五種論述……
美國愛滋大會 USCHA 2025 有一場引人深思的工作坊,由Long COVID Justice 的Gabriel San Emeterio主講。他把焦點放在「身心障礙正義(Disability Justice)」與愛滋照護的交會處,提醒我們:要把正義從口號化為流程,關鍵不是說得多漂亮,而是怎麼做。Gabriel
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#挺正的

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感染誌 2025 工作報告

十年了,我們依然在這裡說著故事。因為我們深信,在污名與歧視依然隱藏的角落裡,看見真實的生命經驗,就是翻轉社會想像的開始。過去這一年,感染誌帶著社群夥伴的聲音,走出了許多第一次。